新生儿重症监护病房（NICU）患儿父母健康相关生活质量的动态变化研究

为探究新生儿住院后父母健康相关生活质量（HRQL）变化，研究发现 NICU 患儿父母产后 14 天 HRQL 较低，6 - 12 个月改善，意义重大。

　　

新生命的诞生本应充满喜悦，然而，当宝宝出生后就需要住进新生儿重症监护病房（NICU）接受治疗时，这份喜悦往往会被担忧和焦虑所取代。对于父母们来说，孩子的健康状况时刻牵动着他们的心弦，与此同时，自身的生活也被彻底打乱。在这样的情境下，父母们的健康相关生活质量（Health-related quality of life，HRQL）究竟会发生怎样的变化呢？

以往的研究对这一领域的关注十分有限，关于 NICU 患儿父母 HRQL 的纵向评估，以及母亲和父亲之间 HRQL 的差异，都缺乏足够的研究数据。这使得我们对这一群体的健康状况了解不足，也难以给予他们有针对性的支持和帮助。为了填补这一空白，德国美因茨约翰内斯?古腾堡大学医学中心的研究人员开展了一项前瞻性队列研究，相关成果发表在《Health and Quality of Life Outcomes》杂志上。

这项研究从 2020 年至 2023 年在德国一所大学医院进行。研究人员招募了在 NICU 住院≥14 天的婴儿的父母，以及从产科病房出院的婴儿的父母。通过问卷调查的方式，收集了这些父母在产后 14 天、6 个月和 12 个月的 HRQL 数据，同时还评估了他们的育儿胜任感（Parenting Sense of Competence，PSOC）。

研究人员用到的主要技术方法包括：一是构建样本队列，选取符合条件的 NICU 患儿父母和正常出院婴儿父母；二是采用问卷调查，运用 Pediatric Quality^? of Life Family Impact Module（PedsQL FIM）和 Parenting Sense of Competence Scale（PSOC）量表收集数据；三是进行统计分析，运用描述性统计、Cohen’s d、重复测量方差分析、多元线性回归分析和独立 t 检验等方法处理数据。

研究结果主要体现在以下几个方面：

• 父母健康相关生活质量：NICU 组母亲在产后 14 天至 6 个月 HRQL 显著上升，未暴露组母亲则下降；NICU 组父亲 HRQL 相对稳定，未暴露组父亲在 14 天至 12 个月显著下降。调整混杂因素后，NICU 治疗与父母产后 14 天较低的 HRQL 显著相关，但 6 个月和 12 个月时无显著关联。这表明 NICU 患儿父母在孩子住院初期面临较大压力，生活质量较低，但随着时间推移会逐渐改善。
• 自我评估的育儿胜任感：产后 6 个月，NICU 组母亲和未暴露组母亲的 PSOC 总分相似；到 12 个月时，NICU 组母亲 PSOC 总分、“满意度” 和 “效能感” 子分数增加，未暴露组母亲则下降或基本不变，NICU 组母亲 PSOC 得分更高。对于父亲，未暴露组最初育儿满意度更高，6 - 12 个月虽有增加，但最终与 NICU 组无显著差异。这说明经过一段时间的育儿实践，NICU 组母亲的育儿胜任感得到了提升。

在讨论部分，研究人员指出，NICU 患儿父母在产后 14 天 HRQL 较低，可能是因为与健康婴儿父母相比，他们产后经历差异大，需适应 NICU 环境，面对与孩子分离等问题。6 个月时两组 HRQL 无差异，可能是 NICU 患儿大多已出院，父母压力源减少。同时，研究还发现母亲在 NICU 相关压力、焦虑和抑郁方面的报告水平通常高于父亲，但产后 4 - 42 个月，性别差异对 HRQL 影响不显著。此外，NICU 组母亲 12 个月时 PSOC 得分更高，可能是 “创伤后成长” 心理现象的作用，成功照顾患病婴儿增强了她们的育儿信心。

这项研究意义重大，它为我们提供了 NICU 患儿父母 HRQL 的纵向规范结果，让我们更加了解这一特殊时期父母的生活质量变化情况。研究结果可以帮助临床医生更好地认识到 NICU 患儿父母的心理状态，为他们提供更有针对性的心理支持和咨询服务，有助于改善父母的心理健康，进而促进亲子关系和婴儿的健康发展。同时，研究也为后续进一步研究影响父母 HRQL 的因素奠定了基础，为优化相关干预措施提供了依据。

然而，该研究也存在一定的局限性。比如，研究采用单中心设计，样本中已婚、受过大学教育的参与者比例较高，可能存在选择偏倚，影响研究结果的普遍性。此外，研究大部分在 COVID-19 疫情期间进行，探视限制可能影响父母体验，使研究结果不适用于非疫情环境。尽管如此，这项研究仍然为我们打开了一扇了解 NICU 患儿父母健康状况的窗口，为未来的研究和临床实践指明了方向。