《大西洋癌症联盟患者咨询委员会：聚焦癌症精准医疗，共探患者与家庭优先需求

《Discover Health Systems》：Cancer, precision medicine, and Atlantic Canada: A priority setting exercise by the Atlantic Cancer Consortium Patient Advisory Committee

为优化精准医疗研究、服务和政策，大西洋癌症联盟患者咨询委员会（ACC PAC）开展相关研究，明确患者和家庭优先需求，助力癌症防控。

　　论文解读：在全球范围内，癌症都是严重威胁人类生命健康的重大疾病。在加拿大，约 45% 的人在一生中会被诊断出患有癌症，每年约 88,000 人因癌症离世。传统的 “一刀切” 癌症治疗模式，面对癌症细胞生长分裂的特性以及肿瘤异质性（即不同患者之间、同一肿瘤不同细胞之间存在差异）时，常常效果不佳，还可能导致患者难以耐受治疗。

近年来，精准医学（Precision Medicine）逐渐兴起，它聚焦于根据个体基因、环境和生活方式的差异来预防和治疗疾病。在癌症领域，精准医学能优化癌症诊疗，比如通过基因检测（对血液或其他非肿瘤组织进行实验室检测，帮助识别遗传性癌症风险）和生物标志物检测（对肿瘤组织或细胞进行检测，识别与癌症相关的基因变化，辅助诊断、治疗等），为患者提供更精准的治疗方案。为推动精准医学发展，加拿大成立了马拉松希望癌症中心网络（MOHCCN），大西洋癌症联盟（ACC）作为其成员之一，致力于为大西洋地区居民服务，推进精准医学研究。

在此背景下，为了更好地了解患者和家庭在癌症精准医疗方面的需求，使研究、医疗服务和政策更贴合实际，ACC 于 2024 年初成立了患者咨询委员会（ACC PAC），开展了相关研究。该研究成果发表在《Discover Health Systems》上，对癌症防控和精准医疗发展意义重大。

研究人员采用了多种方法开展此项研究。在人员招募方面，通过主流媒体、社交媒体等多种渠道广泛宣传，最终选拔出 12 名具有多样性的公众成员，加上协调员、肿瘤学家等组成委员会。研究过程中，委员会成员通过线上会议进行讨论，邀请具有不同癌症经历的嘉宾分享见解，最后由协调员和癌症科学家总结讨论内容，确定患者和家庭的优先需求。

研究结果主要围绕两个主题展开：

• 整体与公平导向的优先需求：ACC PAC 成员强调，在关注精准医学之前，需要采用基于团队、整体且公平的癌症护理方法。这包括满足患者和家庭广泛的信息与支持需求，如财务、心理、社会等方面；关注社会健康决定因素，减少因种族、性别、地理位置等因素导致的健康不平等；改善医疗服务，如提高医疗可及性、完善初级医疗服务，将患者导航服务纳入标准护理。此外，还需加强对公众的癌症教育，提高对癌症风险因素和症状的认识，影响政府制定相关政策。
• 精准医学相关的优先需求：一方面，精准医学在临床护理中认知度较低，许多患者、家属和医生对其概念及生物标志物检测、基因检测的区别并不清楚，需要加强教育和宣传。另一方面，精准医学面临着诸多实施障碍，如检测和治疗的可及性、药物的可负担性等问题。此外，临床研究也存在不足，比如遗传性癌症家庭缺乏长期护理协调，患者参与临床试验的途径不明确。

研究结论与讨论部分指出，ACC PAC 确定的优先需求对癌症研究、公众参与、政策制定等方面具有重要意义。癌症患者作为研究的核心参与者，他们的见解和需求至关重要。精准医学虽前景广阔，但目前还需要更多的研究、资源投入和各方支持，不能孤立地看待，应将其融入整体癌症护理中。加拿大政府在改善医疗服务质量、提高精准医学可及性等方面责任重大，同时，倡导各方积极参与倡导和游说活动，以推动癌症护理的进步。此外，研究在招募过程中可能存在一定局限性，未能充分代表所有弱势群体，但通过邀请嘉宾分享经验，在一定程度上弥补了这一不足。

总的来说，该研究明确了大西洋加拿大地区癌症患者和家庭在精准医疗方面的优先需求，为未来的癌症研究、医疗服务改进和政策制定提供了重要依据，有助于推动精准医学在癌症防控中的实际应用，提高癌症患者的生活质量和治疗效果。