精准评估类风湿关节炎患者自我管理行为的波斯版问卷诞生记

《BMC Research Notes》：Translation and psychometric evaluation of the Persian version of the self-management behaviors questionnaire in patients with rheumatoid arthritis

为评估类风湿关节炎（RA）患者自我管理行为，研究人员翻译并验证波斯版 RA-SMBS 问卷，结果显示其效度和信度良好。

　　类风湿关节炎（Rheumatoid arthritis，RA）是一种让人痛苦不堪的慢性炎症性自身免疫病，发病原因至今成谜。它常常在 20 到 40 岁这个黄金年龄段 “突袭” 人们，全球患病率在 0.3% - 1% 之间，伊朗的患病率约为 0.37%。得了 RA，患者的关节就像被施了 “魔法”，疼痛、肿胀、僵硬，活动范围也越来越小，还总是疲惫不堪。随着病情发展，关节可能被严重破坏，导致残疾，甚至早早失去生命。这不仅让患者生活质量直线下降，无法正常工作和生活，还让医疗费用大幅增加。

目前，针对 RA 这种无法治愈的疾病，治疗的重点在于控制病情、减少残疾，提升患者身体、心理和社会层面的健康水平。大量研究表明，患者自我管理水平越高，症状就越能得到有效缓解，生活质量也会随之提高。自我管理可不只是按时吃药这么简单，它还包括管理疾病带来的心理和社会负担，比如主动了解疾病知识、改变生活方式、想办法减轻身体不适等。

然而，现有的评估患者自我管理行为的工具却存在诸多问题。有的工具适用人群有限，像短自我管理能力量表（SMASS）更适合老年人，对 RA 患者缺乏针对性；有的内部一致性不足，比如自我护理行为量表（SCBS），其分量表的克朗巴赫 α 系数低于 0.3；还有的在评估内容上不够全面，忽略了疾病症状关注、情绪心理健康管理、关节维护等重要方面，而且很多工具只是基于文献回顾开发，没有充分考虑患者的实际感受和需求。

为了解决这些难题，来自伊朗法萨医科大学非传染性疾病研究中心（Noncommunicable Diseases Research Center，NCDRC）等机构的研究人员开展了一项研究，对陈等人开发的类风湿关节炎自我管理行为量表（Rheumatoid arthritis self-management behaviors scale，RA-SMBS）进行翻译和验证，将其改编成适合伊朗 RA 患者的波斯版问卷，相关研究成果发表在《BMC Research Notes》上。

在研究过程中，研究人员主要运用了以下关键技术方法：

• 翻译与文化适应：采用正向 - 反向翻译法，按照严格的六阶段流程，将 RA-SMBS 从英文翻译成波斯文，并进行文化适应性调整。在这个过程中，不同专业背景的人员参与其中，包括双语翻译人员、仪器开发专家、RA 患者等，确保翻译的准确性和文化适宜性。
• 心理测量评估：依据 COSMIN（Consensus-based Standards for the selection of health status Measurement INstruments）标准，对波斯版 RA-SMBS 的心理测量属性进行全面评估，涵盖内容效度、信度（内部一致性和稳定性）和结构效度（探索性因子分析）等方面。

下面来看看具体的研究结果：

• 参与者特征：研究共招募了 334 名 RA 患者，其中女性占比 72.38%，年龄在 19 - 73 岁之间，平均年龄为 36.05±7.41 岁，疾病持续时间平均为 9.54±4.37 年。
• 效度评估：
  • 表面效度：患者和专家都认为问卷清晰、简洁，与研究主题高度相关，所有项目的影响得分均超过 1.5。
  • 内容效度：通过内容效度比（Content Validity Ratio，CVR）和内容效度指数（Content Validity Index，CVI）评估，所有 RA-SMBS 项目的 CVR 得分均超过 0.33，个别项目 CVI 得分在 0.89 - 1 之间，整体量表内容效度指数（Scale-Content Validity Index，SCVI）/ 平均纽厄尔和埃德蒙因子分析得分（Average Newell and Edmund’s Factor Analysis Score，NEDM-EOLCS）达到 0.98。
  • 结构效度：探索性因子分析（Exploratory Factor Analysis，EFA）结果显示，Kaiser-Meyer-Olkin（KMO）检验值为 0.98，表明样本量充足；Bartlett 球度检验显著（χ2=6871.297 ；span data-custom-copy-text="\(P0.001\)"P<0.001 ），说明数据适合进行因子分析。23 个项目的因子载荷均超过 0.5，且在 0.62 - 0.89 之间，最终提取出四个因子，分别为药物管理（项目 1 - 6）、资源利用和情绪管理（项目 7 - 13）、运动和关节保护（项目 14 - 19）、症状管理（项目 20 - 23），这四个因子能解释 RA-SMBS 总方差的 64.51%。
  
  
• 信度评估：
  • 内部一致性：整个问卷的克朗巴赫 α 系数为 0.92，四个维度的系数在 0.89 - 0.94 之间，表明问卷内部一致性良好。
  • 稳定性：通过对 200 名患者间隔两周的测试 - 重测，计算组内相关系数（Intra-class Correlation Coefficient，ICC），四个领域的 ICC 值在 0.87 - 0.94 之间，整体 ICC 为 0.94，说明问卷稳定性高。
  
  

研究结论和讨论部分表明，波斯版 RA-SMBS 在效度和信度方面表现令人满意，可以作为评估伊朗 RA 患者自我管理行为的有效工具。这一成果意义重大，医护人员可以借助该问卷准确了解患者的自我管理行为，从而制定更有针对性的干预措施，帮助患者提升自我管理技能，改善生活质量。不过，研究也存在一些局限性，比如没有进行验证性因子分析，样本采用方便抽样可能存在选择偏倚，问卷直接从英文翻译可能不太适合跨文化适应等。后续研究可以针对这些问题进一步改进，让评估工具更加完善。总之，这项研究为 RA 患者自我管理行为的评估提供了新的有力武器，为改善患者健康状况奠定了坚实基础。