编辑推荐：
本文通过对 40 名使用智慧医院应用程序的乳腺癌患者进行深度访谈，分析得出患者使用智慧医院应用程序的体验，包括积极体验、数据共享难题等。同时探讨了患者对智慧医院发展的期望，为智慧医院建设提供决策支持。（Smart hospital apps、breast cancer patients、medical experiences）
### 一、引言
在新时代，推动医院高质量发展成为公立医院改革的内在要求。2021 年，国务院办公厅发布《关于推动公立医院高质量发展的意见》，为公立医院发展和智慧医院建设指明方向。智慧医院借助云计算、物联网（IoT）和移动应用等互联网技术，提升医院信息化和自动化水平，方便公众预约挂号、门诊结算和住院预约，满足医疗服务需求，助力医疗体系改革。在 “十四五” 规划期间，推进智慧医院建设以实现公立医院高质量发展，成为医院管理领域的热门话题。
从患者体验角度出发的智慧医院，旨在提供更便捷的医疗服务，如制定最佳治疗方案、规范医疗行为、避免过度医疗和降低医疗成本。然而，尽管智慧医院潜力巨大，但患者对智能医疗服务的体验却鲜少被深入研究。
目前中国的智慧医院仍处于发展初期，面临诸多挑战，如目标和实施策略不明确。患者作为特殊服务群体，其需求需得到重视，电商平台相关研究结论难以直接应用于医疗领域。虽然人工智能推动了智慧医院发展，患者可通过应用程序查看和管理个人健康数据，但数据仅保留近三个月且缺乏指导规范。患者体验是智慧医院建设的关键因素，过往研究却对此关注不足。本研究基于患者反馈和数据分析，考察不同年龄、教育背景和病情的乳腺癌患者使用智慧医疗服务的体验，旨在探索智慧医院建设的关键问题，为其高质量规划、建设和发展提供决策支持，提高患者满意度，促进医院可持续发展。
二、对象与方法
- 参与者：本研究于 2023 年 3 - 6 月从医院乳腺肿瘤科室采用目的抽样法选取参与者。纳入标准包括：年龄≥18 岁；符合乳腺癌诊断标准；能使用智能手机独立或在协助下完成调查；无语言障碍；使用智慧医院应用程序≥1 个月。排除标准为：患有其他并发恶性肿瘤；有精神障碍或认知障碍。为增强受访者代表性，综合考虑年龄、性别、疾病类型和教育水平等因素，纳入多样化的受访者。依据信息饱和原则确定样本量，最终访谈了 40 名乳腺癌患者，其基本信息见表 1。
- 研究方法
- 制定访谈大纲：本研究的访谈大纲基于理论框架和方法制定。参考 Hassenzahl 和 Tractinsky 对用户体验的定义，结合相关文献并与项目团队成员讨论后拟定访谈问题。经过对 3 名参与者的预访谈，确定最终访谈大纲，涵盖如何了解和登录智慧医院应用程序、使用体验、是否使用过其他医院应用程序及感受、应用程序界面设计特点、使用顾虑、是否推荐及原因、其他建议等方面。
- 数据收集：采用访谈研究方法，通过半结构化、一对一深度访谈收集数据，直至数据饱和，不再出现新主题。访谈者为研究团队成员，有 10 年乳腺肿瘤护理经验，接受过定性访谈培训且发表过相关定性研究核心期刊文章。访谈前向参与者解释研究目的、方法和过程，获得知情同意并签署同意书，安排访谈时间。访谈在病房的患者谈话室进行，营造安静舒适的环境。访谈全程录音，时长约 20 - 40 分钟。访谈过程遵循大纲，根据参与者情况调整提问技巧和方法，观察并记录非言语行为，及时追问、释义和澄清模糊内容，保持语言中立，鼓励参与者表达真实感受。访谈结束后，根据记忆撰写现场笔记，记录访谈情境、事件、受访者印象和个性等细节。
- 数据分析：对数据进行解释性现象学分析（IPA），包括朴素理解、结构分析和综合理解与反思三个严谨的过程。研究过程中记录日志，并与导师和健康专业同事进行访谈，以确保解释过程的可信度和透明度，识别潜在的先入之见或偏见。由于解释性现象学的性质，研究方法受研究者经验、价值观和信念影响，不同人对社会建构的现实体验各异且受情境影响。研究各要素相互配合，定性研究新手参考已发表的指南和清单，确保研究方法合理全面。
- 资金来源的作用：研究资助方未参与研究设计、数据收集、分析、解释或报告撰写。通讯作者可获取研究所有数据，并对提交发表的决定负最终责任。
三、结果
- 主题一：使用智慧医院应用程序的积极体验：多数参与者表示，智慧医院应用程序提供了以患者为中心的广泛在线医疗服务，主要体现在两个方面。一方面，互联网与医疗服务融合，具备自动支付系统、检查结果查询设备、在线住院和出院服务以及移动会诊工具等功能。患者可随时随地挂号和接受会诊，有效节省时间和精力。例如，有患者提到 “快速就医极大地减轻了我们的压力”“长时间等待和来回奔波让人身心疲惫”“家人常需请假陪同，很是麻烦”。另一方面，“智能随访 + 出院指导” 借助互联网医院和在线诊所，方便患者进行文本和图像咨询，跟踪病情，实现随时在线诊断和健康教育。如患者所述，“化疗出院后，出现意外情况会让人非常焦虑”“我曾发烧、头晕、呕吐，通过在线咨询能联系主治医生求助，心里踏实多了”。几乎所有参与者都认为，使用智慧医院应用程序最明显的好处是省时省力、方便实用。
- 主题二：多医疗机构间数据共享的挑战：目前，中国医院间的数据共享尚不完善，限制了资源整合和患者就医便利性。数据量庞大且碎片化，数据维护耗时费力，标准化程度低。多院区数据集成系统未完全实施，影响远程医疗工作开展。患者在治疗重大疾病（如癌症）时，常因 “货比三家” 心理在多家医院就诊，但在治疗过程中，常遇到检查报告缺失、治疗信息不完整、病历不全等问题。由于报告保存不当，可能需要重新进行相同检查，增加医疗成本。例如，有患者提到 “医生要我一年前在另一家医院的放疗剂量和频率信息，家人跑了四家医院才找到那份放疗记录”“这么多检查单、报告和片子，我们不知道哪些有用，每次都得全带上”“我把其他医院的检查报告弄丢了，电子版也没有，重新检查既费钱又耗时，还影响治疗”。
- 主题三：人际沟通与应对：治疗期间，患者往往较为敏感，需要医护人员的关怀和支持。本研究多数参与者表示在使用智慧医疗服务时，希望得到医护人员的帮助，但医护人员难以抽出时间进行详细、反复的指导，导致沟通延迟、信息不对称和沟通障碍等问题。如患者所说，“我感觉需要护士更多关注，我没有家人，用智能手机对我来说太难了”“化疗前我想尽快知道检查结果，但医生和护士太忙，我怕打扰他们工作”“要是能在应用程序里查看血常规结果，我就放心了，不用总担心白细胞低不能化疗”。部分参与者提到，由于患者间经历相似，他们更倾向于相互交流和分享，这让他们感到放松和舒适。然而，患者间的沟通有时也会传播负面或错误信息，例如 “我让同病房的患者帮我挂号，她给我挂到了另一个院区，到预约那天我才发现”。
- 主题四：智慧医疗并非自由选择：尽管所有受访者都拥有智能手机，但只有半数以上的人使用手机功能超出通话和微信范畴。老年和文盲患者表示，他们主要用手机接打电话和看短视频。他们认为使用智慧医院应用程序并非自愿选择，而是由于医院人工服务窗口减少或关闭，不得不为之。他们认识到数字服务是未来趋势，也认可智慧医院带来的便利，但担心因不熟悉智能技术而错过一些服务。这与 Christian Gybel Jensen 等人的观点一致，国际研究也表明，老年人对数字技术的接受度较低。如患者所言，“我儿子给我买智能手机是为了方便挂号看病，但我还是只会用来打电话。智慧医院功能很好，护士教过我，可我老是忘了点哪里”“每次住院都像一场考验，入院手续、医保转诊、缴费、预约挂号，我一边做一边问。同病房的年轻人却觉得很简单，技术发展太快，我们老年人跟不上”。
- 主题五：对智慧医院发展的期望
- 子主题 1：精准信息推送机制：所有参与者都认可智慧医院建设，并提出建议和期望，尤其希望利用人工智能满足患者从诊断、治疗到康复全过程的多样化信息需求。信息支持在帮助患者积极应对疾病方面至关重要，但目前信息传递方式缺乏针对性和个性化，患者常被大量无关信息淹没，难以获取真正需要的内容。因此，患者希望智慧医院应用程序能根据诊断结果推送个性化教育信息，例如 “我希望智慧医院应用程序能根据我的诊断，推送适合我的教育信息”；希望医院能根据病理类型制定治疗方案，让患者对治疗过程有大致了解，减少不确定性，如 “我希望智慧医院能根据我的病理类型制定治疗方案，这样我对治疗过程心里有底，不会那么迷茫”。
- 子主题 2：智能医疗导航：近年来，在国家政策、经济和技术等多种因素推动下，人工智能在支持和重塑医疗服务体系、优化优质资源配置方面展现出巨大潜力。要让智慧医院真正实现智能化，需为患者规划治疗路径并提供语音提醒，借助智能手机实现智能医疗导航功能。许多参与者指出，医院建筑规模大，尽管标识众多，但首次就诊者仍常迷失方向，如 “医院太大了，分南北东西区，很容易迷路”。此外，治疗步骤不清晰也是患者就医的一大痛点，患者到院后常感到困惑，不知道下一步该做什么。因此，患者期望智慧医院应用程序能像 GPS 导航系统一样，医生下达检查和治疗医嘱时，能立即生成治疗路线，并在关键节点提供语音提醒。
四、讨论
- 研究结果总结
- 影响积极体验的因素：智慧医院应用程序显著减少患者候诊时间，提高就医效率，减轻心理负担。在线会诊让患者在家就能获得专家指导，拓宽医疗渠道，对偏远地区或行动不便的患者尤为重要。简单、便捷、快速是患者接受数字医疗服务的关键因素，有助于患者有效管理健康，提高医疗满意度。此外，智慧医院系统能快速提供检查结果，节省患者时间，减少对医生的依赖，方便患者及时了解自身健康状况。通过应用程序，患者还能清晰了解医疗费用和相关收费，避免费用不清带来的困扰，增强对医疗服务的信任。系统的自动提醒功能有助于患者按时复诊和服药，提高医疗依从性。总之，智慧医院应用程序通过提高就医效率、拓展医疗渠道、快速反馈信息和增强透明度，极大地提升了患者就医体验，促进患者健康管理，推动医疗服务转型升级。
- 影响消极体验的因素：尽管智慧医院简化了挂号、缴费、报告查询、费用核实和病历复印等流程，减轻了相关部门工作负担，但并非所有患者体验都得到改善。老年或受教育程度较低的患者在使用电子技术时面临较大困难，限制了他们享受智慧医疗服务的机会。医院信息系统多样化在一定程度上增强了功能，但导致数据流通不畅，出现 “信息孤岛” 现象，阻碍医院间患者信息有效共享，影响患者在不同医疗机构间的顺畅就医。随着智慧医院发展，患者与医护人员接触减少，虽然提高了医疗效率，但增加了患者的孤独感和无助感。面对庞大的信息系统和缺乏人情味的技术，许多患者在就医过程中感到缺乏人文关怀和情感支持，渴望与医护人员更多面对面交流，以获得心理安慰和信任。这种情感上的疏离会使患者在面对健康问题时产生焦虑，影响就医积极性和健康管理热情。因此，在提升医疗效率的同时，必须重视这些消极体验，优化系统设计，强化以患者为中心的服务理念，确保所有患者都能公平便捷地获得医疗服务。整合资源、完善信息共享机制、加强医患互动，有助于缓解患者的孤独感和无助感，提升整体就医体验。
- 患者对智慧医院发展的期望：患者希望通过智能手机在院外完成挂号、检查预约、缴费和查看预约队列等操作，节省时间。他们期望优化住院登记流程，避免手动输入个人信息和在护士站排队登记。随着人工智能快速发展，患者期待智慧医院能像手机地图应用一样提供导航服务，通过人机交互帮助老年人和受教育程度较低等弱势群体。
- 对研究结果的思考
- 建设智慧医院需加大人力和资金投入：医学领域知识体系庞大复杂，训练医疗大语言模型需要大量医学书籍、临床治疗指南、医学论文和真实患者病例数据，包括医生诊断记录以及患者特征、检查数据、家族病史和环境因素等多维度信息。由于医疗领域的 GPT 技术关乎生命健康，输出信息必须高度准确。在数据训练和深度学习过程中，专业医护人员需随机测试医疗问题，验证智慧医院生成的结果，并持续干预和调整学习内容与成果。此外，电子信息技术的使用受年龄和教育水平影响，建设智慧医院时需充分考虑这一因素。医护人员应通过发放传单、制作宣传视频等方式指导患者，必要时进行手把手教学，推广应用智慧医院系统。在使用过程中，及时将患者反馈传达给信息部门，优化信息传播。医疗系统需及时回应患者需求，提供有效反馈。建设智慧医院需要大量资金投入，用于技术开发、硬件采购和人员培训。像 GPT 这样的人工智能技术依赖大模型、大数据和强大的计算能力，对服务器硬件配置要求高。大模型的海量训练任务超出传统 CPU 服务器的承载能力，需要由众多 CPU 服务器组成的计算集群，并配备稳定高性能的网络连接以实现大规模数据交换，投资成本巨大。因此，建立大规模人工智能计算能力不能仅依靠个别医院，还需国家投入大量资源。
- 打破 “信息壁垒”，促进智慧医院互联互通：医院信息系统多样化和数据流通不畅导致普遍存在 “信息孤岛” 现象，限制了单个医院的智慧医疗发展，阻碍区域智慧医疗进步，加大了从信息化向智能化转变的难度。智慧医院在优化医疗服务流程、提高服务效率和加强医患沟通方面具有优势，通过高效的诊前预约、便捷的诊中流程和智能的诊后随访，打破会诊前后的障碍。患者可将不同医疗机构的检查报告照片上传至智慧医院，方便医患查看和医疗机构决策。将医疗服务延伸到院外，实现诊疗在时间和空间上的闭环，体现智慧医院的便捷性和高效性。医疗技术应与人工智能和大数据技术紧密结合，推动智能精准医疗软件的开发和应用，提升医疗服务质量。未来智慧医院建设不应局限于单个医院，而应依托医疗联盟或网络，利用新技术打破医院间的 “壁垒”，构建以患者为中心的云端协作平台。
- 提升智慧医院的智能服务能力：目前，中国公立医院的智慧化发展尚处于初期，地方医疗机构对 “智慧管理” 的探索远不及 “智慧医疗” 和 “智慧服务”。人工智能时代技术的迅猛发展将推动医疗行业的智能化变革。ChatGPT 和 GPT 等技术可借助人机交互界面，利用新病例生成问答任务，形成独特的叙事性回复，通过互动对话更有效地呈现医疗信息。运用自然语言处理、机器学习和深度学习等技术，可彻底改变传统会诊模式，构建覆盖线上线下、涵盖诊前、诊中和诊后全流程的综合智能医疗服务体系。
- 诊前：人工智能预约和分诊服务使患者在家就能在线沟通，通过症状描述进行初步病情评估，提供会诊指导，推荐合适的科室和医生。患者可在线预约挂号，接收就诊通知、院内导航路线、会诊流程和诊前注意事项。到达医院后，人工智能移动服务可引导患者取号、签到，并实时更新排队状态和等待时间。等待过程中，人工智能移动会诊机器人模拟医生思维，通过智能问答进行诊前咨询，将患者病情转化为规范的主诉、现病史和既往病史，辅助医生撰写电子病历。系统分析患者描述的症状和病史，提供初步诊断结果，并建议相关检查，协助医生做出准确快速的诊断和治疗决策。例如，癌症患者提到近期发烧、乏力、食欲不振，GPT 可初步判断为白细胞减少，建议进行血常规检查，并提供相应治疗方案和建议。
- 诊中：患者进入会诊阶段时，医生已通过预生成的电子病历熟悉患者的现病史、既往病史和检查结果，节省病历书写时间，使医生能更专注于通过观察、询问和检查进行诊断治疗。医生只需对预生成的电子病历进行调整和完善，提高医疗服务效率和准确性，缩短患者会诊时间，提升就医体验。开具药方时，GPT 分析药学理论、医学文献和病例数据，提醒医生不同药物的适应症、副作用和禁忌症，辅助用药决策，提高处方的安全性和有效性，提升医疗工作效率和质量。
- 诊后：会诊结束并不意味着患者治疗的终结。人工智能医生持续跟踪患者病情变化，评估用药效果，根据患者反馈提供个性化健康管理方案、合理饮食和运动计划以及健康教育，充当健康管理助手。通过整合慢性病患者佩戴的医疗级可穿戴设备收集的不同状态（工作、运动、睡眠）下的连续全面生命体征数据，以及患者通过移动设备记录的健康数据，实现数据远程共享和传输。这些数据存储在医院患者病历中，利用人工智能技术分析监测到的健康变化，协助医生优化治疗方案，提高治疗水平，为癌症患者建立长期随访机制。智能服务主题框架见表 2。
- 关于人工智能：近年来，人工智能在医疗领域取得显著进展，改善医疗设备软件，助力大数据处理。特别是大型语言模型和自然语言处理工具（如 ChatGPT）的发展，有望为未来临床实践提供重要支持。微软全球高级副总裁 Peter Lee 等人提出医生、患者和机器的 “三方模型”，预测像 GPT - 4 这样的大型语言模型将彻底改变医疗行业。2023 年 2 月 25 日，国家卫生健康委医疗大数据研究所（深圳）展示了名为 “华佗 GPT” 的人工智能产品。2023 年 5 月 25 日，国内
