家长探寻 ADHD 信息的网络之旅：影响决策与诊疗的关键因素

《Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health》：Online search and activities of parents of children with ADHD: a qualitative study

为探究家长在线获取 ADHD 信息的行为，研究人员开展定性研究，发现网络资源影响家长决策，对优化诊疗有意义。

　　

儿童 ADHD 家长网络信息探寻：影响深远的研究之旅

在当今数字化时代，网络成为人们获取信息的重要渠道，对于孩子患有注意缺陷多动障碍（Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD）的家长而言，网络更是他们了解疾病、寻求帮助的关键平台。ADHD 是一种常见的神经发育障碍，全球发病率在 5% - 8% 之间，会对孩子的社交、学业和职业活动产生负面影响 。孩子患有 ADHD 的家长，心理负担往往更重，他们的心理健康素养、对孩子心理健康状况的认知以及获取信息的能力，对孩子的诊断和治疗至关重要。

虽然许多家长通过网络搜索 ADHD 相关信息，但目前对于他们如何在海量信息中筛选、理解并将其融入孩子的诊疗决策，却知之甚少。正是为了解开这些谜团，来自法国巴黎大学（Université de Paris Cité）等机构的研究人员开展了一项极具意义的研究。该研究成果发表在《Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health》杂志上，为我们深入了解家长的网络信息探寻行为提供了宝贵的见解。

研究人员采用归纳过程分析生活经验结构（Inductive Process to analyze the Structure of lived Experience，IPSE）的方法进行此项定性研究。他们从巴黎一家儿童医院的儿童和青少年精神科招募了 20 位 ADHD 患儿家长，通过目的抽样策略，确保样本在性别、年龄、家庭状况等方面具有多样性 。研究数据收集主要通过一对一的半结构化访谈，访谈问题围绕家长对孩子问题的最初关注、网络信息搜索过程、对网站质量的评价等展开。访谈结束后，研究人员利用 Nvivo 软件辅助进行数据分析，通过独立分析和团队集体讨论，提炼出关键主题 。

研究结果围绕三个核心主题展开：

1. 互联网与诊疗路径：家长们在网络搜索的初期，常以孩子的症状作为关键词，如 “孩子易怒”“多动儿童” 等，进而接触到 ADHD 相关网站。患者和家长组织的网站以及官方网站备受关注，这些网站帮助家长识别症状、了解诊疗路径。然而，家长们也面临困境，虽然能在网上初步识别症状，但缺乏明确的治疗指导，在诊疗路径上常常感到迷茫，只能依赖周围人或专业人士获取信息。
2. 互联网知识及其支持作用：母亲们多借助社交网络和在线论坛获取情感支持和实用建议，她们通过分享经历、交流心得，在虚拟网络中相互慰藉、共同成长。例如，“TDAH France HyperSupers” 等 Facebook 群组成为她们获取信息的重要渠道。而父亲们则更倾向于官方和科学来源的信息，对社交网络中的情感化内容持谨慎态度，担心其引发焦虑。这种差异表明，父母在孩子 ADHD 诊疗过程中的角色和信息获取偏好存在明显不同。
3. 互联网与医疗专业人员对 ADHD 的分歧话语：家长们发现网络信息与医疗专业人员的解释存在差异，面对不同专业人士的不同观点，他们常常感到困惑，不知道该如何选择。部分家长因专业人士忽视他们从网络获取的信息而感到沮丧，有些则过度依赖网络社区观点，与专业人员产生矛盾。这一现象反映出网络信息与专业医疗指导之间的冲突，给家长的决策带来困难。

研究结论和讨论部分强调了此项研究的重要意义。研究表明，家长的网络信息搜索与孩子的 ADHD 诊断和治疗过程紧密相连，网络资源在塑造家长认知和决策方面发挥着重要作用，但同时也带来了挑战，如信息冲突和专业指导不一致等问题。研究还发现社交网络对家长具有支持作用，为家长提供了实用信息和情感支持，不过也可能导致部分家长陷入 “归属和身份陷阱”。此外，研究中父亲和母亲在网络资源使用和期望上的性别差异，提示在后续研究和干预中应予以关注，根据父母的不同需求提供针对性支持，以促进家庭在孩子 ADHD 诊疗过程中的协作，最终改善孩子的治疗效果。

这项研究是法国首次聚焦 ADHD 患儿家长网络搜索和活动经历的研究，为深入了解家长行为提供了独特视角。尽管研究存在样本局限性、缺乏观察数据等不足，但为后续研究指明了方向，未来研究可扩大样本范围、采用混合研究方法，进一步探索不同国家、不同疾病背景下家长的网络信息寻求行为，为优化医疗服务、改善 ADHD 患儿的诊疗结局提供更有力的支持。