探秘 YouTube 上遗传性血管性水肿（HAE）视频：信息质量与可靠性大揭秘

《Allergy, Asthma & Clinical Immunology》：The origin of YouTube videos on hereditary angioedema matters

为评估 YouTube 上 HAE 相关视频质量，研究人员展开研究，发现健康专业人士上传的视频质量较高但仍需提升。

　　在医疗信息获取日益便捷的当下，遗传性血管性水肿（Hereditary angioedema，HAE）却因自身复杂性和罕见性，给患者和医疗工作者带来诸多挑战。HAE 是一种罕见且可能危及生命的疾病，其特征为皮肤或粘膜下反复出现水肿，可累及四肢、面部、胃肠道、生殖器和喉部等部位。常见病因是 C1 酯酶抑制剂（C1-INH）缺乏或功能障碍，导致缓激肽生成过多。此外，还有一种血浆 C1-INH 水平和功能正常的 HAE 类型（HAE-nlC1INH），其诊断更为复杂。

由于 HAE 的诊断常存在误诊和延迟诊断的情况，加上合适的治疗手段获取困难，患者及其家属往往会借助社交媒体获取信息。YouTube 作为全球广泛使用的在线媒体分享平台，虽能提供丰富的医疗信息，但也存在信息质量参差不齐的问题，这使得患者有接触到错误信息的风险。在此背景下，为了深入了解 YouTube 在 HAE 信息传播中的作用，来自伊斯坦布尔大学医学院过敏与临床免疫学系的研究人员 Pelin Korkmaz 等人开展了一项研究，相关成果发表在《Allergy, Asthma & Clinical Immunology》杂志上。

研究人员主要采用了以下几种关键技术方法：首先，在 2023 年 6 月，他们使用关键词 “hereditary angioedema” 在 YouTube 平台进行搜索，为保证搜索结果的客观性，清除了浏览器历史记录，使用无痕模式和默认搜索设置，并禁用了位置服务，以复制普通用户的搜索行为。接着，对搜索到的视频进行筛选，依据制定的纳入和排除标准，由三位独立的过敏症专家对视频进行评估。最后，运用多种评估工具，如全球质量量表（Global Quality Scale，GQS）、视听材料患者教育材料评估工具（Patient Education Materials Assessment Tool for Audiovisual Materials，PEMAT-A/V）、消费者健康信息质量标准（Quality Criteria for Consumer Health Information，DISCERN）工具及改良版 DISCERN，对视频的质量、可靠性、可理解性和可操作性进行打分评估。

研究结果如下：

• 视频数据概述：最初审查了 135 个视频 URL，最终 111 个视频符合纳入标准。这些视频累计观看量达 380,951 次，点赞数 4,815 次，视频中位数时长为 5 分钟，中位数上传时间为 38 个月，每月中位数观看量为 16 次。健康组和非健康组在视频受欢迎程度上无显著差异，但健康组视频上传时间显著更新。
• 视频分类和上传趋势：健康相关视频占比 85.5%，主要由医生上传；非健康组视频均由患者或其亲属上传。健康组内容主要聚焦于医学专业教育（Medical Professional Education，MPE），非健康组则以患者体验为主。MPE 视频最常见，时长显著长于其他类型，且上传时间最新；意识提升类视频时长最短。
• 质量、可靠性、可理解性和可操作性评估结果：通过多种工具评估发现，健康组视频在 PEMAT-A/V 可理解性、DISCERN 总分、可靠性、治疗信息和改良 DISCERN 分数等方面得分显著高于非健康组。MPE 视频在各项评估指标中表现突出，其 PEMAT-A/V 可理解性得分更高，DISCERN 总分达到 “中等” 水平，GQS 得分也更高，且中等至高质量视频数量更多。然而，健康组视频整体质量仍未达到理想状态，DISCERN 总分大多处于 “差” 的类别。
• 特定信息审查：仅有 30% 的视频提及延迟诊断问题，不同治疗方法的提及率各异，部分实验室指标和 HAE 类型的提及率也不高。

研究结论与讨论部分指出，尽管健康专业人士上传的 HAE 相关视频质量相对较高，但整体可靠性仍有待提高。YouTube 上关于 HAE 的信息存在不足，需要更多高质量、可信的内容，尤其是来自专业医学组织的信息。这一研究结果对公共卫生意义重大，它提醒平台和相关部门应采取措施，如建立视频审核机制，确保患者获取准确可靠的医疗信息。同时，研究也存在一定局限性，如未纳入新上传的视频、仅关注英文视频等。未来的研究可以在此基础上进行改进，进一步完善对 YouTube 上 HAE 信息的评估。