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为评估早发性脊柱侧凸(EOS)患者生活质量,研究人员翻译并验证瑞典版 EOSQ-24 问卷,证实其有效且适用。
早发性脊柱侧凸(Early-Onset Scoliosis,EOS)是一种在 10 岁前就可能出现的脊柱异常弯曲疾病,就像一棵小树苗在成长过程中突然长歪了。这可不是一个小问题,如果不及时治疗,它可能会引发心肺功能衰竭、影响呼吸发育,甚至会增加患者的死亡风险。过去,医生们主要通过影像学检查来判断治疗效果,但近年来,大家越来越关注 EOS 患者的健康相关生活质量。可是,由于患者年龄小、存在多种合并症以及群体的异质性,准确测量他们的生活质量就成了一个大难题。
2011 年,Corona 等人开发了早发性脊柱侧凸问卷,后来 Matsumoto 等人在 2018 年将其最终确定并验证为早发性脊柱侧凸 24 项问卷(Early-Onset Scoliosis 24-Item Questionnaire,EOSQ-24) 。这个问卷虽然已经被翻译成多种语言并进行了跨文化验证,但一直没有瑞典语版本。于是,来自瑞典乌普萨拉大学医院(Uppsala University Hospital)和乌普萨拉大学(Uppsala University)的研究人员 I. Green-Petersen、T. Cheng 等人开展了一项研究,他们的目标是将 EOSQ-24 翻译成瑞典语,并在瑞典的 EOS 患者群体中进行跨文化验证。这项研究成果发表在《Spine Deformity》杂志上,为临床评估 EOS 患者生活质量提供了新的有力工具。
研究人员在开展这项研究时,采用了多种关键技术方法。首先,在翻译方面,遵循国际指南,找了两位独立且没有医学知识的授权翻译人员进行正向翻译,之后经过专家审核、综合各方意见修改,再进行反向翻译等一系列严谨流程确定最终版本。数据收集上,利用瑞典脊柱登记处(Swedish Spine Registry,Swespine)的数据,收集了 140 名 EOS 患者的问卷回复。分析时,通过计算 Cronbach's alpha 评估内部一致性,用 Spearman’s rank correlation coefficient 评估收敛效度等统计学方法,对问卷的有效性进行全面评估。
下面来看看具体的研究结果:
描述性统计 :问卷所有项目呈左偏态分布,中位数为 4 或更高。天花板效应在 21% - 74% 之间,无大于 15% 的地板效应,单个问题的缺失答案比例很低,在 0 - 6% 之间。
内部一致性 :整个瑞典版 EOSQ-24 的 Cronbach's alpha 为 0.9,表明整体内部一致性优秀。不过 “General Health”(0.6)和 “Pulmonary Function”(0.4)这两个领域的 Cronbach's alpha 值小于 0.8。“Pulmonary Function” 领域中,项目 5 和 6 与问卷总分的相关性较低,其中项目 6 低于可接受值。
收敛效度 :EOSQ-24 的各个领域与 SRS-22r 和 EQ-5D 的相关领域有显著相关性。与 SRS-22r 的 Spearman’s rho 值在 0.5 - 0.8 之间,与 EQ-5D 的 Spearman’s rho 值在 - 0.6 - - 0.8 之间。
判别能力 :神经肌肉型脊柱侧凸患者和 “Other or Non-classified” 组的 EOSQ-24 总分显著较低,说明该问卷对脊柱侧凸病因有敏感性。但术前和术后患者之间没有显著差异,表明它适用于术前评估和术后随访。同时,未观察到基于 Cobb 角的判别能力,可能是样本中 Cobb 角小于 30° 的患者太少。
综合研究结论和讨论部分,瑞典版 EOSQ-24 是一个有效且针对疾病的问卷,适合在临床环境中使用,也有助于进一步研究 EOS 患者的生活质量。虽然在内部一致性方面存在一些小问题,但并非瑞典版所特有,其他语言版本也有类似情况。这项研究为瑞典的 EOS 患者临床评估和研究提供了重要的支持,让医生们能更好地了解患者的生活质量状况,从而为制定更合适的治疗方案提供依据 。
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