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为探究丹麦缺血性心脏病（IHD）患者对心脏康复 PROM 的接受度，研究人员开展混合方法研究，发现总体接受度高但有改进空间，为临床应用提供参考。
心脏康复中 PROM 的接受度研究：现状、探索与意义
在医疗领域，心脏康复（Cardiac rehabilitation）是帮助心血管患者恢复健康的重要环节。它就像为患者搭建的一座桥梁，一端连接着疾病带来的困境，另一端通向健康生活的希望。其旨在改善心血管患者的功能水平和健康相关生活质量，降低疾病进展风险。近年来，随着医疗理念的发展，将患者报告结局测量（Patient-reported outcome measures，PROM）融入心脏康复临床实践成为了新的趋势。PROM 是患者对自身健康状况的直接报告，通过标准化问卷收集数据，能帮助医护人员发现患者未充分表达的问题，改善医患沟通，提升疾病管理效果。
国际上，不少国家积极开发和应用心血管疾病相关的 PROM，丹麦也不例外，推出了针对缺血性心脏病（Ischemic heart disease，IHD）患者心脏康复的 PRO-Heart-DK。然而，如同任何医疗干预措施一样，PROM 的成功实施依赖患者的接受度。但目前关于心血管患者对 PROM 接受度的研究较少，尤其是在丹麦的心脏康复环境中，患者对 PROM 的看法尚不明晰。这就像在黑暗中摸索，缺乏关键的指引，使得 PROM 在实际应用中的效果大打折扣。因此，开展此项研究，深入了解患者对 PRO-Heart-DK 的接受度，对于推动 PROM 在心脏康复中的有效应用至关重要。
来自丹麦多个研究机构的研究人员，包括 REHPA、奥胡斯大学医院、欧登塞大学医院等，共同开展了这项研究。他们采用混合方法，结合两项简短的评估调查和访谈数据，全面探究患者对 PRO-Heart-DK 的接受度。研究结果显示，多数 IHD 患者认为 PROM 在心脏康复中具有相关性和实用性，整体接受度较高。但同时也发现，部分患者对问卷某些方面存在负面情绪反应，问卷在相关性、全面性和结构等方面有待改进。这一研究为优化 PRO-Heart-DK 以及未来 PROM 在心脏康复中的应用提供了重要依据，有助于提升心脏康复的质量，让更多患者从中受益。该研究成果发表在《Journal of Patient-Reported Outcomes》杂志上。
在研究方法上，研究人员首先进行了评估调查。邀请所有完成 PRO-Heart-DK 问卷的患者参与两项评估调查，分别是 PRO 评估问卷（PRO Evaluation Questionnaire，PRO-EVAL-P）和患者反馈表（Patient Feedback Form，PFF） ，以此来了解患者对 PROM 的相关性、有用性和满意度的看法。其次，开展半结构化访谈。基于最大差异原则选取部分患者进行访谈，在患者与医护人员咨询后的一周内进行，访谈内容围绕 PROM 的各个方面展开，包括目的、复杂性、应用等。最后，运用理论框架进行数据分析。利用理论接受框架（Theoretical Framework of Acceptability，TFA）对定量调查数据和定性访谈数据进行分析，从情感态度、负担、伦理性等多个维度评估患者对 PRO-Heart-DK 的接受度。
下面来具体看一下研究结果：
- 总体接受度：通过 PFF 调查发现，93% 的受访者愿意向其他患者推荐完成 PRO-Heart-DK 问卷，92% 同意未来继续填写，表明总体接受度较高。访谈中，患者也普遍认为 PROM 有价值，愿意再次参与，他们希望借此为改善医疗做出贡献。
- 情感态度：PRO-EVAL-P 调查显示，79% 的参与者对问卷问题感到舒适，20% 则对某些问题表示不适或不喜欢。访谈中，有的患者认为 PROM 带来安全感，让自己成为医疗的中心；但也有患者在讨论生活方式相关问题时感到痛苦，如面对饮食、运动等问题，还有患者因性相关问题感到困扰。
- 负担：在 PRO-EVAL-P 调查中，61% 的参与者认为回答问卷容易或非常容易，10% 表示有困难。访谈中，部分患者觉得问卷简单易懂，但也有患者抱怨问卷篇幅长、结构重复，部分问题表述不清。
- 伦理性：访谈中发现，问卷中性相关问题引发不同反应，有的认为惊讶、有的觉得有信息价值，也有认为过于私人或无关。此外，患者还认为问卷预设的回答选项过于僵化，难以全面描述自身复杂情况，影响回答的真实性和公平性。
- 干预一致性：患者对 PRO-Heart-DK 的目的理解存在差异，部分认为是治疗的一部分，部分知道数据会用于康复过程，还有部分只是应要求填写，并不清楚其价值。
- 机会成本：患者完成问卷的时间多在 15 - 30 分钟，多数认为 15 - 20 分钟较为合理，但也有患者觉得时间过长。大家普遍认为，只有问卷信息得到有效利用，填写问卷才是值得的。
- 感知有效性：PFF 调查显示，多数患者认为填写 PROM 有诸多益处，如更好地记住症状、改善沟通等，且 96% 的患者表示数据在心脏康复咨询中被积极使用。然而，也有患者认为问卷部分内容不相关，一些长期患病的患者觉得问卷没有提供新信息。在访谈中，患者对医护人员如何使用问卷答案看法不一，有的认为数据得到了充分讨论，有的则觉得没有得到应有的关注。
- 自我效能：PRO-EVAL-P 调查中，59% 的受访者认为问题容易理解，36% 认为有一两个问题有挑战性，5% 觉得多个问题难以理解 。访谈中，部分患者在理解和回答问题时遇到困难，有的因疾病和治疗影响记忆，有的则被问卷中的长回忆期搞糊涂。
研究结论表明，多数 IHD 患者认为 PRO-Heart-DK 在心脏康复中有效，且完成问卷的努力对大多数患者来说是可接受的。但患者的不同经历也凸显出影响 PRO-Heart-DK 接受度的因素。在问卷开发过程中，确保问卷的相关性、全面性和结构至关重要。在临床实践中使用 PROM 时，要向患者充分说明其目的，在咨询中合理利用答案，并关注患者可能产生的情绪反应。这些因素对塑造患者对 PROM 价值的认知，影响他们未来参与的积极性起着重要作用。此次研究为后续改进 PRO-Heart-DK、优化 PROM 在心脏康复中的应用提供了关键方向，有望进一步提升心脏康复的质量，让患者获得更好的医疗体验和康复效果。
