公众对基于风险的癌症筛查创新技术的态度：三项社区陪审团研究成果

为探究公众对基于风险的癌症筛查创新技术的看法，研究人员开展社区陪审团研究，发现公众有条件支持，意义重大。

　　在医疗领域，癌症的防治始终是重中之重。英国 2019 年的国民医疗服务体系（NHS）长期计划就将预防癌症和提高癌症生存率列为关键目标。随着科技和医学的飞速发展，各种旨在助力癌症预防、筛查和早期诊断的创新技术如雨后春笋般涌现。从能持续监测生物标志物的生物传感器，到利用人工智能分析医疗记录预测癌症风险的深度学习模型，再到检测血液中游离循环 DNA 的多癌检测技术，这些创新手段为更精准地评估个人癌症风险带来了希望。

然而，当前的癌症筛查和诊断体系主要依据年龄、性别和症状来决定是否进行检测。若要过渡到基于癌症风险评估的医疗体系，不仅需要精准、可靠且经济实惠的风险评估方法，更要深入了解公众对这些新兴风险评估创新技术的态度。虽然已有研究显示公众对风险分层癌症筛查总体持积极态度，但对于风险评估如何具体应用于癌症诊断，以及公众在风险计算方式和医疗决策影响等方面的优先关注点，仍缺乏深入研究。而且，公众在数据使用、隐私保护和社会公平性等方面也存在诸多担忧。在此背景下，开展相关研究以填补这些空白显得尤为重要。

为了深入了解公众对利用创新技术识别癌症风险并据此安排医疗服务的看法，来自英国多所高校及研究机构的研究人员 Rebecca A. Dennison、Reanna J. Clune 等人开展了一项研究，相关成果发表在《BMC Public Health》杂志上。

研究人员采用社区陪审团的研究方法，在 2023 年 3 月和 5 月组织了三次社区陪审团讨论。其中两次在线上通过 Zoom 视频会议进行，每次为期两天，各有两个场次；一次在线下，于剑桥大学的一栋教学楼内进行，为期一整天，每次场次持续 3 - 4 小时。研究团队由七位在该领域经验丰富的研究人员组成，涵盖公共卫生研究者、健康心理学家和学术临床医生等。此外，患者和公众参与（PPI）小组成员从研究申请阶段就参与进来，负责研究问题的制定、研究设计，以及相关材料的编写和结果解读等工作。

研究人员通过市场调研公司，按照年龄、性别、社会经济背景和筛查史等因素，有目的地招募了 24 名年龄在 21 - 79 岁之间的参与者。这些参与者来自英国各地，且排除了有癌症个人病史、医学专业背景或之前参与过该研究团队社区陪审团的人员。

在陪审团流程中，首先由研究人员介绍研究内容，接着参与者观看四个预先录制的专家演示视频，内容涉及未来基于风险的创新技术的关键临床、伦理和监管概念，以及多基因风险评分（PRS）、地理人口细分、生物标志物的持续监测、微创检测、医疗记录的人工智能分析和可穿戴设备等创新技术示例。之后，研究人员会解答参与者的疑问。在第二天的会议中，先是进行焦点小组讨论，鼓励参与者分享观点，然后让参与者针对研究问题进行无引导式讨论并达成共识，最后再从可接受性的理论框架出发，探讨影响这些创新技术可接受性的障碍和促进因素。

在数据收集和分析方面，除了演示环节外，陪审团的其他环节都进行了录像和逐字转录。研究人员使用代码本主题分析法对转录文本进行分析，以探究参与者的观点和对创新技术的支持或反对原因。此外，参与者还需在陪审团讨论前后完成补充问卷，问卷内容涵盖人口统计信息、健康和筛查史、对癌症和筛查的看法以及在线隐私态度和行为等方面。问卷数据通过 Microsoft Excel 进行描述性统计分析。

研究结果显示，参与者具有多样化的人口统计学特征，涵盖不同年龄、性别、种族、职业社会等级和教育水平。且大部分参与者对参与陪审团的体验给予了积极反馈。

对于研究问题 1，即使用多源数据评估癌症风险并据此确定医疗服务的可接受性，所有陪审团成员都认为总体上是可以接受的，但也提出了一些附加条件。他们认为这种做法有潜力使医疗服务更高效，能优先照顾到最有需要的人，但同时也担心风险评估可能会取代医疗专业人员的临床判断，并且预计这一变革会面临公众态度转变的挑战和媒体的反对。

关于问题 2，在判断基于风险的创新技术用于确定筛查或诊断检测的可接受性时，所有陪审团的结论是无论有无症状，使用这些创新技术都是同样可接受的。然而，深入分析讨论内容发现，实际情况更为复杂。一些参与者认为风险分层用于筛查比用于有症状患者的转诊更合理，因为对低癌症风险且无症状的人进行筛查价值不大，而有症状的人即使癌症风险低也应接受检测。但从个人检测负担和医疗资源分配角度看，让无症状者进行侵入性检测的益处并不明显。

针对问题 3，参与者对所介绍的六种基于风险的创新技术总体持积极态度，但他们认为可接受的风险评估应具备准确的风险分类、数据安全保障、维护个人自由以及尽量减轻参与负担等特点。例如，他们担心风险分类错误可能导致焦虑或延误诊断，强调数据收集与癌症风险之间的关联要可靠，对人工智能算法的 “黑箱” 性质持谨慎态度；在数据安全方面，担心数据被泄露、滥用，尤其关注遗传数据；对于个人自由，部分参与者担心风险评估会侵犯个人生活方式选择的自由；在参与负担上，希望检测简便快捷，并且能方便不同人群获取。

在问题 4，即公众对参与风险评估的选择上，所有陪审团都认为应实行自动参与、个人选择退出的政策，以确保每个人都有选择权，并且人们应在充分了解政策信息和退出后果的情况下做出决定。但对于选择退出风险评估的人，如何进行筛查和转诊，参与者的意见并不统一。部分人认为不应让他们处于劣势，但也有人认为他们应接受较低频率的筛查或不太侵入性的检测。

此外，问卷结果显示，参与陪审团讨论后，参与者对在癌症医疗中使用个人数据总体上更持积极态度。

综合来看，该研究表明公众对使用创新方法进行风险分层的癌症筛查和诊断概念持开放态度，甚至期待这些新技术能改善个人和社会健康状况，提高医疗服务效率。然而，公众的支持是有条件的，他们对风险评估的准确性、数据安全、个人自由、参与负担和退出选择等方面有着明确的要求。这一研究结果为未来基于风险的创新技术的开发、实施和相关政策制定提供了重要参考，提醒研究人员、开发者和政策制定者在推进这些创新时，必须充分考虑公众的优先关注点，以避免潜在的负面后果，确保创新技术能够真正为公众健康服务。

在研究方法上，主要采用了社区陪审团讨论法，让参与者在充分了解信息后进行讨论并达成共识；同时运用代码本主题分析法对讨论记录进行分析，以挖掘参与者的观点和态度；还通过问卷调查收集参与者的相关信息和态度变化，利用描述性统计分析问卷数据。这些方法相互配合，为深入探究公众对基于风险的癌症筛查创新技术的态度提供了有力支持。