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本文介绍阴茎癌支持性自我管理模式，助患者应对疾病及治疗挑战，优化健康。
引言
阴茎癌是一种罕见的恶性肿瘤，其发病具有侵袭性，常常需要采取高致残性的手术治疗手段。在全球范围内，阴茎癌的发病率存在显著差异。在高收入国家，欧洲的标准化发病率为 0.94/100,000 ，美国为 0.5/100,000；而在中低收入国家，印度的发病率为 0.7 - 3.0/100,000，巴西高达 8.3/100,000，非洲部分地区的发病率甚至更高。
由于阴茎癌发病率低且全球分布不均，在个体（每位患者）、中观（卫生系统）和宏观（政策制定）层面，临床管理方案的选择以及获得癌症支持性护理的途径既不公平也不完善。而且，现有证据显示，临床医生对相关指南的掌握情况并不理想，遵循度也不一致，这导致患者的治疗结果存在差异，进而产生对支持性护理的需求。
支持性护理是以患者为中心的癌症服务模式，旨在满足癌症患者在诊断、治疗或随访阶段的情感、身体、社会、精神和信息需求，涵盖健康促进、预防保健、康复护理、姑息治疗和临终关怀等方面。然而，阴茎癌的诊断及其高致残性治疗带来诸多挑战，在常规医疗服务中这些需求大多未得到满足。阴茎癌不仅会引发身体问题，如疲劳、生殖器疼痛、泌尿和性功能障碍、疤痕、狭窄、出血、淋巴水肿、睡眠问题、行动受限、力量减弱、频繁感染和伤口愈合不良；还会导致心理社会问题，如焦虑、抑郁、自杀念头、悲伤、自尊降低、创伤后应激障碍、身体形象和男性身份改变、孤独、对死亡的恐惧等。而且，阴茎癌患者接受的支持性自我管理干预，以及治疗前和 / 或康复护理模式非常有限。因此，本文旨在为阴茎癌患者提供以患者为中心的护理新模式，优化支持性自我管理。
支持性自我管理
为了推动相关研究、政策和实践的发展，解决阴茎癌患者护理存在的不足，有必要明确区分自我护理、自我管理和支持性自我管理的概念。
世界卫生组织将自我护理定义为 “个人、家庭和社区为增进健康、预防疾病、控制疾病和恢复健康而采取的活动”。自我护理技能和知识源于日常经验，是日常生活的一部分。自我管理则指个体应对长期疾病（如癌症）带来的身体、心理和社会影响，管理症状、治疗方案和生活方式改变的能力，通常是患者在家中自行管理，无需医疗专业人员监督。而支持性自我管理是一种以患者为中心的协作模式，强调赋予患者权力、激发患者积极性和开展患者教育，医疗专业人员的角色不仅是提供信息和传统的患者教育，还需与患者积极合作。
在支持性自我管理模式中，医疗专业人员与患者密切合作，增强患者的信心和自我效能感，共同参与决策，以改善患者的自我管理能力和生活质量。该模式为患者提供个性化支持，提升自我管理行为和解决问题的能力，促进患者与癌症医疗团队的积极协作，对于确保患者的健康，尤其是癌症等长期疾病患者的健康至关重要，也有助于推动采用非药物方法管理症状。自我护理、自我管理和癌症支持性自我管理的特征如下表所示：
| 概念 | 参与人员 | 目标或对象 | 涉及内容 |
|---|
| 自我护理 | 所有人，从个人、患者到家庭、社区，可与医疗专业人员和医疗系统合作，也可不涉及医疗专业人员 | 目标可选，如预防疾病和事故、减少疾病、恢复健康、改善健康状况（无论是否与长期疾病相关）、改变生活方式、维持最佳健康水平、从小病中恢复或出院后护理等，也可能包括不采取任何行动 | 对自己、孩子、家庭的健康负责，帮助他人；掌控局面；管理情绪；实现目标和改变行为 |
| 自我管理 | 癌症患者、同龄人、医疗从业者和支持网络，医疗专业人员作为合作者 | 期望设定目标，如最小化癌症对身体健康状况和功能的影响；应对癌症和治疗的心理影响；减少症状的频率、困扰、负担和痛苦；患者参与治疗决策，获得对生活的掌控感；启动或维持获得医疗服务和从业者的途径；改变行为（现有和新行为） | 癌症患者积极参与；症状管理；行为任务；个体或群体同伴任务；医疗管理；病情的自我调节 / 自我监测；生活方式改变和教育 |
| 支持性自我管理 | 患者、从业者和医疗系统，可能需要调整医疗从业者的活动重点 | 强调患者、医疗从业者和医疗系统之间的明确协作，通过标准化、程序化的干预措施改善自我管理行为 | 必须设定目标，如服务发展和癌症疾病管理改进，包括提供支持性自我管理、共享决策支持、重新设计提供系统和临床信息系统（包括收集患者报告的结果指标）；培养从业者的新技能（如解决问题和设定目标），患者是关键资源；赋予患者权力、激发患者积极性和开展患者教育；提高自我管理技能；认知症状管理，积极行为改变 |
阴茎癌的支持性自我管理
阴茎癌相关的多方面症状和影响给患者和医疗专业人员在整个癌症护理过程中带来了巨大挑战，包括从诊断、康复到姑息治疗和临终关怀等阶段。泌尿和性功能障碍以及其他心理社会和身体问题，会严重影响阴茎癌患者的生活质量。在可行的情况下，采用保留器官的手术等临床管理方法，有助于改善外观和性功能。长期管理阴茎癌相关的心理社会和身体症状，通常需要通过自我管理行为（如进行特定锻炼、采用认知治疗技术）来解决行为风险因素（如抑郁、焦虑、身体形象问题、泌尿功能障碍、疲劳） 。阴茎癌相关症状的自我管理策略示例如下表所示：
| 阴茎癌相关症状 | 循证自我管理策略 | 支持性自我管理措施 |
|---|
| 抑郁 / 焦虑 | 认知行为疗法（CBT）技术，如记录想法和放松练习；基于正念的干预；放松疗法 | 提供心理健康资源，如 CBT 应用程序或支持小组；定期随访评估心理健康状况 |
| 泌尿功能障碍 | 对于高 BMI 患者阴茎缩短、舟状窝缺失或会阴尿道造口术的患者，需要改变排尿方式（坐下或使用漏斗）；放疗后间歇性尿道扩张预防狭窄；盆底肌锻炼改善压力性尿失禁；对于伴有膀胱过度活动症的患者（尤其是老年患者），可采用膀胱再训练或经皮胫神经刺激（TTNS）治疗急迫性尿失禁 | 由盆底健康专业物理治疗师提供指导；使用提醒工具（应用程序、图表、辅助设备）促进定期锻炼 |
| 疼痛 | 基于正念的减压（MBSR）和疼痛管理技术，如引导想象和渐进性肌肉松弛 | 提供 MBSR 技术培训课程或研讨会；提供疼痛管理专家或支持小组的联系方式 |
| 身体形象问题 | CBT；参与身体积极的支持小组和自我同情练习；夫妻干预 | 提供专注于身体形象的咨询服务；鼓励参与社会支持网络或同伴主导的小组 |
| 性功能障碍 | 心理社会咨询；使用勃起促进剂和设备；性康复锻炼并与伴侣就需求和担忧进行开放沟通 | 提供性健康专家和咨询服务；为患者及其伴侣提供教育材料和研讨会 |
| 社会隔离 | 保持联系；维持日常生活规律；外出活动；重新找回兴趣爱好；承认自己的感受 | 寻找社区支持机会，推荐心理社会小组 / 康复项目、友谊增进俱乐部；开展社会隔离和干预的实验研究；一对一干预；鼓励志愿服务 |
| 淋巴水肿 | 早期使用合适的压力装置，并预先转诊至淋巴水肿专家 | 转诊至淋巴水肿专家进行治疗 |
患者参与自我管理行为和策略可能较为复杂，因为这要求患者识别、跟踪、自我监测、自我报告阴茎癌相关症状，并针对这些症状以及其他合并症运用解决问题的技能，而大多数患者并不熟悉这些任务。例如，患者在放疗后进行间歇性自我扩张以治疗尿道狭窄，或在保留阴茎治疗的情况下进行阴茎和腹股沟淋巴结的自我检查以监测癌症复发。此外，症状的严重程度、社会经济地位、心理健康、认知能力、年龄、身体机能和其他情境因素，都会使患者的自我管理能力变得复杂。治疗方案的严重性以及泌尿和性功能障碍的相关后果，再加上心理影响和男性气质观念的改变，凸显了提供前瞻性和及时的支持性自我管理护理模式的必要性，以帮助患者应对阴茎癌副作用自我管理的复杂性。目前，尚无关于阴茎癌支持性自我管理干预的研究报道。不过，在其他经历泌尿和性功能障碍（与阴茎癌常见症状相同）的泌尿生殖系统癌症患者群体中，由护士主导并融入多学科团队（MDT）的支持性自我管理模式，被证实可以改善支持性护理和患者的自我管理能力。
有效的支持性自我管理需要采用多学科方法，并根据个体需求进行定制。阴茎癌为支持性自我管理项目提供了极具说服力的案例，不仅适用于集中转诊的癌症中心，也有助于实现所有患者的优质公平护理。多学科团队应根据患者在整个癌症护理过程中的个体需求参与其中，团队成员包括外科医生、肿瘤学家、放射肿瘤学家、病理学家、放射科医生、专科护士、物理治疗师、运动生理学家、健康心理学家、社会工作者、放射治疗师、营养师、淋巴水肿治疗师、姑息治疗师、全科医生和关系治疗师等，他们都积极参与支持性自我管理模式。在其他癌症类型中，支持性自我管理已被证明可以提高患者的情绪和身体功能，改善生活质量和生存率，降低医疗成本和使用率，减轻症状负担。阴茎癌患者尤其脆弱，随着医疗专业人员追求更个性化的护理和治疗，让阴茎癌患者积极参与疾病和健康的自我管理至关重要。
展望与未来
首先，需要探索并明确阴茎癌患者的自我管理行为，以及与改善症状管理相关的因素。此外，定义症状群（即同时出现的一组相关症状），有助于了解自我管理策略如何同时应对多种症状。这些知识反过来可以提高干预策略设计的效率，帮助定制自我管理干预措施，从而增强阴茎癌患者的整体症状控制和生活质量。虽然在北美、欧洲和澳大利亚等地区的集中式阴茎癌服务中，支持性自我管理的实施具有较高的可行性，但在世界其他地区，尤其是中低收入国家，情况可能并非如此。近期研究表明，这些国家的癌症护理和癌症服务发展需要国际癌症合作伙伴的大力支持。鉴于当前和预计的资源有限，以及癌症诊断和管理中的障碍，在这些国家实现阴茎癌管理的有意义变革，需要政策制定者、政府官员和国际癌症组织共同努力，支持癌症控制工作。
结论
目前，关于阴茎癌支持性自我管理项目的实施、有效性以及对患者结果的影响，相关知识较为有限。在其他情况下，支持性自我管理已被证明是实现个性化优质护理的有力手段，它可以促进患者技能发展，获得有效的自我管理能力。这种方法要求重新调整医疗专业人员的工作重点，改变其活动方式，与患者建立明确的合作关系，从而赋予患者权力、激发患者积极性，并开展自我管理教育。医疗专业人员和医疗系统必须做出调整，以更好地满足这种罕见癌症患者的需求。全球各地的组织，尤其是集中转诊癌症中心，需要倡导者引领高质量、一致性的自我管理支持，改善阴茎癌患者的生活。
