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为探究前肠癌患者接受规范治疗(GCT)的障碍,研究人员开展混合方法研究,发现多层面障碍,对改善治疗意义重大。
前肠癌,包括食管癌、胃癌、胰腺癌、肝癌和胆道系统癌症,是一类让人谈之色变的疾病。由于肿瘤本身的生物学特性,再加上癌症治疗过程困难重重,这类患者的总体生存率并不乐观。而规范治疗(Guideline Concordant Therapy,GCT),也就是根据肿瘤类型和分期进行的标准治疗,本可以改善前肠癌患者的预后。但现实却很残酷,研究显示,高达 70% 的患者无法接受 GCT,这无疑让他们的生存希望更加渺茫。
社会健康决定因素(Social Determinants of Health,SDOH),像种族、社会经济地位、居住地点等,与患者能否接受 GCT 密切相关。可到底是什么原因导致了这种差异呢?目前这还是一个未解之谜。为了深入了解其中的缘由,来自美国阿拉巴马大学伯明翰分校等机构的研究人员,在《Annals of Surgical Oncology》上发表了一项混合方法研究,旨在探索前肠癌患者接受治疗时面临的障碍。
在这项研究中,研究人员采用了收敛性混合方法设计。他们从美国东南部一家拥有 650 张床位的三级转诊中心选取了样本。该中心作为阿拉巴马州中部和南部以及附近地区的安全网医院,每年会接诊约 200 - 300 名前肠癌患者。研究人员有目的地选择了在 2022 年 5 月至 2023 年 5 月期间,在该癌症中心接受治疗的成年前肠癌患者,这些患者不限种族和性别,但需以英语交流。
研究人员通过半结构化访谈收集定性数据,访谈问题围绕患者在获取癌症治疗过程中遇到的障碍展开。为确保访谈质量,访谈指南在正式收集数据前进行了预测试。同时,他们从电子健康记录中提取患者的社会人口学和治疗相关变量,如年龄、种族、性别、保险状况等,作为定量数据。定性数据采用扎根理论方法进行分析,通过开放式编码生成初步主题,再经二次编码确定主题编码结构,最终形成编码本。之后,研究人员将定性主题与定量数据进行整合分析。
研究结果如下:
个体层面障碍 :在个体层面,研究发现了五大障碍主题。其中,交通障碍最为突出,77% 的患者表示有此困扰,他们不仅要面临长途跋涉去接受专业癌症治疗的难题,还要承担交通费用和安排交通的后勤压力。50% 的患者面临多方面的经济障碍,治疗费用、患者和护理人员的工资损失,让他们在支付治疗费用和满足基本生活需求之间艰难抉择。43% 的患者因有其他责任,如照顾孩子、老人等,在癌症治疗过程中感到力不从心。30% 的患者表示难以找到初级保健医生(Primary Care Provider,PCP),而这在癌症治疗的协调中起着重要作用。此外,17% 的患者存在个人因素,比如部分男性患者因自身观念问题,不愿主动就医。
人际层面障碍 :人际层面的障碍主要包括沟通挑战、对医护人员的不信任以及缺乏社会支持。47% 的患者反映存在沟通问题,医生使用的复杂医学术语让他们难以理解病情,而且不同医生之间信息传递不及时、不透明,也让患者在就医过程中感到迷茫。20% 的患者对医生不信任,觉得自己的担忧未被重视,或者得到的诊断和治疗信息相互矛盾。27% 的患者感到缺乏社会支持,在患病期间,他们内心的孤独和无助无法得到他人的慰藉。
组织层面障碍 :组织层面的障碍有对卫生系统的不信任、医疗基础设施不足以及保险覆盖不足带来的后果。60% 的患者提到保险相关问题,没有保险或保险不足,使他们在就医时遭遇歧视、得不到充分治疗、就医延迟等困境。37% 的患者对卫生系统不信任,同时,医疗基础设施不足也给他们带来诸多不便,比如难以找到 PCP、医院人员短缺、预约困难、等待时间长等。
政策层面障碍 :政策层面的障碍主要体现在医疗保健获取政策和保险政策上。68% 的患者认为医疗保健获取政策存在问题,像申请残疾支持困难等。50% 的患者觉得保险政策是一大障碍,保险限制多、费用高,让他们在选择保险和接受治疗时受到很大限制。
研究结论和讨论部分指出,这项研究揭示了前肠癌患者在接受癌症治疗时面临的多层面障碍。这些障碍相互交织,导致癌症治疗的不公平现象在南方腹地这样的弱势群体中更为突出。个体层面的交通和经济问题,直接影响患者就医的及时性;人际层面的沟通不畅和信任缺失,可能会影响患者对治疗的依从性;组织和政策层面的问题,则从根本上限制了患者获得充分治疗的机会。
为改善这种状况,临床医生和医疗系统可以采取一系列措施。比如,改善患者导航服务,为患者提供交通和经济支持,缓解个体层面的障碍;加强医患沟通,通过文化响应性培训、使用通俗易懂的语言等方式,增强患者对医护人员的信任;而从长远来看,制定有利于扩大医疗保障覆盖范围的公共政策至关重要,像阿拉巴马州若能推行医疗补助计划(Medicaid)扩展,将有助于改善患者的就医状况,减轻安全网医院的负担。
不过,这项研究也存在一定的局限性。它是在南方一个州的单一机构进行的,研究结果可能无法推广到其他医疗系统或地区。而且研究样本相对较小,可能无法涵盖所有前肠癌患者的情况,尤其是一些特殊群体,如非英语母语患者、黑人女性患者等。另外,研究是横断面性质的,无法完全捕捉到某些障碍的长期影响。但尽管如此,该研究为后续进一步探究前肠癌患者就医障碍提供了重要的参考,对改善前肠癌患者的治疗现状具有重要的指导意义。
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