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为解决中国晚期 AIDS 患者姑息治疗需求不明的问题，成都公共卫生临床中心等单位的研究人员开展相关研究，发现患者在生理、信息、心理 - 精神、社会支持方面需求未被满足。该研究填补空白，对优化姑息治疗意义重大，推荐科研读者阅读。
2025 年，来自成都公共卫生临床中心护理部以及成都中医药大学的研究人员，包括 Yan Zeng、Chunrong Lv 等，在《BMC Palliative Care》期刊上发表了题为 “Exploring palliative care needs of advanced AIDS patients in China: insights from a descriptive phenomenological study” 的论文。这篇论文在艾滋病姑息治疗领域意义重大，为深入了解中国晚期艾滋病患者的姑息治疗需求提供了宝贵的见解，有助于推动相关领域的研究和实践发展，提升这一弱势群体的生活质量。
研究背景
艾滋病（AIDS，获得性免疫缺陷综合征）是由人类免疫缺陷病毒（HIV）引发的一种严重传染病。截至 2023 年底，中国约有 128.97 万人感染 HIV/AIDS，其中 45.76 万人因艾滋病去世，艾滋病患者达 57.02 万人。艾滋病仍是中国重大的公共卫生挑战。
虽然近年来中国在抗逆转录病毒治疗方面取得显著进展，在姑息治疗政策、教育、药物供应和服务提供等方面也有所进步，但艾滋病患者在接受姑息治疗时仍面临诸多障碍。比如，中国传统孝道观念和死亡禁忌使得家属倾向选择积极治疗，忽视患者姑息治疗需求；HIV 带来的污名化以及家庭内部决策分歧，阻碍患者及时获得恰当的护理；政策支持和社会支持体系有待完善，城乡医疗资源分配不均，农村地区基础设施薄弱、专业医护人员短缺，影响患者接受姑息治疗；高昂的经济负担也限制了患者获取姑息治疗的机会。
此前，针对中国晚期艾滋病患者姑息治疗需求的定性研究较少，现有研究多聚焦于定量数据或一般性姑息治疗策略，忽略了对患者具体需求和经历的深入探究。因此，开展此项研究十分必要，旨在通过定性研究填补这一空白，为改善晚期艾滋病患者姑息治疗的可及性和质量提供有价值的参考。
研究方法
- 研究设计：采用描述性现象学方法，于 2024 年 3 月至 5 月进行深入的半结构化面对面访谈，并遵循《定性研究报告标准》开展研究。
- 研究地点：研究在成都公共卫生临床中心进行，该中心是成都唯一的国家三级甲等传染病专科医院，每年能接收大量 HIV/AIDS 患者，其护理中心跟踪管理近 6000 名患者，为研究提供了充足的样本来源。
- 参与者招募：研究采用目的抽样法，选取了 15 名晚期艾滋病患者。这些患者对研究主题有一定了解，能提供详细信息。研究共联系了 22 名潜在参与者，最终 17 人接受访谈，在第 15 次访谈后达到理论饱和（即后续访谈未出现新的编码或主题），因此最终纳入 15 名患者。参与者涵盖不同疾病阶段、居住地、年龄、性别、HIV 诊断时间、婚姻状况和教育水平。
- 数据收集：由两名有经验的专业人员在医院的私密房间进行访谈，访谈前进行了专门培训。访谈时间由参与者选择，平均时长 45 分钟，经参与者同意后录音，之后逐字转录并匿名化处理。访谈脚本基于相关文献，并经 HIV 专家和姑息护理团队设计，通过预测试对问题进行调整优化。
- 数据分析：数据收集和分析同步进行。运用 Colaizz 的方法，将转录文本导入 NVivo12 软件，由两名研究人员独立编码，对比编码达成一致，根据主题领域解读结果，将重要话语分类归纳为主题，并通过参与者反馈和同行评审确保分析结果的可信度。
- 伦理考量：研究获得成都公共卫生临床中心伦理委员会批准（伦理批准号：YJ-K2024-03-01），遵循《赫尔辛基宣言》原则和相关指南法规。在研究前，向所有参与者充分说明研究目的，确保其知情权，参与者有权随时拒绝回答问题或退出研究，研究过程严格遵守匿名和保密原则。
研究结果
- 患者人口统计学特征：最终纳入研究的 15 名患者来自农村和城市地区，多数（66.67%）年龄大于 50 岁，男性占比 66.67%，汉族居多（13 人），6 人已婚，仅 1 人为同性恋，40% 的患者受教育程度较高，40% 知晓自己的 HIV 血清状态至少 10 年。
- 生理需求
- 缓解多种身体症状：多数晚期艾滋病患者在访谈中反复提及，症状困扰持续存在，包括艾滋病相关症状和药物不良反应，如失眠、疼痛、疲劳等，咳嗽、反复发热等症状也加重了身体不适。虽然住院治疗能部分缓解症状，但整体状况未完全改善，严重影响患者生活质量。例如，N6 患者（男性，75 岁，城市）表示 “我下背部两侧的肾脏疼得厉害（揉搓疼痛部位）。疼痛持续不断且反复发作，即使吃了止痛药也无法入睡。这太折磨人了，一点缓解的办法都没有”；N11 患者（男性，55 岁，城市）哭诉 “我身体一点力气都没有，一点都没有，该怎么办啊” 。
- 自我护理需求：许多患者因病情恶化逐渐失去自理能力，在访谈中表达了对日常生活活动协助的强烈需求，主要体现在行动控制和生活独立性方面。不过，年龄差异较为明显，50 岁以上的参与者更担心行动不便和失去独立性。像 N2 患者（男性，57 岁，城市）提到 “以后长期在这里做透析，一个人住院很麻烦，因为年龄大了视力不好，也不擅长操作治疗和缴费流程”；N13 患者（女性，29 岁，城市）则说 “我年纪轻轻就得了这个病，还有父母和孩子要养，每天只能躺在医院，身体虚弱，什么都做不了，也没法工作，不知道该怎么办，我想挣钱养家” 。
- 信息需求
- HIV 治疗知识与指导：晚期艾滋病患者面对复杂病情，普遍缺乏疾病治疗相关知识。他们希望获取更及时、详细的疾病治疗进展、效果、治疗方案选择、下一步计划和预后等信息，尤其需要应对和管理常见症状的指导。部分患者表示只能通过互联网等渠道自行获取信息，但信息的准确性和适用性无法保证。例如，N2 患者提到 “我认为首先要加强家庭层面的 HIV 防控宣传，让大家知道一家人生活在一起不会轻易感染；还有，像我们这种退休异地的患者，服药过程中的衔接方案是什么”；N14 患者（女性，44 岁，农村）说 “一年前我发现身上有红色疙瘩，以为是皮肤病，结果病情加重。在网上搜索后，我怀疑是艾滋病，用家用检测试剂盒确认了我的担心，医院的诊断让我感觉世界都崩塌了” 。
- 药物相关信息：患者普遍反映获取疾病相关药物信息困难，他们想了解药物的使用方法、潜在副作用以及与症状管理的关系。但由于医患沟通不足，医生提供的信息过于专业，导致信息不对称，患者难以理解，常感到困惑和焦虑。比如，N3 患者（男性，39 岁，农村）说 “我问医生药的事情，他解释了，但我听不懂。我只能相信处方，吃了药也不知道是治什么的（摇头）”；N4 患者（男性，84 岁，农村）表示 “我还想了解我的病，一些治疗方案、药物知识，还有我吃治疗其他病的药会不会有影响、冲突，有什么副作用？都是怎么回事” 。
- 参与沟通和医疗决策：除了治疗进展，患者还希望了解病情的未来走向，渴望在疾病管理和治疗中拥有更多自主权，希望医护人员能与他们沟通病情，而不是被动接受治疗方案，并且希望医生倾听他们的想法，尊重他们的选择。例如，N2 患者抱怨 “医生好像装作不知道。我做了这么多次实验室检查，还跟医生说我皮肤痒，但没人在意。我说多了好像还惹他们生气，现在我都不敢说了”；N13 患者说 “每天早上医生查房时，他们自己聊天，什么都不跟我解释。他们走后，我还是不知道自己现在的病情。我希望他们能好好沟通，问问我的情况，帮我了解病情，这样我心里也能踏实些” 。
- 选择姑息治疗场所：患者在选择合适的护理场所时需求强烈，但很多患者表示缺乏不同护理场所的全面信息，包括治疗方案、服务类型、医疗费用、护理质量以及获取护理服务的限制和障碍等，这使得他们在选择时困难重重。比如，N3 患者说 “我不知道该去哪家医院接受合适的治疗护理，没人给我明确的指导。我只能靠网上搜索，这让我更焦虑了”；N10 患者（女性，58 岁，农村）讲述 “社区医院把我转走了，但没说原因，只说不让我留在医院了，我感觉被抛弃了，很迷茫” 。此外，地理和社会经济因素对决策影响较大，农村患者面临的挑战更为严峻，有限的医疗设施和交通成本增加了他们的负担；城市患者则担心医院过于拥挤，难以顺利住院。
- 心理 - 精神需求
- 渴望尊重和陪伴：艾滋病患者，尤其是晚期患者，面临巨大心理压力和孤独感。他们渴望从家人、朋友和医护人员那里获得更多关爱和陪伴。许多患者表示，由于疾病的特殊性，他们在社会中感到孤立，缺乏情感支持。值得注意的是，女性患者比男性患者更常强调社会污名化和歧视问题，希望得到家人的理解和陪伴。例如，N14 患者（女性，44 岁，农村）说 “因为我的病，父母不理解我，还觉得这个病丢人，我也不敢亲近孩子，有些医院对我也区别对待……”；男性患者则更倾向于讨论工作和经济不稳定带来的担忧，像 N15 患者（男性，47 岁，农村）提到 “因为这个病，我压力很大，我担心公司同事和老板知道后我会丢工作，我妻子也和我离婚了” 。
- 维护尊严和减少歧视：患者不仅要忍受身体疼痛，还面临社会的偏见和歧视。许多患者在访谈中提到，在就医过程甚至一些公共场所，因病情受到不同程度的歧视，遭遇不公平对待。比如，N8 患者（男性，52 岁，农村）说 “去其他科室检查还是很不方便，别人知道你有这个病，就会奇怪地看你，好像你会传染似的。我希望社区能多理解我们，我们没有恶意” 。
- 对家庭的愧疚和矛盾心理：对于晚期艾滋病患者来说，家庭关系是他们对抗疾病的重要支柱。但由于病程长，很多患者对家人深感愧疚，认为自己不仅是家庭的经济负担，还让家人承受巨大的情感压力。患者在治疗态度上常常充满矛盾，一方面想继续坚持治疗，另一方面又担心给家庭带来负担。例如，N14 患者哭泣着说 “要是有专门的帮助中心，能减轻我家人的负担，我也能安心接受治疗。我妈妈年纪大了，还得为我操心，我真的很对不起他们（捂着脸哭）” 。
- 对未来的担忧和恐惧：面对疾病的不可逆性和治疗的局限性，受访患者对治疗的未来效果和结果充满不确定性和无助感。许多患者对未来的生存感到焦虑，尤其是在多次治疗效果不佳时，他们可能对治疗失去信心。比如，N14 患者说 “我还有孩子要养，父母也依靠我。我对未来感到很无助。我希望能治好病，但在网上查了之后，我知道这病治不好。这个病会一直跟着我，直到我去世（哭泣）” 。
- 社会支持需求
- 社会交往：患者普遍表达了对正常社会交往的需求，尤其是在患病和孤独的情况下，他们渴望与家人、朋友、其他患者以及社区建立正常的互动和联系。然而，由于艾滋病的特殊性，患者常遭受社会歧视和排斥，加上病情恶化，社交活动受到极大限制，他们希望得到社会的理解和支持。例如，N1 患者（女性，56 岁，农村）说 “有时候和其他患者聊天能缓解一下心情，但因为隐私问题，我们不敢聊太多。大家都怕别人传闲话，我也不想和别人讨论我的病”；N15 患者（男性，47 岁，农村）表示 “就我自己，你知道我们交流这些本来就有点不方便，也没人能交流……” 。
- 经济支持：经济压力是晚期艾滋病患者面临的重大问题。许多患者表示，高昂的治疗费用和日常生活开销让他们不堪重负，经济状况限制了他们对治疗和康复的期望，缺乏经济支持也影响了有效治疗，因此他们希望获得更多经济支持。比如，N6 患者（男性，75 岁，城市）说 “像我们这种特殊人群，医疗费用能不能再降低一点？你看我们已经得了这种让人羞耻的病，借钱也不好借，也不好意思告诉亲戚。要是能有一些经济帮助减轻家庭负担就好了”；N10 患者（男性，58 岁，农村）也说 “要是能提供帮助，我们希望医疗费用能降低一点，我们都是农村人，没钱，还希望住院费用能再低些” 。
- 持续护理需求：患者在疾病晚期希望得到持续的护理，但现有的持续护理资源不足，如床位限制、跨区域转诊困难等，导致患者出院后存在严重的护理缺口。这种护理脱节给患者出院后的生活带来很大的不确定性和安全风险，他们希望获得更多支持，以确保病情变化时能及时得到护理。例如，N2 患者（男性，57 岁，城市）说 “我在国外的家人和朋友告诉我，在国外患者住院时，家属不能进去护理。医院会为患者提供全面的护理，直到出院，甚至在患者去世后还会为家属提供心理咨询。但我们这里不是这样。我们需要像国外那样的全面护理”；N10 患者（男性，58 岁，农村）抱怨 “说实话，出院后再回来就不方便了。医院经常要求提前预约床位，转到其他医院又很复杂。小医院经常说没有所需的药物或者不能提供治疗，非常不方便” 。
研究结论与讨论
这项研究首次对中国晚期艾滋病患者的姑息治疗需求进行了全面的定性研究，意义重大。研究发现，晚期艾滋病患者在疾病晚期存在大量未满足的需求，涵盖生理、心理、社会支持等多个方面。这些需求的复杂性和严重性，反映出这一群体面临的巨大挑战。
与其他国家的研究相比，本研究既存在共性，也有独特之处。在生理需求方面，与肯尼亚、乌干达的研究相似，疼痛、疲劳和失眠等症状在患者中普遍存在，且严重影响生活质量；在信息需求方面，与卢旺达、越南的研究不同，中国患者对治疗方案、药物副作用和未来护理计划等信息的需求更为突出。这表明在制定姑息治疗策略时，必须充分考虑不同国家的文化、制度和社会经济背景差异。
针对研究中发现的问题，需要采取多方面的措施加以解决。在政策层面，应加大对姑息治疗的支持力度，完善医保报销框架，提高晚期艾滋病患者姑息治疗的可及性和可负担性，尤其要关注农村和资源匮乏地区的患者；在社会层面，加强社区参与，开展相关教育和宣传活动，消除对 HIV 的误解和歧视，营造有利于患者接受姑息治疗的社会环境；在医疗服务层面，提升医护人员的姑息治疗能力，加强医患沟通，为患者提供全面、准确的信息，帮助患者参与医疗决策，同时优化护理资源配置，确保患者得到持续、有效的护理。
然而，本研究也存在一定的局限性。样本量相对较小，且均来自一家医院，可能限制了研究结果对其他地区或人群的普适性；目的抽样法可能引入选择偏差，愿意分享经历的参与者可能无法完全代表所有晚期艾滋病患者的观点；研究依赖自我报告数据，在讨论敏感话题时可能存在回忆偏差。未来的研究可考虑开展多中心、大样本的研究，以更全面地了解晚期艾滋病患者的姑息治疗需求，为制定更有效的干预措施提供依据。
总体而言，这项研究为中国晚期艾滋病患者姑息治疗的发展提供了重要参考，希望能引起政策制定者、医护人员和社会各界的关注，共同努力改善这一弱势群体的生活质量，推动姑息治疗事业的发展。
