与少数族裔社区合作：攻克风湿病健康不平等难题的关键

《Clinical Rheumatology》：Partnership with minority ethnic communities is crucial to tackling health inequalities in rheumatology: lessons from Rochester, New York, US

为解决风湿病健康不平等问题，研究人员开展社区参与相关研究，发现其可改善服务，对优化医疗有重要意义。

　　

攻克风湿病健康不平等：社区参与带来新希望

在全球健康领域，健康不平等问题犹如一颗顽固的 “毒瘤”，给个人和社会带来沉重的负担。少数族裔群体长期以来深陷其中，健康状况令人堪忧。这一问题不仅关乎个人的生命质量，更影响着整个社会的和谐发展，已被联合国列为可持续发展目标之一，亟待解决。

在风湿病领域，健康不平等现象尤为突出。英国的相关研究显示，尽管为改善少数族裔患者的临床结局付出诸多努力，但成效甚微。从种族和基因差异，到就医不及时、治疗依从性和自我管理的差异，诸多因素交织，让 “一刀切” 的医疗体系在满足多元文化社会需求时捉襟见肘。

过往的医疗干预往往由专业人员主导，社区参与度极低，这种陈旧模式即便在倡导参与式医疗的今天仍未彻底改变。在糖尿病、心血管健康等领域，社区参与已展现出强大的变革力量，可在风湿病领域却进展缓慢，成功案例寥寥无几。而且，欧洲和英国的主要患者组织也存在不足，少数族裔社区的代表性和参与度欠缺。

在此背景下，来自美国纽约罗切斯特的经验犹如一道曙光。当地通过建立强大的社区参与模式，对风湿病服务进行了大刀阔斧的改革。其中，IQ-LUPUS 计划聚焦美国黑人中的狼疮和类风湿关节炎患者，让社区深度参与健康干预的设计与实施。为解决医疗可及性问题，研究团队在社区医院开设狼疮诊所，并推行护理协调计划。该计划组建了专业团队，成员各司其职，为患者提供全方位服务，还定期举办焦点小组会议，确保以患者为中心的目标得以实现。最终，患者住院率、30 天再入院率和门诊失约率显著下降。此外，当地还开展了文化定制教育和支持项目，培训专业人员，提升患者健康素养和治疗依从性。PALS 研究发现，同伴指导可降低非洲裔美国女性狼疮患者的疾病活动度，缓解焦虑和抑郁情绪，且具有成本效益。

这些成功经验为欧洲和英国的风湿病医疗体系改革提供了宝贵借鉴。研究人员应重新审视现有服务，明确英国移民人口集中地区，评估风湿病服务利用模式和需求，通过社区合作打破健康不平等的壁垒。

该研究成果发表于《Clinical Rheumatology》，为全球风湿病健康不平等问题的解决指明了方向。

研究技术方法

研究主要采用案例研究法，以美国纽约罗切斯特的相关项目为研究对象，分析其社区参与模式在风湿病服务中的应用及效果。同时运用调查研究法，对患者相关数据进行收集和分析，如 PALS 研究中收集患者疾病活动度、焦虑抑郁程度等数据 ，以此评估干预措施的成效。

研究结果

1. IQ-LUPUS 计划成果：通过开设狼疮诊所和实施护理协调计划，成功减少了系统性红斑狼疮（SLE）患者的住院次数、30 天再入院率和门诊失约率。这一成果得益于社区参与模式下，为患者提供便捷医疗服务、提高治疗依从性等措施的有效实施。
2. 文化定制项目效果：通过文化定制教育和支持项目，提升了少数族裔群体的健康素养，改善了治疗依从性，促进了医疗服务的公平可及。该项目借助社区资源，加强社区与医疗人员合作，为患者创造了更有利的治疗环境。
3. PALS 研究结论：同伴指导在 SLE 患者自我管理中效果显著。经过 12 周的电话指导，患者疾病活动度降低（P=0.004），焦虑（P=0.018）和抑郁（P=0.057）情绪缓解，生活质量也有所提升。而且，进一步评估显示该干预措施具有成本效益。

研究结论与讨论

研究表明，社区参与模式在改善风湿病服务、解决健康不平等问题上成效显著。这种模式打破了传统医疗的局限，充分考虑文化和社会背景差异，满足少数族裔患者的特殊需求。对于欧洲和英国等地区而言，这是优化风湿病医疗服务的重要契机。通过借鉴罗切斯特的经验，重新规划服务体系，加强与少数族裔社区的合作，有望缓解医疗资源紧张状况，提升患者整体健康水平。未来，风湿病医疗领域应积极探索社区参与的更多可能性，推动医疗服务的公平化和优质化发展，让更多患者受益。