慢性打嗝患者的疾病体验与生活质量：一项定性访谈研究

《Orphanet Journal of Rare Diseases》：Experience of illness with chronic singultus: a qualitative interview study

为解决慢性打嗝（chronic singultus）患者生活质量下降及医疗系统应对不足的问题，海德堡大学的研究人员通过定性访谈，揭示了患者的疾病负担、心理社会影响及医疗接触体验，提出了提高疾病认知和建立专科中心的必要性。

　　慢性打嗝（chronic singultus）是一种持续时间超过一个月的罕见疾病，尽管打嗝是日常生活中常见的现象，但慢性打嗝却给患者带来了极大的痛苦。患者不仅面临失眠、厌食、疲劳、体重下降等身体症状，还常常伴随着焦虑、抑郁甚至自杀倾向等心理社会问题。由于慢性打嗝的低发病率，相关研究非常有限，导致医疗系统对这类患者的应对不足，患者往往感到被边缘化。为了深入了解慢性打嗝患者的生活质量及其与医疗系统的接触体验，海德堡大学的研究团队开展了一项定性访谈研究，旨在揭示患者的疾病负担及其对生活质量的影响。

研究团队通过半结构化访谈收集了20名慢性打嗝患者的数据，并采用Kuckartz和R?diker的定性结构化内容分析法进行分析。研究结果显示，患者的疾病负担非常重，除了身体症状外，心理社会影响如羞耻感、社交退缩、焦虑和抑郁等也显著降低了他们的生活质量。患者普遍反映，医疗系统对慢性打嗝的认知不足，导致他们在寻求帮助时常常感到无助和边缘化。研究还发现，患者对未来的期望主要集中在疾病的可见性和医疗系统的支持上，他们希望有更多的社会和政策支持，以及更快的转诊到专科中心。

这项研究的意义在于，首次通过定性研究深入揭示了慢性打嗝患者的疾病体验和生活质量，为未来的医疗干预和政策制定提供了重要依据。研究团队建议，提高医疗系统对慢性打嗝的认知，并建立专科中心，以避免医疗资源的过度使用或误用。

在技术方法上，研究团队采用了半结构化访谈法，访谈指南基于专业文献和研究团队的讨论设计，访谈由经验丰富的麻醉学和疼痛治疗专家进行。数据分析采用MAXQDA软件进行内容分析，确保结果的可靠性和有效性。

研究结果分为五个主题：1）生活质量的变化：患者报告了严重的身体和心理社会负担，伴随症状如胃肠道不适、呼吸困难和睡眠障碍尤为突出；2）疾病框架：患者对疾病的成因、治疗成功的主观归因以及对未来的期望进行了描述；3）医疗系统外的障碍和支持：患者通过互联网寻找信息，但关于慢性打嗝的信息非常有限；4）医疗系统中的利益相关者：患者普遍反映医疗系统对慢性打嗝的认知不足，导致他们在寻求帮助时感到无助；5）病史：患者报告了过度治疗和误治的情况，许多患者尝试了多种自我治疗方法。

研究结论指出，慢性打嗝对患者的生活质量造成了严重影响，医疗系统的无知和不确定性导致了患者的边缘化。建立全国性的慢性打嗝患者登记系统，有助于收集更多数据，为未来的治疗提供可靠的证据基础，从而改善患者的生活质量。