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为评估马来西亚中风幸存者非正式照顾者生活质量，研究人员翻译、验证马来版 AC-QoL，结果显示其效度和信度良好。
在健康医学领域，照顾中风幸存者是一项艰巨的任务，它给非正式照顾者（通常是家庭成员或朋友）的生活质量带来了巨大影响。这些照顾者在患者的康复过程中扮演着至关重要的角色，但照顾工作却会对他们的身体、心理和社会福祉造成深远的影响。一方面，照顾工作常常导致心理和情感压力，照顾者的抑郁、焦虑和压力水平比普通人群更高。角色和责任的突然转变会引发情绪困扰和能力不足感，而照顾任务中的体力活动，如搬运患者和提供个人护理，可能会损害照顾者的健康，增加患心血管疾病的风险，长期压力还会削弱免疫力。此外，社会隔离和经济压力也让情况雪上加霜，照顾者往往面临收入减少和经济不稳定的问题。另一方面，照顾工作也能促进个人成长、增强韧性并赋予生活意义。许多照顾者从帮助亲人中获得情感满足，通过共同经历加深彼此的联系和相互理解。参与正式或非正式的支持网络，也能为照顾者提供情感支持、实用建议和归属感，减轻部分负面影响。
然而，现有的评估工具却难以全面衡量照顾者的生活质量。在此背景下，马来西亚理科大学（Universiti Sains Malaysia）的研究人员 Erwan Ershad Ahmad Khan、Wan Nor Arifin 和 Kamarul Imran Musa 等开展了一项关于翻译、文化适应和验证马来版成人照顾者生活质量问卷（AC-QoL）的研究。该研究成果发表在《BMC Public Health》杂志上，为评估马来西亚照顾者的生活质量提供了重要依据。
研究人员采用了多种关键技术方法。首先是翻译方法，遵循十步结构化流程，包括获得许可、正向翻译、协调、反向翻译、反向翻译审核、协调统一、认知访谈、认知访谈结果审核、最终确定和校对等步骤，确保问卷翻译的准确性和文化适应性。在验证过程中，运用了内容效度、表面效度、结构效度（通过验证性因子分析 CFA）、已知组效度等多种效度评估方法，以及复合信度和重测信度等信度评估方法。样本队列来源于马来西亚吉兰丹州的中风幸存者的照顾者，涵盖了不同特征的人群。
在研究结果方面：
- 内容和表面效度指数：内容效度评估发现，有两个项目的项目水平内容效度指数较低，经专家建议对相关词汇进行了重新措辞。表面效度评估中，所有项目的项目水平表面效度指数在 0.9 - 1 之间，表明问卷具有可接受的表面效度。
- 预试验：对 30 名照顾者的预试验结果显示，照顾者的平均年龄为 39 岁，女性占比 56.7%，多数为马来人（86.7%），大部分接受过高等教育（53.4%），70% 为非配偶照顾者，60% 失业，多数属于低收入群体（B40，76.7%），76.7% 的照顾者报告没有健康问题，平均照顾时长为 11.5 个月，66.7% 的人每天照顾时间超过 3 小时，仅 10% 接受过正式照顾培训。照顾者的平均总体生活质量得分为 97.03 分。
- 验证性因子分析：对 222 名参与者的验证性因子分析表明，最终模型的稳健比较拟合指数（Robust Comparative Fit Index）为 0.889，稳健塔克 - 刘易斯指数（Robust Tucker-Lewis Index）为 0.877，稳健近似误差均方根（Robust Root Mean Square Error of Approximation）为 0.066（95% CI：0.059，0.072），标准化残差均方根（Standardized Root Mean Square Residual）为 0.064，所有因子的复合信度在 0.77 - 0.91 之间，表明模型具有较好的拟合度和可靠性。同时，由于因子载荷较低，删除了 4 个项目。
- 已知组效度：研究发现，不同抑郁、焦虑和压力状态的照顾者的总体生活质量得分存在显著差异。例如，无抑郁的照顾者平均生活质量得分（99.00 ± 14.30）显著高于有抑郁的照顾者（75.06 ± 14.88），这表明问卷能够有效区分不同心理健康状态下照顾者的生活质量差异。
- 重测信度：对 60 名参与者进行为期两周的重测，问卷的组内相关系数（Intraclass Correlation Coefficient，ICC）为 0.86（95% CI：0.78，0.91），表明问卷具有良好的时间稳定性和可靠性。
研究结论和讨论部分指出，马来版 AC-QoL 问卷在评估马来西亚中风幸存者非正式照顾者的生活质量方面具有令人满意的效度和可靠性。它可以作为一种全面的工具，用于一次性评估照顾者的生活质量，并且在衡量干预措施的有效性方面具有潜力。与其他国家照顾者的生活质量相比，马来西亚照顾者的生活质量得分较高，这可能与当地的文化价值观和社会支持系统有关。此外，研究还发现了问卷中存在的一些问题，如部分项目的内容效度和因子载荷问题，并针对这些问题进行了改进和讨论。该研究为中风幸存者非正式照顾者的生活质量评估提供了有力的工具，有助于更好地了解照顾者的需求，为制定针对性的干预措施提供科学依据，对促进照顾者的身心健康和提高照顾质量具有重要意义。
