儿科风湿性疾病照顾者的经历与需求：混合方法系统评价揭示关键洞察

为解决儿科风湿性疾病照顾者经历和需求研究不足的问题，广州中医药大学第一附属医院的研究人员开展相关主题研究，目前虽未得出具体结果，但有望为研究和临床干预提供见解，意义重大。

　　在儿童的健康成长过程中，儿科风湿性疾病却如同隐藏的 “小恶魔”，给孩子们和他们的家庭带来诸多挑战。这类疾病包括幼年特发性关节炎（JIA）、系统性红斑狼疮（SLE）、幼年皮肌炎（JDM）和青少年硬皮病等，它们具有复杂的临床特征，不仅会让孩子们出现关节炎症、肌肉骨骼疼痛、皮疹等症状，严重时还会累及全身。而且，这些疾病大多病程漫长且容易复发，就像难缠的 “小怪兽”，不断考验着患病儿童和他们的家庭。

近年来，医学领域对儿科风湿性疾病的免疫病理机制有了更深入的了解，生物制药治疗也取得了很大进展，能有效控制症状、减缓疾病进展。然而，照顾这些患病儿童的照顾者们却面临着重重困难。频繁带孩子去医院看病，治疗和药物的费用，以及家长因照顾孩子而耽误工作、孩子因病缺课影响学业等间接成本，都给家庭带来了沉重的经济负担。同时，疾病的不确定性和日常管理的复杂性，打乱了家庭的日常生活节奏，限制了社交活动，让照顾者们承受着巨大的心理压力，容易产生焦虑、抑郁等负面情绪。

尽管目前有一些针对儿童风湿性疾病照顾者的研究，但存在不少问题。比如，部分研究只关注了儿童的情绪健康，对照顾者的需求和经历关注较少；而且一些研究是定性研究，存在客观性和全面性不足的问题。为了填补这些知识空白，广州中医药大学第一附属医院等多单位的研究人员联合开展了一项关于儿科风湿性疾病照顾者经历和需求的混合方法系统评价研究。这项研究意义重大，有望全面了解照顾者的真实情况，为后续的研究和临床干预提供有力依据，帮助改善照顾者的生活质量，减轻他们的负担，从而更好地照顾患病儿童。该研究成果发表于Systematic Reviews期刊。

研究人员为了开展这项研究，采用了多种关键技术方法。首先，通过全面的文献检索，在多个数据库（如 MEDLINE（PubMed）、Embase（Ovid）、PsycINFO（Ovid）、CINAHL（EBSCO）、Cochrane Central Register of Controlled Trials（CENTRAL）、CNKI、万方、维普等）以及灰色文献中，搜索 2000 年以来发表的中英文研究。接着，由两名独立的评审人员筛选符合条件的研究，交叉核对数据提取情况，并使用 2018 版的混合方法评估工具（MMAT）评价研究质量。最后，运用收敛整合方法对数据进行综合分析，其中定量数据转化为文本描述，定性数据则利用 NVivo 软件进行主题分析。

研究结果

• 研究设计与实施：研究方案和问题由多专业团队共同制定，包括风湿病护理护士、风湿病学家、康复治疗师、循证医学专家以及患者和家属。研究遵循 JBI 混合方法系统评价指南，严格按照相关规范进行，确保研究的科学性和严谨性。
• 纳入与排除标准：明确了研究的纳入和排除标准。纳入的参与者为 0 - 18 岁患有风湿性疾病儿童的家长、家庭照顾者或法定监护人，还包括 10 - 19 岁患有儿科风湿病的青少年；排除与专业照顾者（如医生、护士等）经历和需求相关的文献。
• 文献检索与筛选：制定了详细的三阶段搜索策略，全面搜索相关文献。在筛选过程中，先利用 EndNote X9 软件排除重复和不相关的文献，再由两名评审人员仔细审查标题、摘要和全文，如有分歧则咨询第三名评审人员，并通过 PRISMA 流程图记录筛选过程。
• 质量评估与数据处理：使用 MMAT 评估研究质量，根据符合标准的情况将研究分为高质量和低质量。对所有研究进行数据提取，包括作者信息、研究地点、设计方法、研究对象信息等多方面内容。在数据转化时，将定量数据转化为文本描述，同时添加图表辅助说明；定性数据进行主题分析，通过归纳编码确定主题和子主题，由第二名评审人员审核，如有争议则由第三名评审人员解决。
• 数据综合分析：采用收敛整合方法，考虑到研究中疾病、治疗、社会经济和文化背景的多样性，对研究进行分类。通过不断比较定性和定量数据，直到不再发现新主题，最终形成综合研究结果，并由精通定量和定性研究方法的评审人员进行审核验证。

研究人员通过系统评价多种研究，全面深入地探索了儿科风湿性疾病照顾者的经历和需求。这不仅为进一步研究提供了丰富的数据基础，也为制定针对性的干预措施和政策提供了科学依据。未来，有望基于这些研究成果，开发出更有效的支持策略，帮助照顾者更好地应对照顾过程中的各种困难，提高他们的生活质量，进而为患病儿童提供更优质的照顾，改善儿童的健康状况和预后。这项研究在儿科风湿性疾病领域具有重要的推动作用，为后续的临床实践和研究指明了方向。