意大利版喂养 - 吞咽影响调查（FS - IS - IT）：儿科喂养障碍研究的新突破

为评估儿科喂养障碍（PFD）对父母的影响，研究人员翻译并验证 FS - IS - IT，结果显示其可靠有效，意义重大。

　　在儿童成长的过程中，吃饭本应是一件轻松愉快的事，但对于一些患有儿科喂养障碍（Pediatric Feeding Disorder，PFD）的孩子来说，进食却充满了挑战。PFD 是指口腔摄入功能受损，不符合年龄特点，还常与医疗、营养、喂养技能及心理社会功能障碍相关，包括 “喂养障碍” 和 “吞咽障碍”（即吞咽困难，dysphagia）。这些孩子面临着营养不良、脱水、呼吸问题以及生活质量下降的风险。据估计，25% - 45% 的正常发育儿童和高达 80% 的发育障碍儿童受喂养障碍影响，虽然吞咽困难的发病率尚不清楚，但有研究表明其患病率在上升。

照顾这些孩子的父母也承受着巨大的压力。提供足够的营养是父母的基本责任，而照顾患有 PFD 的孩子，父母不仅要应对复杂的喂养策略，如特殊的食物准备、特定的喂养姿势和使用特殊设备，还要承受孩子体重增长和吞咽安全方面的焦虑，这不仅影响了日常生活，还限制了社交活动，增加了家庭的经济负担。然而，在意大利，一直缺乏能够评估 PFD 患儿照顾者负担的有效工具。

为了解决这一问题，来自意大利多所机构的研究人员，包括 AIAS Busto Arsizio Onlus “Annibale Tosi”、米兰比可卡大学（University of Milano - Bicocca）等，开展了一项关于翻译和验证意大利版喂养 - 吞咽影响调查（Feeding/Swallowing Impact Survey - Italian，FS - IS - IT）的研究。该研究成果发表在《Dysphagia》杂志上。

研究人员采用了一系列严谨的技术方法。首先，他们按照 Beaton 等人的 5 阶段流程，将 FS - IS 问卷翻译并改编成意大利语版本。在这个过程中，通过正向翻译、综合、反向翻译、专家委员会审查和预测试等步骤，确保问卷的准确性和适用性。之后，研究人员进行了一项前瞻性、非随机的横断面研究，招募了 32 对患有 PFD 的儿童的父母和 15 对患有发育障碍但无 PFD 的儿童的父母作为对照。通过让参与者填写问卷收集数据，包括 FS - IS - IT 问卷、Zarit 负担量表（Zarit Burden Inventory，ZBI）意大利版，同时由经验丰富的言语治疗师根据国际吞咽障碍饮食标准化倡议功能饮食量表（International Dysphagia Diet Standardization Initiative Functional Diet Scale，IDDSI）对儿童的饮食进行分类。最后，运用统计学方法对数据进行分析，评估 FS - IS - IT 的信度、效度和诊断特性。

研究结果如下：

• 问卷修订与有效性：经过专家修订和预测试，最终确定的 FS - IS - IT 问卷包含 18 个项目，分为三个子量表，且所有项目在内容和表面效度上均超过预设阈值，问卷完成时间平均为 9.57 ± 1.17 分钟。
• 人口统计学与问卷得分关系：患有 PFD 和未患有 PFD 的儿童在人口统计学变量上无显著差异。但在 PFD 组中，母亲承担的照顾负担比父亲更重，在孩子用餐方面参与度更高；而在非 PFD 组，父母在孩子用餐协助方面没有显著差异。此外，父母的教育水平与 FS - IS - IT 得分无关联。
• 信度分析：FS - IS - IT 在父母双方中均显示出良好的内部一致性，母亲的 McDonald's ω = 0.93，父亲的 McDonald's ω = 0.94；重测信度也很高，组内相关系数（ICC）＞0.97。
• 效度分析：通过与 ZBI 和 IDDSI 的相关性分析来评估效度。结果显示，FS - IS - IT 总分与父母的 ZBI 得分呈中等到强的相关性，表明其具有较好的效度；与 IDDSI 的相关性分析中，仅母亲组的第三个子量表与 IDDSI 功能饮食量表存在显著相关性。
• 诊断特性：受试者工作特征曲线（ROC）分析表明，FS - IS - IT 总分能够准确区分 PFD 儿童和非 PFD 儿童的父母，母亲组的曲线下面积（AUC） = 0.97，父亲组的 AUC = 0.94。确定了最佳截断值，母亲为＞1.583，父亲为＞1.649，在此截断值下，FS - IS - IT 具有较高的敏感性和特异性。

研究结论和讨论部分指出，FS - IS - IT 是一种可靠、易用且有效的工具，能够评估儿童喂养和吞咽困难对父母的影响，具有较强的整体可靠性和标准效度，还能以较高的敏感性和特异性识别 PFD 儿童的父母。该研究首次确定了父亲和母亲总分的截断值，并且发现 PFD 对父母双方的影响没有差异，这强调了在评估、治疗和咨询儿童 PFD 时，父母双方共同参与的重要性。然而，研究也存在一些局限性，如样本量相对较小，缺乏吞咽的仪器评估，部分儿童饮食一致性和替代喂养渠道受限的比例较小，以及缺乏因子和反应分析等。未来的研究需要更大的样本量，涵盖不同病因的轻至重度喂养和吞咽问题的儿童，以进一步验证和完善该研究成果。

总的来说，这项研究为意大利乃至其他讲意大利语的国家和地区在评估 PFD 对照顾者的影响方面提供了重要的工具和参考，有助于改善临床实践和研究，为家庭提供更有针对性的支持和帮助，对提高儿童和家庭的生活质量具有重要意义。