综述：肌痛性脑脊髓炎 / 慢性疲劳综合征（ME/CFS）和新冠后综合征（PCC）患者的健康相关生活质量：一项系统综述

这篇综述聚焦 ME/CFS 和 PCC，发现二者对健康相关生活质量影响相似，呼吁政策改革与研究优化。

　　# 肌痛性脑脊髓炎 / 慢性疲劳综合征（ME/CFS）和新冠后综合征（PCC）患者的健康相关生活质量研究进展

一、疾病概述

肌痛性脑脊髓炎 / 慢性疲劳综合征（ME/CFS）是一种慢性多系统疾病，全球约 0.89% 的人口受其影响。其典型症状包括运动后不适、认知功能障碍、肌肉和关节疼痛、睡眠紊乱等 。目前 ME/CFS 病因未完全明确，约四分之三的病例在发病前有感染病史，且尚无治愈方法，多数患者预后为终身患病。

新冠后综合征（PCC），也被称为 “长新冠” 或 “新冠急性后遗症”，约 10 - 30% 的新冠幸存者会出现该症状。PCC 症状多样，涉及多个系统，患者生活活动能力下降，目前同样无法治愈 。

值得注意的是，ME/CFS 和 PCC 在生理功能、基因变化等方面存在相似之处，部分 PCC 患者满足 ME/CFS 的诊断标准，这提示二者可能存在共同的发病机制，因此从公共卫生角度综合考虑这两种疾病具有重要意义。

二、研究目的

目前，ME/CFS 和 PCC 患者常因医疗政策对其疾病致残性认识不足，难以获得必要的残疾和社会支持服务，导致病情负担加重。本系统综述旨在阐明这两种疾病对患者健康相关生活质量（HRQoL）的影响，为医疗政策改革提供依据，并为未来研究指明方向。具体研究问题包括：与健康对照（HCs）相比，ME/CFS 和 PCC 患者在哪些领域的 HRQoL 显著受损？ME/CFS 和 PCC 患者的 HRQoL 受损情况是否相同？

三、研究方法

（一）检索策略

本综述遵循 2020 年系统评价和荟萃分析的首选报告项目（PRISMA）声明进行。由两名独立审查员于 2024 年 7 月 23 日在多个数据库中进行检索，包括护理及联合健康文献累积索引（CINAHL）、Embase、MEDLINE、PubMed、PsycINFO 和 Web of Science 核心合集，检索时间范围从 2003 年至检索当日。同时，还进行了手动回溯和正向引文检索。

（二）筛选标准

研究需满足以下条件：为原始观察性研究，非治疗或康复干预研究；以英文撰写或有英文翻译；至少有一组由 ME/CFS 或 PCC 患者组成的比较组，且患者需符合特定诊断标准；研究对象为成年参与者；收集定量 HRQoL 数据，使用经过验证的患者报告结局指标（PROMs）；收集对照 HRQoL 数据 。

（三）数据收集与质量评估

收集的数据包括第一作者、出版年份、研究设计等多方面信息。使用国际认可的乔安娜?布里格斯研究所（JBI）质量评估工具对纳入研究的设计和方法进行质量评估。

四、研究结果

（一）研究筛选流程

数据库检索共获得 7461 条记录，经去除重复记录和筛选，最终纳入 16 项研究 。

（二）研究和参与者特征

这 16 项研究中，8 项针对 ME/CFS 患者，7 项针对 PCC 患者，1 项同时涉及两种疾病患者 。多数研究为横断面研究，欧洲是最常见的研究地点。参与者多通过便利抽样招募，ME/CFS 患者和 PCC 患者以中年女性居多。

（三）HRQoL 评估工具

研究中使用了 11 种不同的 PROMs，其中医学结果研究（MOS）衍生的问卷在 ME/CFS 患者研究中应用较多，而 EuroQol 问卷在 PCC 患者研究中更常用 。

（四）ME/CFS 患者的 HRQoL

1. 总体健康状况和纵向变化：ME/CFS 患者对总体健康状况的感知较差，Karnofsky 功能状态指数和 Dr Bell’s CFIDS 残疾量表评分显著低于 HCs 。Cambras 等人的纵向研究表明，ME/CFS 患者在基线和随访时的全球 SF - 36 评分均显著降低。
2. MOS 问卷评估结果：在 MOS 问卷评估的多个领域，如身体功能、角色功能（身体）、身体疼痛、一般健康、活力和社会功能等，ME/CFS 患者得分均显著受损。其中，角色功能（身体）和活力受影响最大 。
3. WHODAS 2.0 评估结果：ME/CFS 患者在 WHODAS 2.0 的所有领域均显著受损，生活活动和参与领域受影响最大 。

（五）PCC 患者的 HRQoL

1. 总体健康状况和纵向变化：PCC 患者对总体健康状况的感知也较差，Dr Bell’s CFIDS 残疾量表评分、EQ - VAS 评分、EQ - 5D - 3L 指数值和全球 WHODAS 2.0 评分均显示出与 HCs 相比显著受损 。但目前缺乏 PCC 患者与 HCs 的纵向 HRQoL 比较研究。
2. EuroQol 问卷评估结果：PCC 患者在 EQ - 5D - 5L 的所有领域均受到显著影响，疼痛 / 不适和日常活动领域得分较高，表明这两个方面受影响较大 。
3. MOS 问卷评估结果：SF - 36 数据在 PCC 患者中有限，不同研究间与 HCs 的差异较大。但所有研究均显示 PCC 患者的身体健康领域显著受损 。
4. WHODAS 2.0 评估结果：PCC 患者在 WHODAS 2.0 的所有领域均显著受损，生活活动和参与领域受影响最大 。
5. WHOQOL - BREF 评估结果：Ariza 等人的研究表明，PCC 患者在 WHOQOL - BREF 的身体领域有显著损伤，心理领域在部分亚组中受损，环境领域在部分亚组中得分较低 。

（六）ME/CFS 与 PCC 患者 HRQoL 比较

在唯一一项同时纳入 ME/CFS 和 PCC 患者的研究中，Weigel 等人发现二者在 Dr Bell’s CFIDS 残疾量表、SF - 36 或 WHODAS 2.0 评分上无显著差异 。

（七）质量评估

研究质量主要受纳入标准模糊、潜在混杂因素识别和控制不足、统计方法信息有限等问题影响。多数研究未调整混杂因素，未报告假设检验结果和 p 值是否进行多重比较调整 。

五、研究讨论

（一）研究成果

本综述首次系统地比较了 ME/CFS 和 PCC 患者的 HRQoL，发现两种疾病对 HRQoL 的所有方面均有显著影响，且影响模式相似。身体健康领域和日常活动能力相关领域受损最为严重，而心理健康和自我护理领域相对受影响较小 。

（二）研究局限性

研究存在一些局限性。首先，纳入研究数量较少，且多为便利样本，样本量相对较小，可能存在志愿者偏倚。其次，不同研究使用的 PROMs 不一致，限制了直接比较。此外，现有研究多基于欧洲人群，且参与者以女性和中年人居多，不能很好地反映国际上不同人群的情况 。

（三）未来研究方向

未来研究应优先统一 HRQoL 数据收集方法，使用标准化 PROMs 监测这两种疾病患者的 HRQoL，以确定疾病轨迹的预测因素 。同时，需要开展更多纵向研究，明确 PCC 的疾病轨迹，完善其诊断标准，区分疾病亚型，为制定个性化的护理路径和医疗政策提供依据。

六、研究结论

ME/CFS 和 PCC 对患者的 HRQoL 均有严重影响，且影响相似。这些发现强调了医疗政策改革的必要性，应促进多学科、以患者为中心的护理和支持服务的提供，以优化患者的健康结局 。同时，需要进一步完善 PCC 的诊断标准，开展纵向研究，以更好地了解和应对这两种疾病。