多发性硬化症患者低临床随访率的困境与挑战：一项深度探究

为探究丹麦多发性硬化症（MS）低临床随访患者的经历与挑战，研究发现其面临身心挑战，影响自我护理。

　　多发性硬化症（Multiple Sclerosis，MS）是一种神秘而棘手的慢性自身免疫性疾病，如同隐匿在身体里的 “暗箭”，悄无声息地攻击着中枢神经系统。全球约有 280 万人受其困扰，丹麦更是深受其害，发病率居高不下，每年约有 700 人被确诊。MS 的发病原因至今成谜，也尚无治愈方法，它会引发炎症、脱髓鞘以及轴突损伤，常见症状包括身体乏力、行动不便、认知障碍等，严重影响患者的生活质量，使他们在身体、心理和社会生活中都举步维艰。

世界卫生组织（WHO）大力倡导自我护理干预，认为这是实现全民健康覆盖、促进健康的关键路径。然而，在 MS 患者群体中，有一部分人未能定期前往专科诊所进行临床随访，他们的经历和面临的挑战却鲜为人知。目前的研究在这方面存在明显的空白，导致人们对这些患者的情况了解不足，也难以给予他们精准有效的支持和帮助。为了填补这一空白，深入了解这一特殊群体的状况，来自丹麦多家机构（如 Zealand University Hospital、University of Copenhagen 等）的研究人员 Agata Beczek、S. G. Roikj?r 等开展了一项定性研究，并将成果发表在《BMC Neurology》上。

此次研究采用了定性研究方法，通过个人访谈收集数据，并运用 Braun 和 Clarke 的主题分析法进行深入剖析。研究人员精心制定了访谈指南，为确保问题的有效性和可靠性，还进行了预试验。在丹麦全国范围内，研究人员根据既定的纳入和排除标准，通过丹麦多发性硬化症协会网站和一家丹麦 MS 医院招募了 15 名参与者，他们均为确诊 MS 至少 5 年、年龄在 18 岁以上且平均每年到 MS 诊所随访少于一次或自确诊后从未随访的患者。

研究结果主要围绕两个主题展开：

• 认知和身体功能紊乱：MS 的认知和身体影响让患者生活支离破碎，他们需要不断调整和协商自我护理策略。
  • 心智衰退的痛苦：患者在记忆、注意力方面困难重重，难以集中精力参与活动或对话，这使他们的社交生活受限，被迫放弃一些责任和活动，生活节奏变慢，内心充满痛苦和无奈。
  • 回避真相作为自我保护：为了维护自己的身心健康，患者常通过回避真相来保护自己，比如在身体不适时对他人说自己没事。虽然这种方式在一定程度上保护了自尊心，但也增加了评估他们自我护理需求的难度。
  • 恢复身心健康：自我护理对患者来说是一场艰难的平衡行动，他们要合理分配精力，在满足自身需求的同时，又要努力保持独立，避免给他人带来负担。此外，他们还积极寻求能提升生活质量的体验，如亲近自然、从事艺术创作等，以此来克服疾病带来的负面影响。
  
  
• 护理路径的中断：衰老、医疗资源的碎片化等因素影响了患者的自我护理管理。
  • 支持的碎片化：患者在寻求医疗帮助时面临诸多困难，难以判断病情的严重程度和何时该寻求帮助。他们主要依靠自己的观察来监测病情，但 MS 症状与自然衰老症状存在重叠，这使得评估病情变得复杂，症状也容易被忽视。同时，与全科医生（GP）的沟通也存在时间限制和知识不足等问题，影响了他们获得有效的支持和康复治疗。
  • 医疗中的孤独之路：积极寻求治疗对患者管理健康至关重要，但他们在获取信息、参与治疗决策方面的机会有限。治疗安排的不合理也给工作的患者带来困扰，部分人因此放弃治疗。此外，患者在尝试多种治疗方法时，缺乏专业指导，难以做出明智的选择。
  • 被忽视的感受：一些患者因无法接受疾病修正治疗（DMT）而感到被医疗系统排斥，觉得自己的价值被贬低。治疗计划的刻板规定限制了他们根据自身情况调整自我护理的能力，导致自我护理效果不佳。
  
  

在讨论部分，研究人员指出，丹麦 MS 患者中那些很少或从不参加临床随访的人，面临着身体和认知方面的限制，这严重阻碍了他们的自我护理能力。他们在医疗系统中处于边缘地位，难以有效管理自己的病情。Orem 的自我护理缺陷理论为理解这些患者的困境提供了理论依据，他们的认知和身体损伤导致自我护理能力受限，而医疗支持的不足进一步加剧了这种情况。研究还强调，需要建立一个支持性和教育性的护理系统，整合多学科团队，为患者提供更全面的护理服务。

这项研究为 MS 患者的护理提供了重要的见解，填补了相关领域的研究空白，为未来制定更有效的支持策略和自我护理实践提供了有力的证据。它让人们更加关注 MS 低临床随访患者的特殊需求，有助于推动医疗系统做出改变，更好地满足这一群体的健康需求，改善他们的生活质量。