解锁姑息治疗 “密码”：构建信任桥梁，开启生命尽头的深度对话

为解决姑息治疗中存在主义对话面临的问题，Marie Cederschi?ld 大学等机构的研究人员开展相关研究，发现建立信任关系是对话前提等结果。该研究成果对 PC 领域意义重大，强烈推荐科研读者一读。

　　

在生命的长河中，当疾病的阴影逐渐笼罩，那些生命垂危的患者及其家属，往往不仅要承受身体上的痛苦，更要面对内心深处关于生命意义、希望与恐惧的挣扎。在这样的时刻，医护人员（Healthcare Professionals，HCPs）的陪伴与沟通就显得尤为重要。这便是姑息治疗（Palliative Care，PC）的核心使命之一，它旨在为面临严重疾病的患者及其家属提供全方位的支持，帮助他们应对疾病和亲人离世带来的痛苦。

然而，在现实的医疗场景中，PC 的实施却面临着重重挑战。在瑞典，每年约有 90,000 名成年人离世，近 80% 死于如癌症、心血管疾病或痴呆症等慢性疾病。这意味着许多人在生命的最后阶段会与医疗系统产生交集，需要 PC 的支持。但瑞典各地的 PC 资源分配并不均衡，部分地区甚至缺乏专业的 PC 团队。

即便在有 PC 服务的地方，沟通问题也成为了一大阻碍。PC 的有效实施和跨学科团队的协作，都高度依赖良好的沟通。一个 PC 跨学科团队通常包括医生、注册护士（Registered Nurses，RNs）、助理护士（Assistant Nurses，ANs）等多种专业人员。但不同专业的 HCPs 在沟通时困难重重。例如，物理治疗师（Physiotherapists，PTs）和职业治疗师（Occupational Therapists，OTs）虽对临终关怀相关对话持积极态度，但缺乏自信、患者和家属的抵触、组织上的难题以及角色定位不清晰等因素，都阻碍了这些对话的开展。而在养老院，ANs 和护理助手往往任务繁重，没有足够时间与患者及其家属交流；RNs 要负责众多患者，大多时候只能充当顾问角色，同样无暇与患者深入沟通。此外，HCPs 还会因自身能力不足而感到不安，担心在与患者及其家属谈论生死问题时，引出无法回答的问题。

与此同时，瑞典国家 PC 指南虽强调了各类对话在 PC 中的重要性，但并非所有的患者及其家属都能遇到具备专业知识和训练，能与他们进行关于生死的存在主义对话的 HCPs。可 PC 的目标是减轻所有重症患者的痛苦，无论他们身患何种疾病、身处何处，而这离不开有效的沟通。因此，为了让 PC 更好地发挥作用，了解不同 PC 场景下的存在主义对话情况变得十分必要。

为了解决这些问题，来自瑞典多所大学的研究人员，包括 Marie Cederschi?ld 大学的 Annica Lagerin 等人，在《BMC Palliative Care》期刊上发表了一篇名为 “Interdisciplinary strategies for establishing a trusting relation as a pre-requisite for existential conversations in palliative care: a grounded theory study” 的论文。通过深入研究，他们得出了一系列重要结论，为 PC 领域的发展提供了关键指引。这一研究成果不仅有助于提升 HCPs 与患者及其家属的沟通质量，还为 PC 的专业协作学习、教育以及实际临床操作提供了重要的参考依据，对改善 PC 服务具有重要意义。

在研究过程中，研究人员采用了经典的扎根理论方法（Grounded Theory Method，GTM）和焦点小组访谈（Focus-Group Interviews，FGs）。GTM 是一种从数据中发展理论的定性研究方法，通过不断比较分析数据，挖掘其中的模式、概念和类别，从而获得新的理论见解。FGs 则能够收集到丰富的数据，不同 HCPs 可以在小组讨论中分享对同一现象的不同看法。研究人员从 2020 年到 2022 年，分两个阶段进行数据收集。在 2020 年，他们采用开放抽样的方式，选取了来自一家临终关怀机构和一家专业 PC 病房的 HCPs 参与 FGs；2022 年，依据理论抽样原则，在三家养老院开展了更多 FGs。最终，共有 26 名来自不同护理环境的 HCPs 参与了研究，这些 HCPs 包括 ANs、RNs、PTs、OTs 等不同专业人员 。

研究结果可谓亮点纷呈，首先，建立信任关系是重中之重。研究发现，对于 HCPs 来说，与重症患者及其家属建立信任关系是开展存在主义对话的前提条件，这也是他们在日常工作中的首要关注点。HCPs 会努力运用各种策略来建立这种关系，比如认真倾听患者的想法和需求。但有时候，面对生死话题，他们也会感到迷茫，不知道如何回应患者的表达，甚至害怕犯错。例如，ANs 在遇到这种情况时，可能会留下相关宣传册，或者呼叫 RN 来帮忙。要是信任关系没有建立起来，就会成为存在主义对话的一大障碍，那些关于死亡和临终的有意义对话也就难以展开。

“保持在场” 作为核心类别，贯穿于整个沟通环节。这里的 “保持在场”，就是指无论遇到什么情况，HCPs 都能坚定地陪伴在患者和家属身边。在与患者及其家属相处时，HCPs 不仅在身体上靠近他们，在患者沉默不语时也默默陪伴。这种日常护理中的陪伴营造出了温暖、安心的氛围，让存在主义对话更易开展。哪怕患者和家属正处于危机之中，或是满心恐惧，只要 HCPs 能保持冷静、友好的状态，就更有可能开启充满信任的存在主义对话。

跨专业策略也为存在主义对话的开展提供了有力支持。研究总结出了四个跨专业策略。第一个是尽早开启关于死亡的讨论，HCPs 应在患者入院后，就主动与他们交流关于未来的想法、希望和恐惧等。比如询问患者对临终地点的偏好，要是患者流露出想要进行存在主义对话的意愿，HCPs 就会认真倾听。第二个策略是捕捉患者的愿望和需求，这可以通过谈论患者的回忆来实现。在交谈过程中，HCPs 会让患者和家属知道，自己随时都愿意倾听他们的想法。要是遇到患者提出提前结束生命的问题，HCPs 会引导对话，强调会尽力让患者在剩余的时光里舒适度过。第三个策略是引导家属度过患者的临终过程，HCPs 会关注家属在患者临终时的各种情绪和疑问，用专业知识和耐心给予解答和支持。像家属对患者的护理有疑问时，HCPs 会详细解释，还会指导家属如何参与护理和送别患者。最后一个策略是在团队中坚守专业角色，不同专业的 HCPs 会发挥各自的专长，在与患者及其家属沟通时贡献自己独特的能力、价值观和态度。比如 RNs 会为情绪不佳的家属安排私密的谈话空间，PTs 会和患者聊过去的活动习惯，鼓励他们积极生活。而且，当遇到棘手的存在主义对话时，HCPs 会相互协作，共同应对。

当然，在存在主义对话的开展过程中，也存在着不少潜在障碍。HCPs 会害怕犯错，这使得他们在对话中可能不敢深入交流、避免情感亲近或身体接触，也无法全身心倾听患者和家属的心声。有时候，家属的焦虑、愤怒和沮丧情绪也会成为障碍，他们可能会对 HCPs 表现出攻击性，这让对话难以顺利进行。HCPs 还常常因为缺乏时间、工作压力大，无法及时回应患者和家属发起的存在主义对话。而且，PC 相关培训的不足，也让 HCPs 在面对患者关于生命意义、死亡等问题时感到无所适从。在团队协作方面，部分 HCPs 觉得缺乏同事的支持，在开展对话时会感到孤立无援。

基于这些研究结果，研究人员构建了 “PC 中有意义的存在主义对话” 理论模型。这个模型清晰地展示了建立信任和有尊严的关系是 PC 中存在主义对话的基础，“保持在场” 则是沟通的核心。模型还明确了促进对话的策略以及可能遇到的障碍。要是因为这些障碍没有建立起信任关系，那么有意义的存在主义对话就无法实现。

在讨论部分，研究人员进一步阐述了这些发现的重要意义。建立信任关系对于开展有意义的存在主义对话至关重要，然而各种障碍却可能阻碍对话的进行，影响患者的临终关怀质量。研究中提到的跨专业策略，为 HCPs 提供了宝贵的方法。尽早与患者及其家属进行对话，能够让他们更好地面对死亡，家属也能更好地陪伴患者度过最后的时光。倾听患者的故事、尊重他们的愿望和需求，能帮助患者表达内心的痛苦，重新找回自我价值感和掌控感。尽管 HCPs 在引导患者和家属度过临终过程时，会因为缺乏培训而感到不自信，但他们的努力依然意义重大。

不过，养老院和专业 PC 单位的 HCPs 普遍反映缺乏持续的 PC 培训，这是一个亟待解决的问题。因为不同专业、不同地区的 HCPs 接受的 PC 教育差异较大，这可能导致他们在与患者及其家属进行存在主义对话时表现不佳。在团队协作方面，团队成员之间的慷慨互助和有效沟通对提升临终关怀质量至关重要，团队活动，如咨询、会议和汇报等，都有助于增强团队凝聚力和协作能力。

总的来说，这项研究深入揭示了 HCPs 在与重症患者及其家属进行存在主义对话时的经历、策略和面临的挑战。构建的理论模型突出了 “保持在场” 这一关键策略，为建立信任对话奠定了基础。研究中指出的潜在障碍，也为养老院和专业 PC 单位的管理者指明了工作方向，他们需要为 HCPs 创造更多反思的时间，制定新的工作流程，并开展针对 PC 中存在主义对话的培训。这一研究成果可以作为 PC 专业协作学习的反思基础，也能为 PC 教育项目的教师提供有力的教学工具。未来，研究人员还计划在不同医疗环境中，对 HCPs 进行教育干预，进一步验证和完善这个理论模型，让它在 PC 领域发挥更大的作用，为更多患者及其家属带来温暖和希望。