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为探究丛集性头痛(CH)患者住院特征,研究分析 207 例患者,发现症状严重且心理负担大。
丛集性头痛,一种令人痛苦不堪的原发性头痛疾病,常被描述为 “自杀性头痛”,其带来的疼痛如同恶魔般折磨着患者。想象一下,在深夜,当人们都沉浸在梦乡时,患者却突然被头部一侧如刀割、如钻孔般的剧痛唤醒,疼痛还伴随着眼睛流泪、鼻塞、面部出汗等一系列不适症状,这便是丛集性头痛患者的日常。
目前,丛集性头痛领域存在诸多问题。虽然它在人群中的 12 个月发病率约为 0.1 - 0.2%,男性更为多发,男女患病比例约 3.5:1,但平均要 8 年才能确诊并开始有效治疗 。而且,患者常伴有焦虑、抑郁等心理疾病,诊断延误还会加剧这些精神方面的问题。此外,对于导致患者住院治疗的头痛表型、伴随症状和心理影响等具体情况,人们知之甚少。
为了解开这些谜团,德国基尔偏头痛和头痛中心的研究人员开展了一项回顾性队列研究。该研究成果发表在《Pain and Therapy》杂志上。
研究人员收集了 2018 - 2020 年在基尔头痛中心住院接受多模式住院疼痛治疗(MPT)的 207 例丛集性头痛患者的数据。在研究过程中,运用了多种方法。通过标准化的基尔头痛问卷收集头痛表型数据;采用偏头痛残疾评估(MIDAS)问卷、贝克抑郁量表(BDI - II)和世界卫生组织残疾评估量表(WHODAS 2.0)分别评估患者的残疾程度、抑郁症状和功能能力 。
研究结果令人震惊。在患者基本情况方面,患者平均年龄 48.16±13.60 岁,男性占比 62.3%。多数患者病程漫长,71.5% 的患者患病时间超过 5 年,61.8% 的患者为慢性丛集性头痛,无持续 3 个月以上的缓解期。
从头痛发作特征来看,98.6% 的患者经历过丛集性头痛发作,疼痛强度大多为重度至极重度。超过 78% 的患者每天发作 3 次或更多次,发作时间多在晚上 9 点到早上 6 点。疼痛部位多集中在右侧或左侧眼眶周围,少数患者会左右交替。疼痛类型多样,如刺痛(80.2%)、钻痛(50.2%)等。
伴随症状也给患者带来极大困扰。93.2% 的患者存在睡眠障碍,85.3% 的患者感到烦躁不安,82.1% 的患者会流泪等。而且,症状在特定条件下会加重,43% 的患者症状加重与季节变化有关,37.7% 与天气条件有关等。
在心理状态和功能影响方面,94.7% 的患者 MIDAS 评分为 4 级(重度残疾),79.3% 的患者基于 BDI 表现出抑郁症状,其中 28.5% 为重度抑郁。92.7% 的患者 WHODAS 2.0 评分显示其健康和功能受到严重限制,他们每月约 23 天存在健康问题,13 天无法进行活动。更令人担忧的是,40.5% 的患者偶尔有自杀念头,7.6% 的患者经常有自杀念头,1.8% 的患者甚至表示有机会就会自杀。
研究结论表明,丛集性头痛患者存在严重的症状复合体,远远超出了单纯的诊断标准。心理社会因素对患者影响巨大,在治疗过程中必须给予密切关注。治疗方案除了针对头痛的药物治疗外,还应包括教育、心理治疗措施以及亲属的参与。
这项研究意义重大。它首次全面展示了丛集性头痛患者的疾病严重程度和症状多样性,让人们对丛集性头痛有了更深入的认识。为后续制定更有效的治疗策略提供了重要依据,有助于提高患者的生活质量,减轻他们的痛苦。同时,也为医疗工作者敲响了警钟,提醒他们在关注头痛症状的同时,更要重视患者的心理状态和社会支持。
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