帕金森病与痴呆的艺术 “疗愈” 之路：打破污名，共创希望

研究针对帕金森病（PD）和痴呆的污名化问题，开展基于艺术的研究，发现艺术可促进社会变革，意义重大。

　　帕金森病（Parkinson’s disease）和痴呆（Dementia），这两种常见的神经退行性疾病，就像阴影一样笼罩着患者的生活。在大众的认知里，帕金森病患者常常被刻板地描绘为身体颤抖、行动不便，而痴呆患者则被贴上记忆丧失、生活不能自理的标签。这些片面的看法不仅让患者遭受社会的排斥，无法正常参与社交活动，还严重影响了他们的身心健康和生活质量。同时，在传统的生物医学 “急性治愈” 模式下，患者往往被简化为神经功能受损的个体，护理也多局限于基本的生活照料，缺乏对他们情感和社交需求的关注。在研究领域，患者也很少能作为共同创作者参与其中，大多只是研究的被动参与者。种种现状都表明，挑战帕金森病和痴呆的污名化，已成为全球公共卫生领域亟待解决的重要问题。

在这样的背景下，来自麦吉尔大学（McGill University）、多伦多康复研究所 - 大学健康网络（KITE Research Institute, Toronto Rehabilitation Institute - University Health Network）、哥本哈根大学（University of Copenhagen）等机构的研究人员 Naila Kuhlmann、Pia Kontos、Maria Bee Christensen-Stryn? 和 Stefanie Blain-Moraes 开展了一项别具一格的研究。他们利用纪录片、研究型戏剧、舞蹈、马戏和图形叙事等艺术和创意媒体，探索如何挑战社会对帕金森病和痴呆的负面认知，促进患者融入社会，实现社会正义。该研究成果发表在《Research Involvement and Engagement》上。

研究人员采用了多种关键技术方法。在数据收集方面，通过定性研究方法，如对参与者进行访谈、收集观众的反馈问卷等，深入了解参与者在艺术创作过程中的体验以及艺术作品对观众的影响。在艺术创作过程中，运用了合作创作的方式，让患者、护理人员、神经科学家和艺术家共同参与，充分发挥各方的优势和经验。

研究结果围绕三个主要问题展开：

1. 艺术对社会变革的影响：在 “Piece of Mind” 项目中，研究人员通过定性研究发现，基于艺术的方法能为参与者营造独特的互动氛围。在创作初期，借助音乐和即兴运动的创意小组练习，参与者能在平等的环境中相互了解，模糊了彼此的角色界限，增强了团队凝聚力。而在作品表演后，通过在线问卷调查收集观众反馈，发现观众对帕金森病和痴呆患者的生活有了更深刻的理解，如认识到痴呆不仅仅是记忆丧失，帕金森病也不止于可见的症状。这表明艺术作品能够改变观众的认知和态度。在舞蹈项目中，参与者将舞蹈活动视为快乐和创造力的源泉，与传统的物理治疗形成鲜明对比。参与研究项目让他们重新审视自己的身份，不再仅仅把自己看作是患者，还成为了创作者和贡献者，增强了自我认同感和生活的意义感。在针对艺术项目的评估研究中，发现像 “Cracked: New light on dementia” 和 “Dancer Not Dementia” 这样的作品，在护理环境中能有效减少对痴呆的污名化，改变医护人员和公众对痴呆患者的认知和态度，从以悲剧视角看待痴呆转变为更积极、更尊重患者的态度。
2. 艺术的变革力量来源：艺术的审美特质是其具有变革力量的关键。在 “Cracked: New light on dementia” 中，作品中角色和故事情节的真实感让参与者产生强烈共鸣，音乐和幽默元素则为作品带来轻松氛围，促使观众转变视角，对痴呆患者的未来充满希望。同时，作品中的视觉元素，如 “address scenes”，让观众更深入地了解痴呆患者的内心世界。艺术表达兼具具体性和抽象性。具体的艺术形式，如写诗、跳舞，为人们提供了情感表达的途径；而艺术的抽象性则激发了人们的想象力，让人们能够突破现实的局限，憧憬不同的生活体验。就像一位参与者对家中画作的联想，展现了艺术如何帮助人们从不同角度看待生活，将悲伤转化为希望。艺术能够恢复研究对象的多感官体验和现象的复杂性。在 “Piece of Mind: Parkinson’s” 中，研究人员通过音乐创作与参与者的互动，借助不同媒介和多种形式的叠加，不断深化对参与者经历的理解，共同构建新的意义。
3. 艺术作品呈现的挑战与应对：在戏剧创作过程中，如 “Cracked: new light on dementia” 的一个场景，最初的设计因过度描绘护理中的非人性化而引发争议。经过讨论，研究人员对场景进行修改，以更恰当的方式批判护理标准化问题，这表明在艺术作品呈现过程中，需要谨慎处理内容，平衡不同观点，避免冒犯观众，同时保持作品的批判性和吸引力。选择图形叙事这种形式，既能使研究成果更广泛地传播，让不同群体都能理解，又能通过融合参与者的真实故事和隐喻，真实地反映他们的生活经历。在创作过程中，研究人员采用复合角色和故事的方式，在尊重个人隐私的同时，确保作品能代表更广泛人群的经历，但也需要不断平衡各方的声音和权力关系。在 “Piece of Mind” 项目中，研究人员面临着如何平衡科学信息与生活经历的呈现，以及如何让专业舞者和杂技演员恰当代表患者经历的问题。他们通过运用隐喻和抽象手法，结合患者的音频记录，解决了这些问题。同时，在跨文化创作中，还需要考虑文化差异对作品解读的影响，通过与观众的直接对话，不断优化作品。

研究结论和讨论部分强调，该研究通过艺术的方式，成功打破了帕金森病和痴呆相关的污名化，为患者创造了更包容的社会环境。研究中采用的艺术方法，不仅让患者能够积极参与研究，成为共同创作者，还让观众对这两种疾病有了更深入、更人性化的理解。这一研究成果为未来的相关研究和实践提供了宝贵的经验，鼓励更多人利用艺术的力量，推动社会对神经退行性疾病的认知变革，促进患者的身心健康和社会融入，具有重要的理论和实践意义。