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研究人员分析 1105 项镰状细胞病(SCD)研究,发现种族和民族类别(ERCs)使用存在差异与不规范,需规范使用。
在生物医学研究的广阔领域中,种族和民族这两个概念的运用一直是备受关注却又充满争议的话题。种族和民族类别(Ethno-racial categories,ERCs)作为人口统计学的重要分类,在生物医学研究里常被用于分析健康结果的差异。但由于它们受到时间、地点和社会政治背景的影响,在不同地区、不同人群中所涵盖的意义大不相同。比如在英国和南非,“Black” 这个标签所包含的人群,其遗传背景、资源获取以及健康影响因素可能截然不同。在像巴西这样高度混合的人群中,将 ERCs 作为生物指标来衡量遗传血统,也并不准确。然而,过去的研究却常常忽略了这些复杂的背景因素。
镰状细胞病(Sickle Cell Disease,SCD)是一种遗传性血红蛋白病,其患者红细胞功能异常,主要特征为慢性贫血和血管阻塞,会导致疼痛发作和多系统器官损伤。这种疾病在全球分布广泛,约 90% 的患者集中在尼日利亚、印度和刚果民主共和国等国家。在西方国家,SCD 患者常被视为 “非白人” 群体,他们面临着诸多困境,像研究资金不足、临床护理中心短缺、医疗专业人员的歧视,以及在社会生活中遭遇的各种不公平待遇。
鉴于 SCD 的全球性以及患者群体的种族多样性,它成为了研究 ERCs 在生物医学研究中运用情况的绝佳案例。来自 Erasmus Medical Center、University of Amsterdam 等机构的研究人员 Aida S. Kidane Gebremeskel、Minke A. Rab 等人,针对这一现象展开了深入研究,相关成果发表在《BMC Medical Research Methodology》上。
研究人员为了深入了解 ERCs 在 SCD 研究中的运用情况,采用了系统的研究方法。他们在 Embase(通过 Ovid)和 MEDLINE(通过 PubMed)数据库中,检索了 2011 年 1 月 1 日至 2022 年 11 月 8 日期间发表的原始、同行评审的英文文献。经过筛选,最终确定了 1105 篇符合条件的文章,其中多数为单国家研究(1085 篇),20 篇为跨国研究。研究人员从这些文章中提取了丰富的数据,包括发表年份、国家、是否基于年龄、性别、社会经济地位、ERCs 等进行混杂因素调整,以及 ERCs 的标签、确定方法等信息。随后,运用统计学方法,如卡方检验、二项式广义线性混合模型等,对数据进行分析。
研究结果呈现出多方面的特点:
ERCs 混杂因素调整的流行率 :在单国家研究中,仅有 27%(298/1085)的研究对 ERCs 进行了调整,且在 2011 - 2022 年期间,这一比例没有显著变化。不同地区的研究差异显著,北美和欧洲的研究调整比例较高,分别为 57%(175/302)和 45%(58/129),而非洲撒哈拉以南地区、南亚等地区的调整比例较低,分别为 6%(14/239)和 11%(5/40)。同时,发表在 Q1 期刊上的文章,进行 ERCs 调整的可能性更高。
与其他协变量调整的比较 :与年龄、性别、社会经济地位等其他混杂因素相比,12%(127/1085)的单国家研究调整了非人口统计学变量,且 ERCs 调整的频率高于非人口统计学变量。在欧洲和北美,ERCs 是常用的混杂因素调整特征,而在非洲撒哈拉以南地区,社会经济地位作为混杂因素调整的频率高于 ERCs。
ERCs 的背景化情况 :在调整 ERCs 的研究中,76%(226/298)未描述分类标准,多数研究(69%,206/298)使用 “African”“Black” 等标签。仅有 19%(56/298)的研究给出了调整 ERCs 的理由,在多民族或多种族个体相关研究中,“混合种族” 类别很少用于混杂因素调整。
研究结论和讨论部分表明,在 SCD 研究中,近三分之一的单国家研究将 ERCs 作为混杂因素,但使用情况并不规范。西方国家的研究更倾向于调整 ERCs,然而研究方法和使用理由常常缺失。由于 ERCs 高度依赖背景,目前的使用方式容易强化其作为生物标签的错误认知,导致对研究结果的误解。为了改善这一现状,研究人员建议在研究设计和报告时,生物医学研究人员应与社会科学家合作,采用更具体、更合适的变量,而非仅仅依赖 ERCs。在缺乏遗传数据等详细信息时,可以参考其他支持性数据,如参考实验室值的人口差异等。同时,对于多民族或多种族参与者的研究,应采用新的分类方法。
这项研究为生物医学研究中 ERCs 的使用提供了全面且关键的信息,有助于推动研究朝着更精确、更公平的方向发展,对减少健康差异、提高研究质量具有重要意义。它警示了研究人员在使用 ERCs 时需谨慎,也为后续研究如何规范使用 ERCs 指明了方向。
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