线上支持小组对慢性病患者健康影响的全面解析：机遇与挑战并存

为探究线上支持小组对慢性病患者健康影响，研究人员进行系统回顾，发现其利弊共存，对临床等有指导意义。

　　在当今数字化时代，慢性病已成为全球公共卫生领域的重大挑战。据统计，英国近一半人口在 2020 年报告患有一种长期健康问题，全球每年约有 4100 万人死于慢性病。而且，自新冠疫情以来，慢性病的患病率可能还在上升，仅 2023 年 3 月，英格兰和苏格兰就有近 200 万人报告出现 “长新冠（Long Covid）” 症状。慢性病患者不仅要承受身体上的病痛，还常面临社会偏见、污名化和孤独感等心理压力，这极大地降低了他们的生活质量，使许多人无法正常进行日常活动、社交或工作。

在这样的背景下，线上支持小组应运而生，它为慢性病患者提供了一个相互交流、寻求支持的平台。这些小组成员众多，如某糖尿病 Facebook 小组四年内成员达到 102,000 人，每周有 202 名新成员加入；某长新冠支持小组也有 66,000 名成员。与线下小组相比，线上支持小组不受地域和时间限制，更方便行动不便或居住在偏远地区的患者参与。然而，以往的研究存在局限性，有的仅关注特定慢性病的线上支持小组体验，有的排除了定量研究，无法全面评估线上支持小组对患者健康和福祉的影响。因此，开展一项全面、系统的研究迫在眉睫。

为了深入了解线上支持小组对慢性病患者健康和福祉的影响以及相关影响因素，英国卫生安全局（UK Health Security Agency）、萨塞克斯大学（University of Sussex）等机构的研究人员 Freya Mills、John Drury 等人展开了一项系统性回顾研究。该研究成果发表在《Communications Psychology》杂志上。

研究人员在 2024 年 9 月，通过电子数据库（如 Medline、Embase、PsycInfo、Web of Science 和 Google Scholar）、预出版网站（MedRxiv 和 PsyArXiv）以及灰色文献网站进行了广泛的文献检索。他们纳入了定量、定性和混合方法研究，使用混合方法评估工具（Mixed Methods Appraisal Tool）对研究质量进行评估。最终，100 篇符合标准的论文被纳入分析，研究人员对这些论文的结果进行了主题综合分析。

研究结果如下：

1. 身体健康：对于症状和功能，部分研究表明线上支持小组有积极作用，如有的患者参与小组后症状减轻、功能改善，但也有研究未发现明显效果。在疼痛方面，一些研究显示线上支持小组有助于缓解疼痛，如一项随机对照试验（RCT）报告，在有和没有管理员的 Facebook 支持小组中，成员的疼痛严重程度和干扰都有所降低。
2. 心理健康：在广泛的心理健康和幸福感方面，研究结果不一。部分研究显示参与线上支持小组可改善情绪，但也有研究发现会增加愤怒、焦虑等负面情绪。例如，有的研究中女性在未管理的电子邮件组中幸福感较差，而在其他研究中，参与者表示线上支持小组让他们的情绪健康得到积极改善。对于抑郁，多数研究未明确线上支持小组的影响，部分研究显示有改善作用，而另一些则无明显差异。焦虑方面，有的研究表明线上支持小组能降低焦虑，但也有研究指出可能会增加焦虑。
3. 生活质量：关于线上支持小组对生活质量的影响，证据不一。一些研究发现线上支持小组可提高生活质量，如部分参与者认为小组帖子对改善生活质量有帮助；但也有研究未发现明显效果。
4. 社会幸福感：研究表明线上支持小组对社会幸福感有积极影响。例如，一项横断面研究发现，52% 的参与者表示加入线上支持小组后社会幸福感增强，成员们还报告有更强的归属感，形成了新的友谊和社交联系。
5. 行为和决策：线上支持小组能促进积极的行为改变，如参与预防行为、改变危险行为等。在治疗决策方面，成员通过分享经验和信息，能更好地评估治疗的益处和副作用，从而做出决策。
6. 调整：线上支持小组有助于患者接受疾病、重新发现自我身份，让他们感觉不那么孤单，更有信心面对疾病。例如，部分参与者表示通过小组找到了疾病的意义，接受了自己的状况，还重新找回了自我认同感。

研究结论和讨论部分指出，线上支持小组对疼痛、社会幸福感、调整以及行为改变和决策有积极影响。但同时，部分健康结果可能会因参与线上支持小组而恶化，如焦虑和负面情绪可能增加。健康和福祉结果受多种因素影响，包括给予和接受支持、分享经验、社会比较，以及使用方式（如参与程度、使用强度和成员持续时间）和小组特征（如是否有管理员、同步或异步）等。

该研究为临床医生、线上支持小组管理员以及慢性病患者提供了重要参考。例如，患者可根据自身需求选择合适的线上支持小组，在参与时注意避免负面信息和消极比较策略；临床医生和管理员可依据研究结果优化小组管理。不过，研究也存在局限性，如多数研究为横断面研究，无法确定因果关系；样本可能存在选择偏差，不能代表更广泛的人群。未来的研究可进一步探索不同小组特征的影响，采用纵向设计以观察长期效果。总之，这项研究为我们深入理解线上支持小组对慢性病患者的影响提供了重要依据，对改善慢性病患者的健康管理具有重要意义。

在研究方法上，研究人员首先进行了全面的文献检索，涵盖多个数据库和网站。然后，依据明确的纳入和排除标准筛选研究，对筛选后的研究使用混合方法评估工具进行质量评估。最后，采用基于数据的收敛方法（data-based convergent approach）对数据进行提取和综合分析，将定量和定性研究结果整合呈现 。