老年精神病患者及其照护者对预立医疗照护计划（ACP）的看法：打破障碍，共筑未来

为探究老年精神病患者及其照护者对 ACP 的态度等，研究发现双方有参与意愿，提出促进策略，意义重大。

　　在生命的旅程中，当疾病的阴影悄然笼罩，尤其是对于老年精神病患者而言，如何保障他们在医疗决策上的自主权利，如何让他们在生命的尽头得到符合自身意愿的照护，成为了亟待解决的重要问题。预立医疗照护计划（Advance Care Planning，ACP）是一个让人们能够提前讨论并表达未来治疗偏好的过程，它与个人的愿望、价值观和生活目标相契合。这一计划不仅能促进个人的医疗自主权，还能带来诸多益处，比如减少激进的医疗护理、更早地转诊至临终关怀机构，从而提升患者的生活质量，让照护者的情感负担也能得到缓解 。然而现实却很残酷，患有严重精神疾病（如精神分裂症）的患者，由于疾病导致的高发病率和过早死亡率，他们对高质量临终关怀的需求更为迫切，可这项权利却常常无法实现。这些患者在生命末期，不仅更易遭受污名化和碎片化的医疗服务，症状管理（包括疼痛管理）也更差，获得专业姑息治疗的机会也少之又少。

同时，老年精神病患者参与 ACP 讨论的机会极为有限。以往研究存在诸多不足，要么通过问卷调查中的假设情景间接探究患者对 ACP 的看法，要么聚焦于患有不治之症且有精神疾病患者的姑息治疗实施情况，普遍忽视了老年精神病患者群体的 ACP 问题。而且，在这些研究中，患者的症状负担、疾病严重程度等关键信息要么未被报告，要么研究对象是处于疾病恢复期的患者，这使得研究结果难以反映真实临床情况。此外，老年精神病患者照护者的观点也几乎被忽视。在这样的背景下，来自澳大利亚悉尼多所高校及医疗机构的研究人员，包括 Anne Wand、Aspasia Karageorge 等，开展了一项旨在定性探究老年精神分裂症或其他精神病患者及其照护者对 ACP 的态度、经历、促进因素和障碍的研究，该研究成果发表在《European Geriatric Medicine》上。

为了深入了解这一复杂的问题，研究人员采用了半结构化个体访谈的方法。参与者来自澳大利亚悉尼三个地方卫生区的公共精神卫生服务机构，包括年龄≥55 岁、确诊为精神分裂症或其他精神病且能提供知情同意（或缺乏能力但同意参与、能在支持下做决策且其代理决策者提供知情同意）的患者，以及年龄≥18 岁、有患精神分裂症或其他精神病且年龄≥55 岁的亲属或朋友并能提供知情同意的照护者。研究人员通过电子病历收集患者的人口统计学信息、医疗和精神科诊断等数据，使用特定量表评估患者的认知和症状。对于照护者，则记录其性别、与患者的关系等信息。访谈过程中，灵活运用半结构化访谈指南，访谈内容进行录音和转录，之后采用反思性主题分析法进行深入分析。

研究最终招募了 12 名患者和 5 名照护者，达到了数据饱和。从患者访谈中提炼出五个主题：

1. “什么是 ACP？”：部分患者对 ACP 一无所知，常将其与安乐死、遗嘱和授权书等混淆，还以为必须通过律师才能制定。
2. “我没有做 ACP 是因为……”：这一主题下包含多个子主题，比如患者觉得 ACP 不在自己的考虑范围内，没人跟他们提及过；认为做 ACP 不是自己能决定的；觉得医疗团队可能会低估自己的能力；觉得全科医生（GP）太忙没时间讨论；认为自己还没到生命尽头，做 ACP 为时过早；甚至担心做 ACP 会产生费用 。
3. “我想做 ACP”：患者认识到 ACP 对自己和家人都有好处，能维护自身利益，让自己的愿望得到尊重，还能减轻家人的负担。
4. “如果我要做 ACP，我需要……”：患者希望在做 ACP 时，相关人员能值得信任、确保计划得以实施；希望家人、GP、精神卫生临床医生等都参与进来；希望能与专业人士探讨；对做 ACP 的地点和时间也有自己的想法，认为最好早点进行 。
5. “精神卫生临床医生有能力帮助我做 ACP”：患者认为精神卫生临床医生具备专业技能，还需要有洞察力、关爱和同情心等通用支持技能。

从照护者访谈中也得出三个主题：

1. “我们没有参与 ACP”：照护者不参与 ACP 的原因包括觉得死亡和临终的话题过于复杂和难以面对；担心谈论 ACP 会让患者难过；认为没人提出过 ACP；觉得 GP 太忙且缺乏相关技能；认为只有临终患者才需要 ACP，而且患者认知受损时进行 ACP 不合适 。
2. “我想参与 ACP”：照护者认为家庭在 ACP 中扮演重要角色；参与 ACP 能让自己和患者都了解相关信息；能赋予患者权力，让他们有表达意见的机会；还能让自己安心，因为患者的愿望能得到尊重 。
3. “关键临床医生技能很重要”：照护者认为临床医生在进行 ACP 时，需要有耐心、良好的态度；要理解不同文化背景和语言差异；要了解患者的创伤史；还需要提供灵活的 ACP 讨论机会 。

综合来看，患者和照护者在很多方面的观点是一致的。他们都很少参与过 ACP，原因包括没人提及、认为 ACP 只与临终患者有关、GP 太忙等。同时，双方都有参与 ACP 的意愿，都认可 ACP 在尊重患者意愿、让双方安心、减轻家庭负担等方面的好处，也都认为 ACP 在实施时需要考虑实际情况，如时间、地点等，并且都认为精神卫生临床医生具备开展 ACP 的技能 。

这项研究意义非凡。它首次深入探讨并整合了老年精神病患者及其照护者对 ACP 的观点，将患者的观点置于其认知和精神症状的背景下进行研究，涵盖了不同文化背景和居住环境的人群。研究表明，尽管患者存在认知障碍和精神症状，但他们仍能清晰表达对 ACP 的看法，这直接打破了以往认为严重精神疾病或认知障碍患者无法参与 ACP 讨论的误解。基于研究结果，研究人员提出了一系列促进 ACP 在老年精神病患者中实施的策略，包括开展教育，消除患者、照护者和临床医生的误解；临床医生要充分了解患者情况，借助照护者的专业知识，以患者为中心提供服务；在实施 ACP 时，要充分考虑时间、地点和方式的灵活性等。

不过，该研究也存在一些局限性。比如大部分患者有参与研究的同意能力，而缺乏能力的患者在临床实践中可能更容易被排除在 ACP 之外；参与研究的照护者可能不能代表所有照护者；研究使用的简明阳性和阴性症状量表（Brief PANSS）未经心理测量学测试等。但总体而言，这项研究为改善老年精神病患者的医疗照护决策提供了重要依据，为后续研究和实践指明了方向，有助于推动老年精神病患者在 ACP 方面的发展，保障他们的医疗自主权和生命末期的生活质量。