探究儿童特发性关节炎（JIA）患者生活质量评估：特异性评分的关键意义

为研究 JIA 患儿生活质量评估，研究人员对比不同评分，发现 JIA 特异性评分很重要。

　　成人多数风湿性疾病会显著降低生活质量（QoL），然而关于幼年特发性关节炎（JIA）患儿健康相关生活质量（HRQoL）的数据却很有限。患者报告结局测量信息系统^?（PROMIS^? ）评估生活质量（QoL）的工具，可以使用疾病特异性严重程度阈值进行评分。本研究旨在比较 PROMIS^?儿科活动度、疼痛干扰和疲劳问卷的通用评分与 JIA 特异性评分结果，引入 PROMIS^?儿科全球健康 7 问卷作为评估 JIA 患者生活质量的有效方法，并确定波兰人群中 JIA 患者与健康同龄人自我报告的生活质量差异。

在这项单中心横断面研究中，研究人员对 52 名 JIA 患者（8 - 17 岁，平均 13.2±2.9 岁，女孩占 59.6%）和 101 名年龄匹配的健康对照者进行了 4 项源自 PROMIS^?儿科项目库（全球健康、疼痛干扰、疲劳、活动度）的自我报告问卷测试。问卷根据通用或 JIA 特异性临界值进行评分。

结果显示，无论在 PROMIS^?疼痛干扰、疲劳还是活动度领域，使用通用临界值被判定为结局更严重的 JIA 患者，在采用 JIA 特异性临界值时，会被归类到更轻微的结局。PROMIS^?儿科全球健康 7 问卷在 JIA 患儿中的有效性得到了证实。JIA 患儿和健康儿童在生活质量评估上没有显著差异，但 JIA 患者自我报告的活动障碍更为普遍。整体生活质量与疼痛、疲劳和活动障碍这三个领域的评估之间存在负相关。

研究强调了 JIA 特异性评分在临床实践中的重要性。虽然还需要更多研究来确定单一的疾病特异性评分，但该研究为疼痛、疲劳和活动障碍对 JIA 患者生活质量的负面影响提供了有价值的见解，有望显著影响患者护理并改善 JIA 患儿的健康相关生活质量。