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为探究类风湿关节炎（RA）患者日常生活体验与定量测量结果的差异，研究人员开展纵向混合方法研究，发现男女患者在十年后仍有残疾，定性数据可补充定量数据，对优化康复治疗有重要意义。
类风湿关节炎（Rheumatoid Arthritis，RA）是一种常见的慢性自身免疫性疾病，严重影响患者的生活质量。在过去几十年里，早期诊断和治疗的普及，如使用改善病情抗风湿药（Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drugs，DMARDs），使得许多患者能够实现病情缓解或低疾病活动状态。然而，即便如此，患者在诊断后的数年里仍会遭受各种症状的困扰。比如，有些患者在诊断五年后握力依旧受到影响，还有些患者在病情缓解的情况下，15 年后仍会感到难以忍受的疼痛。而且，疾病对男女患者的影响也存在差异，女性往往表现出更高的疾病活动度、更多的疼痛和活动限制，且达到病情缓解的频率低于男性。
从患者的角度来看，他们对病情缓解的期望不仅仅是临床指标的改善，更希望能恢复正常生活，参与到有价值的活动中。但现实是，即使疼痛程度较低，患者在进行日常活动时仍可能遇到困难，疾病对他们的社交功能、工作和亲密生活等方面都产生了负面影响。此前的研究虽然在一定程度上关注了 RA 患者的治疗效果，但对于残疾、日常生活等更广泛概念的研究较少，且缺乏对接受现代治疗患者的长期随访。
为了深入了解 RA 患者在诊断后第一个十年的日常生活状况，探究他们的主观体验与残疾、疾病活动度定量测量结果之间的差异，来自瑞典林雪平大学（Link?ping University）的研究人员 Maria Bergstr?m、?sa Larsson Ranada 等人开展了一项纵向混合方法研究。该研究成果发表在《BMC Rheumatology》杂志上，为 RA 的临床治疗和康复提供了重要参考。
在这项研究中，研究人员采用了纵向收敛混合方法。研究对象来自瑞典东南部的 TIRA - 2 项目，共有 31 名临床确诊为 RA 且年龄在 18 岁及以上的患者参与。研究人员对这些患者进行了长达十年的随访，收集了疾病活动度（采用 28 关节疾病活动评分，Disease Activity Score in 28 joints，DAS28）、握力（使用 Grippit?测量，单位为牛顿，N）、疼痛强度（通过视觉模拟评分法，Visual Analogue Scale，VAS，单位为毫米，mm）、活动限制（使用健康评估问卷，Health Assessment Questionnaire，HAQ）等定量数据，这些数据每年在瑞典风湿病质量登记处（Swedish Rheumatology Quality Register，SRQ）进行登记。同时，研究人员在患者诊断后的第 3 年和第 10 年进行了个体访谈，获取定性数据。
研究结果主要分为两个方面：一是 “体验到 RA 对身体的影响”。在疾病活动度方面，男性患者的疾病活动度在 3 到 10 年期间有所增加，定性和定量分析结果一致；而女性患者的疾病活动度虽有轻微下降但不显著，然而她们在十年后仍提及关节僵硬和病情发作等问题，这与定量结果不一致。疼痛方面，男性患者的疼痛强度在 3 到 10 年逐渐增加，定性分析也显示他们在 10 年后对疼痛问题的描述增多；女性患者的疼痛在访谈中的表现与定量数据的波动不一致。握力方面，男女患者在 3、5、8 和 10 年时存在显著差异，男性握力总体高于女性，女性定量上握力较稳定，但在 3 年后提及的握力相关问题更多。
二是 “体验到 RA 对日常生活的影响”。通过 HAQ 评估活动限制，男女患者之间无显著差异，且与访谈结果相符，都表明 RA 对日常生活活动有影响。在基本需求方面，问卷显示较多患者的基本需求受到影响，但访谈中提及较少。家务活动、园艺等活动在访谈和问卷中的结果存在差异，而身体休闲活动和社交活动在两者中都显示受到了 RA 的明显影响。
研究结论和讨论部分指出，定量和定性结果在 RA 患者的日常生活体验上既存在一致性，也有差异，两者相互补充，有助于更全面地理解疾病对患者的影响。女性在 RA 诊断后的第一个十年中，疾病活动度和疼痛总体较高，尽管疾病活动度有所下降，但仍会因症状影响日常生活活动。这表明 RA 具有慢性特征，需要持续的高质量护理和康复治疗。同时，研究还发现患者对疾病缓解的定义与临床定义存在差异，这提示在康复过程中，医疗保健专业人员应同时关注临床结果和患者的自身感受。此外，研究也存在一定局限性，如样本数量有限、处理缺失值的方法以及随访时间不同步等问题，但研究中使用的评估方法在风湿性疾病领域是有效且成熟的。
这项研究的重要意义在于，证实了以患者为中心的康复治疗对于优化患者日常生活参与可能性的重要性。它提醒医疗工作者在临床实践中，除了关注疾病的临床指标，还应重视患者的主观体验，通过深入访谈等方式全面了解患者需求，从而制定更个性化、更有效的康复方案，提高 RA 患者的生活质量。
