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为解决姑息治疗中存在主义对话面临的问题,Marie Cederschi?ld 大学等机构的研究人员开展相关研究,发现建立信任关系是对话前提等结果。该研究成果对 PC 领域意义重大,强烈推荐科研读者一读。
在生命的长河中,当疾病的阴影逐渐笼罩,那些生命垂危的患者及其家属,往往不仅要承受身体上的痛苦,更要面对内心深处关于生命意义、希望与恐惧的挣扎。在这样的时刻,医护人员(Healthcare Professionals,HCPs)的陪伴与沟通就显得尤为重要。这便是姑息治疗(Palliative Care,PC)的核心使命之一,它旨在为面临严重疾病的患者及其家属提供全方位的支持,帮助他们应对疾病和亲人离世带来的痛苦。
然而,在现实的医疗场景中,PC 的实施却面临着重重挑战。在瑞典,每年约有 90,000 名成年人离世,近 80% 死于如癌症、心血管疾病或痴呆症等慢性疾病。这意味着许多人在生命的最后阶段会与医疗系统产生交集,需要 PC 的支持。但瑞典各地的 PC 资源分配并不均衡,部分地区甚至缺乏专业的 PC 团队。
即便在有 PC 服务的地方,沟通问题也成为了一大阻碍。PC 的有效实施和跨学科团队的协作,都高度依赖良好的沟通。一个 PC 跨学科团队通常包括医生、注册护士(Registered Nurses,RNs)、助理护士(Assistant Nurses,ANs)等多种专业人员。但不同专业的 HCPs 在沟通时困难重重。例如,物理治疗师(Physiotherapists,PTs)和职业治疗师(Occupational Therapists,OTs)虽对临终关怀相关对话持积极态度,但缺乏自信、患者和家属的抵触、组织上的难题以及角色定位不清晰等因素,都阻碍了这些对话的开展。而在养老院,ANs 和护理助手往往任务繁重,没有足够时间与患者及其家属交流;RNs 要负责众多患者,大多时候只能充当顾问角色,同样无暇与患者深入沟通。此外,HCPs 还会因自身能力不足而感到不安,担心在与患者及其家属谈论生死问题时,引出无法回答的问题。
与此同时,瑞典国家 PC 指南虽强调了各类对话在 PC 中的重要性,但并非所有的患者及其家属都能遇到具备专业知识和训练,能与他们进行关于生死的存在主义对话的 HCPs。可 PC 的目标是减轻所有重症患者的痛苦,无论他们身患何种疾病、身处何处,而这离不开有效的沟通。因此,为了让 PC 更好地发挥作用,了解不同 PC 场景下的存在主义对话情况变得十分必要。
为了解决这些问题,来自瑞典多所大学的研究人员,包括 Marie Cederschi?ld 大学的 Annica Lagerin 等人,在《BMC Palliative Care》期刊上发表了一篇名为 “Interdisciplinary strategies for establishing a trusting relation as a pre-requisite for existential conversations in palliative care: a grounded theory study” 的论文。通过深入研究,他们得出了一系列重要结论,为 PC 领域的发展提供了关键指引。这一研究成果不仅有助于提升 HCPs 与患者及其家属的沟通质量,还为 PC 的专业协作学习、教育以及实际临床操作提供了重要的参考依据,对改善 PC 服务具有重要意义。
在研究过程中,研究人员采用了经典的扎根理论方法(Grounded Theory Method,GTM)和焦点小组访谈(Focus-Group Interviews,FGs)。GTM 是一种从数据中发展理论的定性研究方法,通过不断比较分析数据,挖掘其中的模式、概念和类别,从而获得新的理论见解。FGs 则能够收集到丰富的数据,不同 HCPs 可以在小组讨论中分享对同一现象的不同看法。研究人员从 2020 年到 2022 年,分两个阶段进行数据收集。在 2020 年,他们采用开放抽样的方式,选取了来自一家临终关怀机构和一家专业 PC 病房的 HCPs 参与 FGs;2022 年,依据理论抽样原则,在三家养老院开展了更多 FGs。最终,共有 26 名来自不同护理环境的 HCPs 参与了研究,这些 HCPs 包括 ANs、RNs、PTs、OTs 等不同专业人员 。
研究结果可谓亮点纷呈,首先,建立信任关系是重中之重。研究发现,对于 HCPs 来说,与重症患者及其家属建立信任关系是开展存在主义对话的前提条件,这也是他们在日常工作中的首要关注点。HCPs 会努力运用各种策略来建立这种关系,比如认真倾听患者的想法和需求。但有时候,面对生死话题,他们也会感到迷茫,不知道如何回应患者的表达,甚至害怕犯错。例如,ANs 在遇到这种情况时,可能会留下相关宣传册,或者呼叫 RN 来帮忙。要是信任关系没有建立起来,就会成为存在主义对话的一大障碍,那些关于死亡和临终的有意义对话也就难以展开。
“保持在场” 作为核心类别,贯穿于整个沟通环节。这里的 “保持在场”,就是指无论遇到什么情况,HCPs 都能坚定地陪伴在患者和家属身边。在与患者及其家属相处时,HCPs 不仅在身体上靠近他们,在患者沉默不语时也默默陪伴。这种日常护理中的陪伴营造出了温暖、安心的氛围,让存在主义对话更易开展。哪怕患者和家属正处于危机之中,或是满心恐惧,只要 HCPs 能保持冷静、友好的状态,就更有可能开启充满信任的存在主义对话。
跨专业策略也为存在主义对话的开展提供了有力支持。研究总结出了四个跨专业策略。第一个是尽早开启关于死亡的讨论,HCPs 应在患者入院后,就主动与他们交流关于未来的想法、希望和恐惧等。比如询问患者对临终地点的偏好,要是患者流露出想要进行存在主义对话的意愿,HCPs 就会认真倾听。第二个策略是捕捉患者的愿望和需求,这可以通过谈论患者的回忆来实现。在交谈过程中,HCPs 会让患者和家属知道,自己随时都愿意倾听他们的想法。要是遇到患者提出提前结束生命的问题,HCPs 会引导对话,强调会尽力让患者在剩余的时光里舒适度过。第三个策略是引导家属度过患者的临终过程,HCPs 会关注家属在患者临终时的各种情绪和疑问,用专业知识和耐心给予解答和支持。像家属对患者的护理有疑问时,HCPs 会详细解释,还会指导家属如何参与护理和送别患者。最后一个策略是在团队中坚守专业角色,不同专业的 HCPs 会发挥各自的专长,在与患者及其家属沟通时贡献自己独特的能力、价值观和态度。比如 RNs 会为情绪不佳的家属安排私密的谈话空间,PTs 会和患者聊过去的活动习惯,鼓励他们积极生活。而且,当遇到棘手的存在主义对话时,HCPs 会相互协作,共同应对。
当然,在存在主义对话的开展过程中,也存在着不少潜在障碍。HCPs 会害怕犯错,这使得他们在对话中可能不敢深入交流、避免情感亲近或身体接触,也无法全身心倾听患者和家属的心声。有时候,家属的焦虑、愤怒和沮丧情绪也会成为障碍,他们可能会对 HCPs 表现出攻击性,这让对话难以顺利进行。HCPs 还常常因为缺乏时间、工作压力大,无法及时回应患者和家属发起的存在主义对话。而且,PC 相关培训的不足,也让 HCPs 在面对患者关于生命意义、死亡等问题时感到无所适从。在团队协作方面,部分 HCPs 觉得缺乏同事的支持,在开展对话时会感到孤立无援。
基于这些研究结果,研究人员构建了 “PC 中有意义的存在主义对话” 理论模型。这个模型清晰地展示了建立信任和有尊严的关系是 PC 中存在主义对话的基础,“保持在场” 则是沟通的核心。模型还明确了促进对话的策略以及可能遇到的障碍。要是因为这些障碍没有建立起信任关系,那么有意义的存在主义对话就无法实现。
在讨论部分,研究人员进一步阐述了这些发现的重要意义。建立信任关系对于开展有意义的存在主义对话至关重要,然而各种障碍却可能阻碍对话的进行,影响患者的临终关怀质量。研究中提到的跨专业策略,为 HCPs 提供了宝贵的方法。尽早与患者及其家属进行对话,能够让他们更好地面对死亡,家属也能更好地陪伴患者度过最后的时光。倾听患者的故事、尊重他们的愿望和需求,能帮助患者表达内心的痛苦,重新找回自我价值感和掌控感。尽管 HCPs 在引导患者和家属度过临终过程时,会因为缺乏培训而感到不自信,但他们的努力依然意义重大。
不过,养老院和专业 PC 单位的 HCPs 普遍反映缺乏持续的 PC 培训,这是一个亟待解决的问题。因为不同专业、不同地区的 HCPs 接受的 PC 教育差异较大,这可能导致他们在与患者及其家属进行存在主义对话时表现不佳。在团队协作方面,团队成员之间的慷慨互助和有效沟通对提升临终关怀质量至关重要,团队活动,如咨询、会议和汇报等,都有助于增强团队凝聚力和协作能力。
总的来说,这项研究深入揭示了 HCPs 在与重症患者及其家属进行存在主义对话时的经历、策略和面临的挑战。构建的理论模型突出了 “保持在场” 这一关键策略,为建立信任对话奠定了基础。研究中指出的潜在障碍,也为养老院和专业 PC 单位的管理者指明了工作方向,他们需要为 HCPs 创造更多反思的时间,制定新的工作流程,并开展针对 PC 中存在主义对话的培训。这一研究成果可以作为 PC 专业协作学习的反思基础,也能为 PC 教育项目的教师提供有力的教学工具。未来,研究人员还计划在不同医疗环境中,对 HCPs 进行教育干预,进一步验证和完善这个理论模型,让它在 PC 领域发挥更大的作用,为更多患者及其家属带来温暖和希望。