巴勒斯坦终末期肾病（ESRD）患者家庭照顾者的经历与需求研究：打破困境，探寻支持之道

《BMC Palliative Care》：Experiences and needs of family caregivers for patients with End Stage Renal Disease (ESRD) in Palestine

为解决巴勒斯坦终末期肾病（ESRD）患者家庭照顾者面临的问题，研究人员开展相关研究，揭示其经历、需求，为改善支持系统提供依据。

　　在当今社会，慢性疾病给患者及其家庭带来了沉重的负担，终末期肾病（End-Stage Renal Disease，ESRD）便是其中之一。ESRD 是慢性肾脏病（Chronic Kidney Disease，CKD）发展的最严重阶段，此时患者的肾小球滤过率极低，必须依靠透析或肾移植维持生命。在全球范围内，CKD 影响着大量人口，需要肾脏替代治疗（Kidney Replacement Therapy，KRT）的人数也在不断增加。在巴勒斯坦，ESRD 患者数量呈上升趋势，血液透析（Hemodialysis，HD）成为主要的治疗方式。

照顾 ESRD 患者的家庭照顾者在患者的治疗和生活中起着至关重要的作用，他们承担着众多责任，包括协助患者进行日常活动、管理症状、协调医疗资源等。然而，他们的付出却常常被忽视。照顾者不仅要承受身体上的疲惫，还要应对情感上的压力和经济上的困难。在巴勒斯坦，特殊的政治环境使得照顾者面临更多挑战，以色列的占领导致医疗资源匮乏、交通不便，严重影响了患者的治疗和照顾者的支持系统。同时，现有研究对中东地区尤其是巴勒斯坦照顾者的独特经历和需求关注不足。因此，开展这项研究显得尤为必要，它有助于深入了解这一群体的状况，为改善支持系统提供依据。

来自巴勒斯坦比尔宰特大学（Birzeit University）临床姑息护理和临床社区心理健康护理专业以及约旦大学护理学院的研究人员，针对巴勒斯坦 ESRD 患者家庭照顾者的经历和需求展开了研究。该研究成果发表在《BMC Palliative Care》杂志上，对相关领域具有重要意义。

在研究方法上，研究人员采用定性描述现象学方法。他们选择巴勒斯坦医疗综合体（Palestine Medical Complex）作为研究招募地点，这是西岸最大的政府医院和主要的透析中心。研究人员通过与医疗人员合作，选取了接受血液透析超过六个月的患者，并确定其主要家庭照顾者作为研究对象。研究设定了严格的纳入标准，确保参与者的代表性。在数据收集阶段，从 2023 年 3 月至 6 月，研究人员通过深入的面对面半结构化访谈收集数据，访谈过程中使用录音设备记录内容。数据收集完成后，先在阿拉伯语环境下进行转录和分析，采用 Colaizzi 的现象学方法，最后将关键主题和重要陈述翻译成英文用于报告。

研究结果方面：

1. 照顾者的人口统计学特征：研究共访谈了 22 名照顾者，其中大多数为女性（N=21,95.5%），年龄在 24 - 68 岁之间，照顾经验从五个月到十一年不等。样本涵盖多种家庭关系，且多数照顾者（81.8%）失业，大部分（86.4%）与患者共同生活。
2. 照顾者的经历：
   • 照顾负担过重：照顾 ESRD 患者对照顾者的身体和心理造成极大挑战。身体上，如协助患者转移等任务导致照顾者身体多处疼痛；心理上，他们承受着巨大的精神压力，生活被疾病束缚。同时，照顾患者带来沉重的经济负担，包括交通、药物和护理用品等费用，且以色列占领影响巴勒斯坦卫生部药品供应，进一步加重经济压力。
   • 利他性照顾承诺：照顾者为了照顾患者，牺牲了个人和社交生活，常常忽略自己的需求和个人护理，与伴侣的情感亲密关系也有所下降。
   • 平衡角色和责任的困难：照顾者在平衡患者护理和家庭义务时面临诸多难题，如牺牲个人时间、忽视家务，还要适应家庭角色和期望的变化，有时需要承担多个照顾角色，难以维持家庭平衡。
   • 充满恐惧和焦虑的历程：照顾者担心无法获得透析设备，受以色列占领和政治冲突影响，患者透析面临诸多阻碍。透析时间安排不便，打乱照顾者和患者的日常生活。此外，患者不遵守饮食限制也让照顾者焦虑不已。
   
   
3. 照顾者的需求：
   • 获得医疗保健：照顾者需要方便获取药物和资源，如足够的轮椅、透析设备等，但目前医院在药物供应和资源配备上存在不足。
   • 交通保障：交通是患者和照顾者面临的重要问题，他们希望获得交通服务和经济支持以减轻负担。
   • 分担责任：照顾者工作繁重，需要他人分担照顾责任，以获得休息时间。
   • 身体和心理健康：照顾者承受巨大压力，部分人需要专业心理帮助，同时希望在透析等待期间有舒适的环境和设施。
   • 信息传播：照顾者渴望获得清晰、全面的治疗和预后信息，包括实验室结果解读、饮食要求等，但目前医疗信息沟通存在不足。
   • 灵活安排时间：他们希望透析时间安排更合理，兼顾患者和照顾者的需求。
   
   

研究结论和讨论部分指出，本研究揭示了 ESRD 患者家庭照顾者面临的多方面挑战和需求。照顾者承受着身体、心理和经济的多重负担，女性照顾者受影响尤为明显，这与文化中女性承担照顾责任的传统观念有关。经济压力不仅来自照顾费用，还源于医疗资源获取困难。照顾者在个人生活、职业、社交等方面做出了巨大牺牲，需要针对性的干预措施。此外，巴勒斯坦的地缘政治局势严重影响了透析服务的可及性，违背了国际人权法中保障医疗权利的规定。因此，该研究呼吁政府和国际组织提供经济援助、改善医疗资源分配、制定灵活的医疗服务政策，同时关注女性照顾者的特殊需求，开发性别敏感的支持系统，以提升照顾者和患者的生活质量，维护他们的权益。