日本 CONFIDE 研究：溃疡性结肠炎和克罗恩病患者的负担与医患沟通洞察

为评估 UC 和 CD 相关症状影响及医患沟通问题，研究发现 BU 影响患者生活且医患认知有差异，意义重大。

　　炎症性肠病，这个听起来有些陌生却逐渐走进人们视野的疾病，正给患者的生活带来诸多困扰。溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis，UC）和克罗恩病（Crohn’s Disease，CD）作为炎症性肠病的两种主要类型，在日本的患病率近几十年来稳步上升。它们就像隐藏在身体里的 “小恶魔”，引发腹泻、便血、腹痛等各种症状，严重影响患者的健康相关生活质量（HRQOL）。比如，肠道急迫感（Bowel Urgency，BU）这种突然或立即需要排便的症状，不仅常见，还极具破坏性，可它却常常被忽视，在临床试验和临床治疗中得不到足够的重视。而且，患者和医疗保健专业人员（HCPs）之间似乎存在着沟通的 “鸿沟”，他们对疾病症状的认知和重视程度差异明显。那么，如何才能填补这一沟通缺口，更好地治疗疾病、改善患者生活呢？为了解开这些谜团，来自日本和美国等多地的研究人员开展了全球炎症性肠病经验沟通需求和特征（Communicating Needs and Features of Inflammatory Bowel Disease Experiences，CONFIDE）研究。该研究成果发表在《Advances in Therapy》上，对于提升炎症性肠病的治疗水平和患者生活质量有着重要意义。

研究人员采用了非干预性观察研究方法，通过在线调查的方式收集数据。样本队列来源包括日本的患者和 HCPs，其中患者为 18 岁及以上、自我报告且经 HCP 诊断为中重度 UC 或 CD 的成年人，HCPs 则为日本的胃肠病学家或专注于胃肠病学的内科医生。

研究结果主要如下：

1. 患者和 HCPs 的人口统计学特征：在日本，124 名 UC 患者、99 名 CD 患者和 100 名 HCPs 完成了调查。UC 患者平均年龄 48.8 岁，CD 患者平均年龄 43.0 岁，多数患者为男性。UC 患者平均病程 12.5 年，CD 患者为 15.7 年。多数 HCPs 为男性，且大多在 1985 - 2018 年取得从业资格。
2. 患者和 HCPs 对 UC 和 CD 症状的认知：UC 患者最常报告的症状有腹泻、胀气等，CD 患者则是腹泻、排便频率增加等，且活动期患者报告症状的比例更高。HCPs 认为 UC 和 CD 最常见症状有所不同，且与患者认知存在差异。患者认为影响最大的症状包括便血、腹泻等，HCPs 则认为是便血和腹泻。
3. UC 和 CD 患者的 BU 经历：约三分之一的 UC 和 CD 患者表示无法推迟排便超过 5 分钟，部分患者甚至有时无法及时赶到卫生间，活动期患者情况更严重。患者 BU 经历越频繁，排便推迟时间越短，且活动期患者的 Urgency NRS 评分更高。
4. BU 对患者日常生活的影响及医患沟通情况：部分 UC 和 CD 患者因担心 BU 相关事故而使用尿布等防护用品，且这一症状影响患者工作和学习。不少患者对与 HCPs 讨论 BU 感到不自在，主要原因是尴尬。同时，患者希望更频繁地与 HCPs 讨论 BU，但 HCPs 在常规诊疗中未将其列为优先讨论的症状。

研究结论和讨论部分指出，尽管目前有多种治疗炎症性肠病的方法，但 BU 仍对日本 UC 和 CD 患者的日常生活产生重大影响，HCPs 在治疗决策时应予以考虑。然而，HCPs 在常规诊疗中对 BU 及相关事故重视不足，凸显了医患之间的沟通差距。这一研究结果提醒 HCPs 应主动与患者讨论 BU，以改善患者的治疗效果和生活质量。此外，研究还发现日本患者与美国、欧洲患者在对 BU 的感知和工作学习参与度上存在差异，可能与年龄、病程、疾病严重程度以及社会环境等因素有关。

总之，该研究揭示了日本 UC 和 CD 患者的疾病负担以及医患沟通中存在的问题，为后续临床治疗和医患沟通的改进提供了重要依据，有助于推动炎症性肠病治疗领域的发展，让患者能够得到更精准、更人性化的治疗。