德国儿科青少年风湿病学会第 35 届会议研究成果：解锁儿科风湿病领域新进展

为探究儿科风湿病相关问题，研究人员分析医保数据、开展多类研究，发现疾病特点及治疗方法，助力临床实践。

　　儿科风湿病是一类严重影响儿童和青少年健康的疾病，长期以来，许多与之相关的问题困扰着医学界。例如，感染在患有风湿病的儿童和青少年中是否更频繁，一直存在争议。而且，疾病的诊断和治疗也面临诸多挑战，像幼年特发性关节炎（JIA）在婴幼儿时期发病时诊断困难，治疗方案的选择也因疾病的复杂性而棘手。另外，药物治疗的副作用以及长期疗效也备受关注。为了深入了解这些问题，德国的研究人员开展了一系列研究，相关成果发表在《Pediatric Rheumatology》上。

研究人员采用了多种关键技术方法。他们分析了德国法定 BARMER 健康保险公司 2018 - 2022 年的全国性数据，以及国家儿科风湿病数据库（NPRD）中的数据。还通过问卷调查收集信息，部分研究运用了基因检测技术，如全外显子测序（WES），同时也使用了超声检查等手段辅助诊断和评估疾病。

在感染方面的研究中，通过分析全国健康保险数据，研究人员比较了患有不同风湿性疾病（如幼年特发性关节炎（JIA）、幼年系统性红斑狼疮（jSLE）、幼年皮肌炎（jDM）和慢性非细菌性骨髓炎（CNBO））的儿童和青少年与匹配对照组的感染率、因感染住院率和抗生素治疗率。结果发现，总体上，患有炎症性风湿性疾病的儿童和青少年感染率、抗生素使用率及感染相关住院率并不比患有疼痛障碍的儿童和青少年高。然而，jSLE 患者的疱疹感染和肺炎发生率较高，接受高剂量糖皮质激素或利妥昔单抗 / 环磷酰胺 / 霉酚酸酯治疗的患者肺炎更为常见。

对于 JIA 的研究，涉及多个方面。在疾病认知需求上，研究人员对参与 NPRD 的 JIA 青少年进行调查，发现尽管存在疾病认知差距和未满足的需求，但只有少数人要求提供详细的疾病和治疗史报告，且要求报告的患者信息需求更高。在长期使用糖皮质激素的风险研究中，分析 JIA 登记队列 BiKeR 及其随访登记 JuMBO 的数据，发现长期使用糖皮质激素与成年后患高血压、骨质疏松和身材矮小的风险增加有关，bDMARDs 治疗的引入显著减少了糖皮质激素的长期使用。在生物制剂和 JAKi 的使用研究中，回顾性分析 BIKER 登记数据，发现 TNF - α 抑制剂一直是 JIA 治疗的基石，新的生物制剂如 IL - 6 抑制剂、JAK 抑制剂和 IL - 17A 抑制剂扩大了治疗选择，不同 JIA 类别对生物制剂的使用存在差异。

在其他疾病研究中，如川崎病（Kawasaki disease）和多系统炎症综合征（MIS - C）的比较研究，通过单中心研究发现两者在临床特征、实验室检查结果、治疗方法和预后等方面存在显著差异。在 CAPS 患者听力损失研究中，对 36 例 CAPS 患者进行单中心纵向研究，发现 CAPS 患者会出现进行性听力损失，高频纯音听阈测定（HF - PTA）比 4 频率纯音听阈测定（4PTA）更能早期检测听力损失。

研究结论表明，这些研究成果为儿科风湿病的临床实践提供了重要依据。明确了不同风湿性疾病患者的感染情况，有助于临床医生更有针对性地预防和治疗感染。对 JIA 的多方面研究为疾病的诊断、治疗和管理提供了更科学的指导，如合理使用糖皮质激素、选择合适的生物制剂等。其他疾病的研究也加深了对这些疾病的认识，为临床诊断和治疗方案的制定提供了参考。这些研究成果将推动儿科风湿病领域的发展，改善患者的预后和生活质量。