重新构建常识自我调节模型，为血红蛋白病一级预防开辟新径

《Discover Public Health》：Reformulating the common-sense model of self-regulation for hemoglobinopathies primary prevention

为解决血红蛋白病预防难题，研究人员开展 CSM 在其一级预防应用的研究，发现其有潜力，对疾病防控意义重大。

　　《重新构建常识自我调节模型，为血红蛋白病一级预防开辟新径》

在人类的健康长河中，遗传疾病始终是一块难以抹去的阴影，而血红蛋白病（Hemoglobinopathies）更是其中的 “顽疾”。它作为人类最常见的遗传疾病，源于血红蛋白的异常，像镰刀型细胞贫血症（Sickle cell disease）和地中海贫血（Thalassemia），都是血红蛋白病的典型代表。从地中海沿岸到中国，这些疾病如同隐藏在暗处的 “杀手”，严重威胁着公众健康。在低收入国家，超过 90% 的镰刀型细胞贫血症患儿无法活到成年，这一触目惊心的数字，无疑在向全世界敲响警钟：必须尽快找到有效的一级预防手段。

当前，虽然世界卫生组织（WHO）大力鼓励通过开展预防项目，如进行携带者筛查、遗传咨询和提供产前诊断等方式来控制血红蛋白病，但这些项目在实施过程中却困难重重。公众对这些疾病的生物学过程、后果、治疗和预防存在诸多误解；部分人认为基因检测违背宗教信仰，而且血红蛋白病的诊断还可能带来污名化问题。这些因素如同层层枷锁，限制了预防策略的效果。在此背景下，如何突破困境，成为医学研究领域亟待解决的问题。

为了攻克这一难题，来自突尼斯巴斯德研究所（Pasteur Institute of Tunis）的 Foued Maaoui 等人开展了一项极具意义的研究。他们将目光聚焦于常识自我调节模型（Common-Sense Model of Self-Regulation，CSM），试图探索其在血红蛋白病一级预防（Primary Prevention of Hemoglobinopathies，HPP）中的应用潜力。该研究成果发表在《Discover Public Health》上，为血红蛋白病的预防带来了新的曙光。

在研究方法上，研究人员主要运用了理论分析和模型构建的方法。他们以 Fawcett 框架为依据，深入剖析 CSM 在健康促进（Health Promotion，HP）和健康教育（Health Education，HE）领域的相关性和适用性。同时，通过对现有文献的综合分析，挖掘 CSM 与血红蛋白病预防之间的潜在联系，进而构建出适用于血红蛋白病一级预防的 CSM 模型。

研究结果主要从以下几个方面展开：

1. CSM 与健康教育的相关性：CSM 整合了具体的概念和命题，能产生与患者疾病自我调节相关的描述性数据。它的理论基础融合了行为理论、社会认知和情感理论，强调个体在健康管理中的自主性和决策作用。在健康教育中，CSM 有助于理解个体对疾病的认知过程，包括疾病表征（如身份、时间进程、后果、病因和可控性等五个维度）、应对程序和评价等，为研究个体的健康行为提供了有力的理论框架。
2. CSM 在血红蛋白病预防中的应用潜力：虽然 CSM 此前主要用于理解慢性病患者的治疗依从性，但研究发现，它在血红蛋白病的预防方面也具有巨大潜力。例如，通过分析血红蛋白病的疾病表征领域，如疾病的遗传性、症状的可控性等，可以预测携带者对疾病传播风险的认知和预防行为。在婚姻和生育决策中，个体对疾病的认知会影响他们是否接受婚前筛查、是否告知伴侣自己的携带者身份等行为。
3. CSM 的模型构建与应用：研究人员对 CSM 进行了重新构建，使其更适用于血红蛋白病的一级预防。新模型考虑了个人经历和更广泛的情境因素，如文化、宗教、经济等。通过这个模型，能够分析青少年、未来父母等群体在面对血红蛋白病遗传风险时的决策过程，为制定针对性的健康教育干预措施提供依据。

在研究结论和讨论部分，研究表明 CSM 不仅可以作为评估血红蛋白病静态表征和预防措施的框架，还能探索个体在应对遗传传播风险时健康行为控制因素之间的动态相互作用。这一发现对于制定有效的公共卫生政策具有重要意义。通过基于 CSM 设计教育工具和学习情境，可以帮助学生获取生物医学知识，培养心理社会技能，从而做出更明智的生殖健康决策。同时，CSM 也为评估这些教育工具的有效性提供了新的视角。

此外，CSM 还为未来的研究提出了一系列有价值的问题。例如，如何让未来健康威胁对个体更具相关性？教育视频模拟是否能有效改变个体对疾病的认知和生殖行为？社会人口学因素如何影响个体对血红蛋白病预防措施的接受程度？这些问题为后续研究指明了方向。

总的来说，这项研究创新性地将 CSM 应用于血红蛋白病的一级预防，为解决血红蛋白病的预防难题提供了新的理论依据和实践思路。通过深入理解个体对疾病的认知和行为，有望制定出更有效的健康教育策略，提高公众对血红蛋白病的预防意识和能力，从而降低血红蛋白病的发病率，为全球公共卫生事业做出重要贡献。