炎症性肠病（IBD）病情披露对病耻感的影响：为患者去污名化带来新曙光

《Journal of Clinical Psychology in Medical Settings》：The Effect of Disclosure on Enacted Stigma Towards Individuals with Inflammatory Bowel Disease

为探究炎症性肠病（IBD）披露对病耻感（enacted stigma）的影响，研究人员开展相关实验研究。结果显示，IBD 披露可减少病耻感，且病耻感与 IBD 知识负相关。该研究为 IBD 患者减少病耻感提供依据，具有重要意义。

　　在日常生活中，炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，IBD）患者常常面临诸多困扰。IBD 是一种与胃肠道炎症相关的慢性疾病，主要包括克罗恩病（Crohn’s disease）和溃疡性结肠炎（ulcerative colitis） 。在美国，约有 240 万人受其影响，常见症状有腹痛、慢性或不可预测的腹泻、呕吐和直肠出血等，部分患者还会出现异味、排便失禁等情况。

这些症状不仅给患者身体带来痛苦，还让他们饱受病耻感的折磨。社会对 IBD 存在负面认知，认为其比酗酒、癌症、艾滋病毒 / 艾滋病、糖尿病和肥胖症更具污名化。病耻感中的一种 —— 被实施的病耻感（enacted stigma，指对患有某种疾病等特定特征个体的歧视行为），给 IBD 患者的生活造成了严重影响，如降低生活质量、增加抑郁和焦虑情绪、降低自尊和药物依从性等。

以往研究虽表明疾病披露可能降低病耻感，但针对 IBD 披露和病耻感的实验研究较少。为深入了解这一问题，戴维森学院（Davidson College）的研究人员开展了此项研究，旨在探究 IBD 披露对普通人群中 IBD 患者病耻感的影响。该研究成果发表在《Journal of Clinical Psychology in Medical Settings》上，为改善 IBD 患者的生活状况提供了重要参考。

研究人员采用多种关键技术方法开展研究。通过在线数据收集平台 Cloud Research Connect 招募 18 - 99 岁、美国居民且母语为英语的参与者。参与者被随机分为 IBD 披露组、IBD 未披露组和对照组（无 IBD），阅读不同场景（工作场所、社交、娱乐）的 vignette（小故事）后，完成病耻感、IBD 知识、IBD 熟悉度及人口统计学信息等测量问卷。研究采用问卷调查法和统计分析法，以分析数据得出结论。

研究结果如下：

1. 病耻感的组间和场景差异：组间主效应显著，参与者对 IBD 未披露的 vignettes 报告的病耻感高于 IBD 披露或无 IBD 的 vignettes ；场景主效应显著，参与者对娱乐场景的 vignettes 报告的病耻感高于工作场所和社交场景 。但组间和场景的交互作用不显著。
2. IBD 知识、熟悉度与病耻感的关系：参与者 IBD 知识相对较低，平均答对 12 题中的 7 题；IBD 熟悉度也较低。病耻感与 IBD 知识呈负相关，与 IBD 熟悉度无显著关联。

研究结论和讨论部分指出，IBD 披露能减少病耻感，这与以往研究相符，可能是因为披露有助于他人理解患者的特殊需求。未披露组病耻感高可能是参与者对异常排便行为缺乏理解，而对照组病耻感低是因其描绘的是正常卫生间行为。令人意外的是，娱乐场景的病耻感高于工作场所和社交场景，可能与所选娱乐活动的性质及卫生间便利性感知有关。

此外，IBD 知识与病耻感的负相关关系表明，知识越丰富可能越具同情心，但样本中 IBD 知识普遍较低，提示需要开展教育活动提升公众认知。而 IBD 熟悉度与病耻感无显著关联，可能与研究测量病耻感的方式不同有关，未来研究可进一步探索。

该研究存在一定局限性，如参与者以白人和非西班牙裔为主，样本多样性不足；每个场景仅使用一个示例；仅纳入上厕所这一 IBD 症状；研究为自我报告，可能存在病耻感低估等。但总体而言，研究表明 IBD 披露有助于减少病耻感，医疗保健专业人员可建议患者在合适情境下披露病情。同时，教育公众了解 IBD 也至关重要，可通过多种途径实现，如克罗恩病和结肠炎基金会的资源、社交媒体宣传以及将相关知识纳入公立学校系统等。这一研究为后续针对 IBD 患者疾病披露的干预措施提供了重要依据，对改善 IBD 患者的生活质量具有重要意义。