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为解决癌症患者家属面临的多重困境问题,研究人员开展 “癌症患者家属视角” 主题研究,发现家属面临身心负担等问题,对了解家属需求有重要意义。
研究背景
在癌症这个阴影笼罩下,无数家庭被卷入一场艰难的战斗。癌症的出现,就像一颗投入平静湖面的巨石,打破了家庭原有的和谐与安宁。患者承受着身体的病痛折磨,而家属同样面临着巨大挑战。美国记者兼作家苏莱卡?贾瓦德(Suleika Jaouad)在 2011 年被诊断出患有急性髓系白血病,她曾表示不想被人首先定义为病人,也不希望与丈夫的关系被定义为患者与照料者的关系。这一观点反映出癌症不仅改变了患者自身,更深刻地影响了家庭关系。
对于家属而言,陪伴癌症患者的过程充满艰辛。一方面,他们在照顾患者时能收获如人生意义增加、个人成长感等积极体验,感受到为所爱之人付出的满足,家庭关系也可能因此得到改善;另一方面,他们却要在工作、家庭生活之间艰难平衡,承受精神、身体和经济上的沉重压力。在照顾过程中,给予和接受关怀都可能引发矛盾情绪,照顾需要同理心,但如果不能正确感知和沟通自身需求与界限,就容易产生挫败感,甚至危及自我认同。
此外,在癌症从诊断到后续护理以及癌症幸存者阶段,家属都承担着重要角色。他们要面对新的任务,处理自身情绪,了解诊断和治疗信息,协助患者做出艰难的治疗决策,还要负责身体护理、帮助患者应对症状。然而,日常安排和额外任务常常让家属不堪重负,尤其是那些既要全职工作又要照顾孩子或其他家庭成员的人。对患者的持续担忧和对失去的恐惧也让他们心力交瘁,家庭内部以及与治疗团队之间还容易出现沟通问题。据研究,30 - 60% 的家属承受着高度的心理和存在性负担,甚至高于患者平均水平。这些问题迫切需要关注和解决,这也正是开展这项研究的重要原因。
研究概况
来自德国莱比锡大学附属医院(Universit?tsklinikum Leipzig)医学心理学与医学社会学系的安雅?梅纳特 - 托伊尔克奥夫(Anja Mehnert - Theuerkauf)教授开展了关于 “癌症患者家属视角(die Perspektive der Angeh?rigen)” 的研究。该研究聚焦于癌症患者家属在整个疾病过程中的经历、面临的挑战以及应对方式等方面,其成果发表在《Forum》上。这一研究对于深入了解癌症患者家属的状况,为制定针对性的支持策略提供了重要依据,有助于提高家属的生活质量,进而更好地帮助癌症患者康复。
研究方法
研究人员主要通过文献综述的方式开展研究。收集了多领域相关文献,涵盖癌症患者家属的情感体验、家庭关系变化、心理负担等多方面研究成果,综合分析后总结归纳出癌症患者家属面临的各种问题、积极体验以及应对策略等。
研究结果
- 癌症对人际关系的影响(Eine Krebserkrankung greift tief in die komplexen Bindungen zwischen Menschen ein):癌症深刻影响了人与人之间的复杂关系,改变了伴侣、兄弟姐妹、父母与子女以及朋友之间的关系。
- 家属照护体验的两面性(Sowohl das Geben als auch das Empfangen von Fürsorge kann herausfordernd sein):给予和接受关怀都具有挑战性,可能导致矛盾情绪。关怀需要同理心以及感知和沟通自身需求与界限的能力,否则可能引发挫败感或危及自我认同。
- 家属在癌症治疗全程的角色与挑战(Im Verlauf einer Krebserkrankung von der Diagnose bis hin zur Nachsorge und der Cancer - Survivorship - Phase nehmen Angeh?rige eine wichtige Rolle ein):在癌症诊断、治疗、后续护理以及癌症幸存者阶段,家属都扮演着重要角色,面临新任务,要处理自身情绪,协助患者做治疗决策、进行身体护理、应对症状等。但日常组织和额外任务容易让家属负担过重,对患者的担忧和恐惧也让他们压力巨大,家庭内部和与治疗团队沟通时还易出现问题。
- 家属心理负担状况(Je nach Studie leiden zwischen 30–60% der Angeh?rigen unter einer hohen psychischen und existenziellen Belastung):不同研究表明,30 - 60% 的家属承受着高度的心理和存在性负担,与患者相当甚至更高。
- 支持途径与策略(Für die Unterstützung ab der Diagnose und w?hrend des gesamten Krankheitsverlaufs sind Krebsberatungsstellen h?ufig eine erste Anlaufstelle):癌症咨询机构常是家属获取支持的首要场所,增强家属的韧性(Resilienz)和自我管理能力是关键,策略包括自我关怀措施,如资源激活、安排定期休息以及放松和恢复活动。
研究结论与讨论
这项研究全面且深入地揭示了癌症患者家属在整个疾病过程中的复杂处境。研究结论明确指出,癌症给家属带来了多方面的挑战,包括心理、生理、经济以及人际关系等,但同时家属也有积极的体验。这一研究成果意义重大,为医疗团队、社会支持机构和家庭自身提供了重要参考。
对于医疗团队而言,了解家属的负担和需求,有助于在治疗过程中提供更全面的支持,不仅关注患者的身体状况,也重视家属的心理健康。比如在沟通方面,医疗团队可以采取更有效的方式与家属交流,缓解沟通障碍,共同为患者制定更合适的治疗方案。
社会支持机构能够依据研究结果,制定更具针对性的支持计划,如为家属提供心理辅导、经济援助信息以及实际的生活帮助等,减轻家属的负担。
对于家庭自身,了解这些情况可以促进家庭成员之间更好地沟通和理解,合理分配照顾任务,共同应对癌症带来的危机。同时,研究强调的增强韧性和自我管理能力的策略,为家属应对困境提供了方向,有助于提高家属的生活质量,使他们在照顾患者的同时,也能更好地照顾自己,进而为患者创造更有利的康复环境。这一系列成果为改善癌症患者及其家属的生活状况、提升整体抗癌效果奠定了坚实基础,在癌症治疗和家庭关怀领域具有重要的指导价值。