揭开神经疾病终末期伦理决策迷雾：定义术语，指引方向

研究针对神经疾病终末期伦理争议，制定术语定义，助力临床决策与法规发展。

　　在医疗技术飞速发展的当下，神经疾病患者的治疗迎来诸多新选择，生命得以延长，但这也带来了新的困境。在高收入国家，许多患者在医院离世，临终时接受着繁重且技术密集的护理，然而有时这些治疗只是在延长痛苦的濒死过程，不仅增加了患者的痛苦，还带来了高昂的成本。

在当代生物伦理学中，临终决策（EOL）是一个极具争议的话题，而神经学领域更是站在了这场辩论的前沿。意大利多起神经疾病相关的法庭案件，如 Piergiorgio Welby、Eluana Englaro 等案例，引发了社会广泛关注，也推动了相关法律的发展，像 Law 219/2017、意大利宪法法院（ICC）Judgments 242/2019 和 135/2024 等。但由于社会、意识形态和政治冲突等因素，立法进程困难重重，例如关于人工营养和水化是否属于医疗治疗的争议，不同立场针锋相对。

在这样的背景下，意大利神经病学会（SIN）等机构的研究人员开展了一项重要研究。他们制定了一份术语表，旨在为患者自主权、治疗限制、姑息治疗（PC）、医生协助自杀（PAS）、安乐死等生物伦理辩论提供清晰、一致的语言定义。该研究成果发表在《Neurological Sciences》上，为解决神经疾病终末期的伦理难题提供了有力支持。

研究人员在制定术语表时，首先通过检索相关文献和文件，获取大量资料。然后由部分作者起草，再在团队内部传阅进行独立修订。经过多次会议讨论，达成共识，并请法律和生物伦理学专家审核，最终形成了这份全面且权威的术语表。

研究结果主要围绕一系列关键术语的定义展开：

1. 预先护理计划（Advance care planning，ACP）：这是一个支持成年人了解并分享个人价值观、生活目标和未来医疗护理偏好的过程。它与共同决策模型（SDM）一致，是患者与医生的协作过程，患者可以在此过程中思考自身价值观和目标，讨论疾病可能的进展，了解生活质量（QOL）预期和各种医疗选择，包括姑息治疗。ACP 的结果是预先指令（ADs），这是一组具有约束力的文件，医护人员需严格遵守。而且 ACP 应被视为一个持续的过程，可根据患者情况随时更新 ADs12。
2. 预先指令（Advance directives，ADs）：是一组法律文件，主要包括个人对未来医疗治疗的偏好，也就是常说的 “生前遗嘱”，还可指定替代决策者。不同类型的 ADs 包含 “不要复苏”（DNR）指令、医生维持生命治疗的命令（POLST）和器官捐赠等内容。在不同国家，ADs 受立法差异影响，体现出不同的概念和价值取向34。
3. 安乐死（Euthanasia）：是指健康专业人员应患者自由、知情且明确的请求，通过给予药物故意促使其立即死亡的行为。在部分国家，安乐死是合法的，但在意大利，它属于犯罪行为，受刑法相关条款约束。同时，“被动安乐死” 这种表述是错误且具有误导性的，不应使用56。
4. 医生协助自杀（Physician - assisted suicide，PAS）：指医生应患者自愿且有决策能力的请求，提供药物帮助其结束生命。在意大利，协助自杀通常是犯罪行为，但 ICC Judgment 242/2019 对其可罚性设置了例外情况。不过，目前在意大利获取 PAS 的程序仍不明确，各地执行不一致1011。
5. 姑息治疗（Palliative care，PC）：意大利 Law 38/2010 对其的定义是针对患有不可阻挡进展且预后不良疾病、对特定治疗不再有反应的患者及其家属，提供一系列治疗、诊断和支持性干预措施。PC 旨在预防或控制患者的身体、心理、社会和精神痛苦，提高患者的 QOL，同时关注患者家属，直至患者临终及家属丧亲阶段。不同的 PC 提供模式各有特点，研究人员提倡早期和同步的动态 PC 模式712。
6. 生命支持治疗（Life - support treatment，LST）：美国医学协会（AMA）对其的定义为任何能延长生命但无法逆转潜在疾病的治疗，包括机械通气、肾透析、化疗、抗生素和人工营养与水化等。在意大利，LST 是使 PAS 合法化的四个强制标准之一，意大利宪法法院对其含义进行了多次界定和扩展89。

研究结论表明，这份术语表为神经疾病患者护理中的伦理问题讨论提供了统一的语言基础，有助于促进多元化的讨论。它不仅能为临床医生、患者及其家属在面临复杂的医疗决策时提供清晰的指导，还有助于推动相关研究的深入开展，为国家在这些领域的法规制定和完善提供参考依据，对神经学领域的伦理实践和法规发展意义重大。同时，它也为国际间在相关主题上的比较研究提供了有价值的参考，促进全球范围内对神经疾病终末期伦理问题的深入理解和妥善处理。