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研究聚焦严重精神疾病（SMI）患者社交网络成员需求，发现多方面需求，对完善支持体系意义重大。
在精神健康领域，严重精神疾病（Severe Mental Illness，SMI）如同一片沉重的乌云，笼罩着患者及其身边的人。随着精神卫生保健逐渐从机构化向社区化转变，患者的社交网络成员，如家人、伴侣和亲密朋友，在患者的康复过程中扮演着愈发重要的角色。然而，目前的支持体系却存在诸多问题。一方面，社交网络成员常常在患者的护理和支持中感到力不从心，却又难以获得足够的帮助；另一方面，他们自身的需求也常常被忽视，这不仅影响了他们的生活质量，也对患者的康复产生了潜在的阻碍。为了深入了解这些问题，探寻有效的解决之道，来自阿姆斯特丹公共卫生服务中心、阿姆斯特丹大学医学中心等机构的研究人员开展了一项具有深远意义的研究。该研究成果发表在《BMC Psychiatry》杂志上，为改善 SMI 患者及其社交网络成员的生活状况提供了重要的依据。
研究人员采用了定性研究的方法，具体来说，他们运用了目的抽样和深度访谈的技术，并结合反思性主题分析对数据进行处理。在样本选取上，他们通过 Deinstitutionalization Amsterdam Client - study 队列研究，以及家庭倡导协会、家庭委员会和精神病医生等渠道，招募了 30 名阿姆斯特丹居民中 SMI 患者的成年家庭成员、伴侣和朋友参与研究。
研究结果主要体现在以下三个方面：
- 与 SMI 患者精神卫生保健和支持服务相关的需求：参与者期望 SMI 患者能获得高质量、及时有效的护理和支持，这对他们自身的平衡至关重要。然而，当前的门诊精神卫生保健和支持服务存在短缺、碎片化和缺乏连续性等问题，这让参与者感到沮丧和绝望。他们尤其希望在精神健康危机预防、日间活动安排和住房支持等方面能得到改善。例如，在精神健康危机预防方面，许多患者在危机前往往等待自愿入院却无果，而强制护理又未能及时提供，这给参与者带来了巨大的负担。在日间活动方面，虽然参与者认为其对患者很重要，但患者常常缺乏参与的动力，且相关组织提供的活动缺乏连续性。在住房支持方面，患者在当前住房中面临诸多挑战，而支持性住房专业人员的探访也不够频繁。
- 精神卫生保健和支持服务涉及社交网络方式的需求：参与者希望专业人员能够认可社交网络在患者康复过程中的作用、潜力和局限性，使社交网络成员的参与更加自然。但目前，专业人员对社交网络成员的关注不足，角色区分不明确，且在涉及患者隐私和家属知情权的问题上处理不当，导致社交网络成员感到被忽视和不被理解。比如，一些家长希望了解孩子的病情、治疗进展等信息，却因患者的拒绝而无法得知，而专业人员往往过于强调患者的自主权，忽视了家属的合理需求。
- 与 SMI 患者关系产生的需求：参与者希望更好地理解疾病，提升与患者的互动技能，同时需要实际和经济上的帮助，部分人还希望能暂时从照顾责任中解脱出来，并且获得心理、同伴和社会支持。例如，许多参与者在与患者的互动中难以把握界限，不知道哪些行为是疾病导致的，哪些是患者自身的责任。在实际帮助方面，照顾者在长期的护理过程中面临经济压力和时间压力，却难以获得有效的支持和认可。
研究结论和讨论部分强调了该研究的重要意义。研究发现社交网络成员与专业人员之间存在 “隔阂”，不同的护理理念导致了矛盾和冲突。因此，精神卫生保健和支持服务有责任在两者之间搭建沟通的桥梁，明确并管理社交网络成员的期望，同时关注他们的康复过程和失落感。通过为社交网络成员提供支持，可以减轻他们的负担，促进患者和社交网络成员的共同康复，进而构建一个更加可持续的支持系统。这项研究为改善 SMI 患者及其社交网络成员的生活状况指明了方向，为未来的精神卫生保健和支持服务的改进提供了重要的参考。
