探索利比里亚社区参与行动研究中社区参与活动对改善皮肤忽视热带病（NTD）护理的价值

《Research Involvement and Engagement》：Exploring the value of community engagement activities within a participatory action research study to improve care for people affected by skin neglected tropical diseases in Liberia

为解决皮肤 NTD 研究中社区参与最佳实践有限的问题，研究人员开展相关研究，发现社区参与有诸多价值，对改善护理意义重大。

　　在遥远的热带和亚热带地区，有一种被忽视的健康威胁正悄然影响着无数人的生活 —— 皮肤忽视热带病（Skin Neglected Tropical Diseases，NTD）。据估计，全球有超过 9 亿人受其困扰，这些疾病不仅在皮肤上留下明显痕迹，还会带来长期的身心折磨。像麻风病（Leprosy）、布鲁里溃疡（Buruli ulcers）等，患者不仅要承受身体上的病痛，还要面对社会的歧视与偏见，这使得他们在心理上备受煎熬，甚至被社会边缘化。

世界卫生组织（WHO）强调社区参与对 NTD 干预和群体赋权至关重要，可在皮肤 NTD 研究领域，关于社区参与的价值和最佳实践的研究却十分有限。在此背景下，REDRESS 项目应运而生，它是一个多学科参与式行动研究项目，旨在通过以人为主的方法，降低皮肤 NTD 的负担。但项目实施过程中，社区参与的效果究竟如何，面临哪些挑战，又该如何改进，这些问题亟待解答。

来自利物浦热带医学院（Liverpool School of Tropical Medicine）等机构的研究人员开展了这项研究。他们采用自然主义范式，通过对 11 人进行深入访谈，以及对 21 位写反思日记的参与者进行访谈，深入探究社区参与活动在 REDRESS 项目中的价值。研究人员基于价值创造框架，对收集到的数据进行主题分析，从潜在价值、即时价值到变革性价值等多个层面，挖掘社区参与带来的影响。

研究结果显示：

1. 感知未来价值（Perceived future value）：参与者认为参与 REDRESS 项目能实现个人成长，如提升知识和研究技能、拓展人脉。同时，他们希望通过参与帮助他人，部分患者还期望获得治疗资源。不过，他们也面临时间管理和工作效率等方面的担忧。
2. 即时价值：活动和互动（Immediate value: activities and interactions）：参与者在项目中对 NTD 有了更深入的认识，与不同人群的合作得到加强，知识和社交资本也有所增加。例如，共同参与数据收集活动让大家相互学习、分享想法，增强了团队合作精神。
3. 潜在价值：知识资本（Potential value: knowledge capital）：参与者在研究和 NTD 方面获得了知识，并学会分享。像社区卫生工作者提升了沟通技能，部分参与者还获得了学术技能和新的技术知识。
4. 应用和实现价值：实践中的变化（Applied and realised value: changes in practice）：参与者与 NTD 患者的关系得到改善，他们还鼓励同事提升对患者的护理水平。患者的健康寻求行为也有所改变，对卫生系统的信任逐渐增强。
5. 重新定义价值：重新定义成功（Reframing value: redefining success）：参与者觉得自己有更多机会影响对患者的护理，还能通过学术机会实现职业成长。他们对社区需求的理解发生了变化，更加关注患者的困境。
6. 参与者在研究中的地位（Participant position in research）：参与者的角色和技能影响着他们在项目中的作用和影响力。例如，卫生部（Ministry of Health，MOH）的参与者凭借专业知识协助患者诊断，他们还能在不同层面影响项目决策和社区行动。但在伦理方面，他们对 “同意” 和 “保密” 的理解存在差异，部分双角色研究人员还面临潜在的利益冲突。
7. 创造有利环境（Creating an enabling environment）：项目实施过程中也遇到了一些挑战，如工作量大、数据收集困难、参与者选择不合理、旅行报销不足等。参与者建议加强能力建设、提供更多资金支持等，以推动项目更好地发展。

研究结论表明，社区参与活动在 REDRESS 项目中创造了价值，促进了有意义的赋权、主人翁意识、可持续性和伙伴关系的形成，进而带来更广泛的健康成果。研究还确定了五个可进一步促进社区参与活动的机会领域，包括改进研究活动的分级培训、明确定义角色、进行诚实透明的沟通、认识和解决权力问题以及倾听研究人员的关切。这些发现不仅为 REDRESS 项目的后续开展提供了重要参考，也为其他涉及社区参与的研究，尤其是那些关注受污名化疾病影响人群和多样化社区健康信念的研究，提供了宝贵的经验。这一研究成果发表在《Research Involvement and Engagement》上，为皮肤 NTD 研究领域注入了新的活力，有望推动全球在应对这一健康挑战上取得更大的进展。

在研究方法上，研究人员主要采用了定性研究方法。通过半结构化深入访谈（IDIs）收集一手数据，访谈对象包括同伴研究人员、合作研究人员和卫生部的双角色参与者。同时，分析 21 位反思日记参与者的记录，这些参与者包括正式和非正式卫生工作者以及患者。研究人员运用主题框架分析法，从下往上构建信息，基于 Wenger 等人的价值创造框架对数据进行分析，以探究社区参与的价值 。