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为解决澳大利亚区域、农村和偏远地区患者肾移植的难题，澳大利亚研究人员开展相关研究，发现患者面临诸多障碍，新服务模式或可改善。推荐阅读，助您了解肾移植现状与改善策略，推动相关领域研究。
在广袤的世界上，有相当一部分人生活在城市之外。据估计，全球约 45% 的人口居住在非城市地区，而澳大利亚也有大约 29% 的人生活在区域、农村或偏远地区。肾脏疾病是一个全球性的健康问题，慢性肾脏病（CKD）的全球患病率超过 10% ，农村和偏远地区的人们患 CKD、肾衰竭（KF）的几率更高，相关死亡率也比大城市居民高得多。
肾脏移植和透析都是治疗肾衰竭的方法，但两者有着天壤之别。透析的费用高昂，在澳大利亚，中心血液透析每位患者每年的平均费用在 8.5 万澳元至 12.4 万澳元之间，具体取决于透析设施的地理位置。而肾脏移植不仅能为医疗保健系统节省大量资金，还能显著提高患者的生活质量和总体生存率。然而，现实却很残酷，区域、农村和偏远地区的患者在获得肾脏移植方面困难重重。
这些地区的患者往往更难被列入肾脏移植等待名单或接受移植手术。即便有幸接受移植，他们在等待移植前接受透析的时间也更长，这会导致移植后的长期结果和总体生存率更差。而且，澳大利亚目前的肾脏移植服务主要集中在大城市的医院，采用的是 “中心辐射式” 模式。区域、农村和偏远地区的患者在接受肾脏移植时，需要在移植中心和当地肾脏科服务机构之间辗转，面临着诸多额外的障碍，比如需要长途跋涉去进行医学检查和移植手术，这不仅耗费时间和精力，还增加了经济负担。
以往关于农村和偏远地区人群肾脏移植障碍的研究存在一些局限性，有的只关注了特定的原住民群体，有的仅从肾病学家的角度进行研究，还有的研究涵盖了所有肾脏替代疗法（KRT），但没有专门针对区域、农村和偏远地区患者的肾脏移植过程进行深入探讨。
为了深入了解这些问题，寻找改善的方法，来自澳大利亚的研究人员进行了一项重要研究。他们的研究成果发表在《BMC Nephrology》期刊上，论文题目是《Experiences of Australian kidney transplant health professionals regarding kidney transplantation processes for regional, rural, and remote patients: a qualitative study》。这项研究得出的结论是，澳大利亚区域、农村和偏远地区的患者在进行肾脏移植时面临着患者自身和医疗系统层面的诸多障碍，不过，通过修改现有流程或实施新的服务提供模式，这些障碍是可以得到解决或改善的。这一结论对于优化肾脏移植医疗服务、提高这部分患者的治疗效果具有重要意义。
在研究方法上，研究人员采用了多种关键技术方法。他们通过一对一的半结构化访谈，与肾脏移植领域的多学科专业人员进行交流，这些人员包括肾病学家、移植护士、临床药剂师以及其他相关的医疗或支持人员。访谈的对象既有来自肾脏移植中心的，也有来自区域、农村或偏远地区提供移植前后护理的医疗机构的。为了确保研究的科学性和代表性，研究人员采用了有目的的非概率抽样方法。在数据收集过程中，他们根据之前的一项范围审查结果制定了半结构化访谈指南，并通过开展试点访谈来确保内容清晰、能获取有价值的数据。访谈通过在线视频会议平台进行，并进行逐字记录和转录。最后，研究人员使用描述性主题分析法，在 NVivo 软件的辅助下，对访谈记录进行分析，识别出相关主题和理论。
下面来看看具体的研究结果。
一、参与研究的人员情况
参与访谈的共有 26 人，其中包括来自移植中心的肾病学家（15%）、来自区域、农村或偏远非移植中心的肾病学家（19%）、临床药剂师（19%）和护理人员（19%）。大部分参与者（73%）在各自的专业领域拥有超过 7 年的经验，超过一半（54%）的参与者来自区域、农村或偏远地区，而且大多数参与者（65%）在工作中使用远程医疗来提供移植护理服务。
二、患者面临的障碍
- 无效的沟通和教育
- 远程医疗的局限性：参与者对远程医疗的实用性表示担忧，一些患者缺乏信息技术素养，无法使用相关软件进行远程就诊。而且通过远程医疗很难对患者进行全面的评估和检查，也难以与患者建立良好的沟通和信任关系。
- 语言和文化障碍：语言障碍使得临床医生和患者之间沟通不畅，部分患者的英语水平有限。文化差异也带来了问题，患者可能会因为文化因素而对询问移植相关问题感到羞耻或恐惧，而且他们不太习惯以结构化的方式管理自己的医疗事务。
- 对治疗方案的认识有限：很多患者根本没有想过自己有接受移植的可能，对移植过程和结果存在误解或不切实际的期望。此外，透析患者的认知能力可能受到影响，这也限制了他们对移植相关讨论和教育的理解。
- 对教育内容的不满：移植教育的提供方式存在问题，教育内容过于高深，而且只进行一次远远不够，患者由于缺乏医学背景知识，无法一次性记住所有信息。
- 沉重的地理负担
- 难以获得检查和评估：这些地区的患者距离能够进行心脏检查、骨密度扫描等移植前检查的地点非常遥远，需要反复长途跋涉。而且公共医疗服务的等待时间很长，这也增加了他们的负担。
- 艰难的就医过程：患者和护理人员前往移植设施时，要面对陌生的城市和医疗服务，这让他们感到恐惧和不安。此外，将患者及时运送到移植设施也存在困难，缺血时间过长会影响移植效果。
- 与家庭和社区的分离：患者离开家乡和亲人，在心理和社会层面承受着巨大的压力，这种隔离可能导致他们出现一些不良行为，进而影响健康。
- 争取平等机会的困境
- 制度性种族主义的延续：澳大利亚原住民在获得肾脏移植方面缺乏足够的投入，存在不公平现象。比如，同样的合并症，城市居民可能有机会接受移植，而原住民却可能被拒绝。在活体供肾移植（LDKT）方面，原住民也面临着一些障碍。
- 移植机会的把关问题：移植中心在决定患者的移植资格时存在不一致的标准，一些患者长期等待，病情加重，最终影响了移植资格。而且并非所有患者都有机会讨论移植问题。
- 对固有劣势的忽视：大城市的移植中心在评估患者资格时，没有充分理解区域、农村和偏远地区患者的实际情况和特殊需求。
- 社会支持的匮乏
- 寻找合适的支持人员困难：患者很难找到能够陪伴他们离开社区两个月或三个月的合适人员，因为这些潜在的陪伴者往往有自己的工作和家庭责任。
- 普遍的心理困扰：肾脏移植带来的心理压力对患者来说是一个重大问题，他们担心手术的风险和未来的健康状况，因此保持良好的心理状态对他们来说非常重要。
- 难以放下家庭责任：一些患者因为要照顾家庭，比如孩子、处理家务或支付账单等，不得不将家庭责任置于自身健康之上，这也成为他们接受移植的障碍。
- 沉重的经济负担
- 意外的费用支出：患者在移植过程中会面临一些意想不到的费用，比如虽然可能会有住宿和交通补贴，但食物费用需要自理，而且移植药物费用也很高，很多患者没有做好经济准备。
- 经济援助的不足：公共卫生系统提供的旅行和住宿补贴与实际生活成本脱节，无法满足患者的需求，随着时间的推移，这些自付费用会给患者带来沉重的经济压力。
- 多重经济压力：患者本身可能已经有工作、房租或房贷等经济压力，移植带来的额外费用让他们不堪重负，而且请假去参加移植相关的预约也可能影响他们的工作和收入。
- 缺乏足够的本地护理
- 缺乏专业稳定的服务：当地缺乏熟练的医疗人员和稳定的服务，比如心理学、营养学和物理治疗等支持服务不足。而且人员流动大，导致服务难以持续稳定提供，临床医生也因为时间有限，无法充分与患者沟通移植相关事宜。
- 治疗延误的担忧：很多偏远社区没有现场病理检查设备，只能进行有限的检测，获取正式病理结果的延迟可能会导致严重问题，影响患者的治疗。
- 混乱的药物管理：农村和偏远社区在药物供应方面存在问题，比如运输困难、储存条件不佳，而且不同的医疗人员使用不同的电子病历，容易导致药物管理混乱，增加患者用药风险。
三、改进建议
针对这些问题，参与者提出了一系列改进服务提供模式的建议。比如协调移植前的检查工作，减少患者等待时间；开展外展访问，让移植团队到患者所在地区进行评估和教育；增加社会和经济支持，包括提供更多的经济援助、增加心理支持人员、设立健康专业 “导航员” 岗位等；提前并增加移植教育，采用更适合患者的教育方式。
在讨论部分，研究人员指出，本研究全面揭示了区域、农村和偏远地区患者在肾脏移植过程中面临的各种障碍，这些障碍与全球其他地区的研究结果有相似之处，但本研究还发现了等待名单不公平和对特定患者群体存在偏见等问题，这在以往的研究中较少涉及。
同时，研究人员提出的改进建议与国际上一些指南和其他研究结果相呼应。例如，提前讨论和转诊移植、更早开始移植教育符合 KDIGO 指南；协调移植前检查、外展访问等建议在其他国家和地区的实践中也取得了良好效果。此外，虽然远程医疗存在争议，但在合适的环境下使用仍有助于改善肾脏移植护理的可及性，同时也不能忽视面对面的本地服务。
总的来说，这项研究意义重大。它全面深入地探讨了澳大利亚区域、农村和偏远地区患者在肾脏移植过程中遇到的问题，并提出了切实可行的改进建议。这些研究结果为临床实践和卫生政策的制定提供了重要参考，有望推动肾脏移植医疗服务的改善，让更多患者受益。不过，研究也存在一些局限性，比如支持人员和来自偏远地区的参与者比例较小，研究范围仅限于澳大利亚，可能会影响研究结果在国际上的推广。未来还需要进一步开展定性研究，深入了解肾脏移植受者的观点，以便更全面地优化肾脏移植服务。
