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研究人员针对农村阿巴拉契亚地区心力衰竭（HF）患者护理难题，开展 HF-FamPALhomeCARE 干预研究，有望改善现状，提升健康公平性。
心力衰竭（Heart Failure，HF）是一种严重威胁生命健康的疾病，它如同隐藏在暗处的 “杀手”，在美国，近 800 万人正饱受其折磨，而且患病人数以每年 46% 的速度增长，每年的治疗费用高达 700 亿美元。在阿巴拉契亚地区，HF 更是成为导致死亡、发病和再住院的首要原因，农村地区的 HF 死亡率居高不下，西弗吉尼亚州（West Virginia，WV）作为完全位于阿巴拉契亚地区的州，其 HF 死亡率在全美最高，每 10 万人中就有 32.6 人因此病离世，65 岁以上人群是主要受害者。
对于患者和他们的家庭来说，HF 带来的不仅仅是身体上的痛苦，更是精神上的折磨。尤其是在疾病终末期，患者身体极度虚弱，而家属往往毫无准备，不仅要承担沉重的家庭护理负担，还要面对亲人可能离世的恐惧。更糟糕的是，农村阿巴拉契亚地区医疗资源极度匮乏，居民难以获得必要的医疗服务和临终姑息治疗（End-of-life Palliative Care，EOLPC），健康不公平现象极为严重。由于当地多山的地理环境，交通不便，网络和通讯服务也有限，导致患者与外界隔离，进一步加剧了医疗困境。
为了打破这一局面，来自西弗吉尼亚大学（West Virginia University，WVU）等机构的研究人员 Ubolrat Piamjariyakul、Stephanie Young 等开展了一项混合方法随机对照试验（Randomized Controlled Trial，RCT）。该研究旨在测试以护士为主导的综合干预措施 HF-FamPALhomeCARE 的效果，并评估其在农村利益相关者、志愿者和 WV 信仰社区护士网络中的可持续性。研究成果发表在《BMC Palliative Care》上。
在研究方法上，研究人员采用了随机对照试验设计，并按照性别进行分层。研究共招募了 208 名参与者（104 对患者 - 护理人员），干预组接受 HF-FamPALhomeCARE 干预，包括 2 次家访、3 次每两周一次的电话访问以及 12 个月内的电话强化指导；对照组则接受一般健康主题教育（如疫苗接种、洗手等）作为对照。研究在基线、3 个月、6 个月、9 个月和 12 个月时收集数据。数据收集涵盖了社会人口学变量、健康相关指标等，并通过多种量表评估患者和护理人员的健康状况、心理状态、护理负担等。同时，研究还采用焦点小组研究的方法，探讨干预措施的可持续性。
在研究结果方面：
- 主要目的结果：研究假设干预组患者在 HF 相关健康生活质量和功能健康幸福度量表上得分更高，且抑郁和焦虑得分更低、签署临终预嘱的数量更多；干预组家庭护理人员在功能健康幸福度量表上得分更高，抑郁和焦虑得分更低、家庭护理负担得分更低、家庭 HF EOLPC 准备度和家庭姑息治疗得分更高。研究通过对患者和护理人员在不同时间点的各项指标评估来验证这些假设，后续将进行详细分析。
- 次要目的结果：通过患者、家庭护理人员和干预人员对干预措施的帮助程度进行评分，评估干预措施的有效性；计算干预实施成本；通过焦点小组研究，制定 10 年计划以维持干预措施的实施、管理志愿者和协调项目行政工作。
在研究结论与讨论部分，该研究具有重要意义。首先，HF-FamPALhomeCARE 干预措施旨在解决农村 HF 患者和护理人员面临的实际问题，通过利用阿巴拉契亚信仰社区护士，帮助患者管理 HF 症状、缓解焦虑和抑郁情绪，并讨论家庭的临终护理偏好。这种基于文化敏感的方法，能够更好地满足当地居民的需求。其次，该研究支持了改善健康公平性的研究，通过利用当地资源设计和测试实用可持续的方法，不仅可以应对 HF 这一普遍疾病，还能支持 EOLPC 偏好，增强老年人的功能健康和 HF 家庭护理技能，提供社会支持。最后，让农村利益相关者参与研究的招募和实施，并设计可持续性计划，有助于持续开展关于健康和 EOLPC 的研究，缩小阿巴拉契亚地区 2630 万人在健康方面的差距，为其他农村阿巴拉契亚州创造实用策略。
综上所述，这项研究为改善农村阿巴拉契亚地区 HF 患者和家庭护理人员的生活质量带来了新的希望，其创新的干预措施和全面的研究方法，为未来的医疗护理研究提供了宝贵的经验和借鉴，有望推动农村医疗事业的发展，让更多患者受益。
