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为解决癌症患者在线营养信息良莠不齐的问题，德国耶拿大学医院的研究人员分析 FSH 论坛展开研究。结果发现论坛信息有价值但含非循证内容。该研究为优化论坛信息、改善患者营养支持提供依据，强烈推荐科研读者阅读。
德国耶拿大学医院（Universit?tsklinikum Jena）的研究人员 A. Fettig、V. Mathies 和 J. Hübner 在《BMC Nutrition》期刊上发表了题为 “Nutrition in cancer patients: analysis of the forum of women′s self-help association against cancer” 的论文。这篇论文在癌症患者营养研究领域意义重大，为深入了解癌症患者的营养需求、优化在线营养信息交流提供了关键依据，也为医疗专业人员和相关组织改善对癌症患者的营养支持指明了方向。
研究背景
食物是日常生活的重要组成部分，健康营养与人们的整体健康息息相关，对于癌症患者而言，营养更是在治疗效果中扮演着关键角色。然而，癌症患者在日常生活中，由于疾病本身和治疗带来的副作用，在营养管理方面面临诸多挑战。例如，放化疗可能导致患者味觉改变、食欲不振，使得他们难以保证充足且合理的营养摄入。
在这样的背景下，在线论坛成为癌症患者获取营养相关信息和支持的重要渠道。德国的女性抗癌自助协会（Women’s Self-Help Association Against Cancer，简称 FSH）论坛，是该国历史悠久且规模较大的癌症患者自助网络之一。该论坛拥有大量参与者，话题丰富，交流活跃，为患者们分享经验、寻求帮助提供了平台。但网络信息繁杂，在线论坛也存在弊端，虚假信息可能快速传播，而且每个患者的营养需求又各不相同。当前，在线论坛中针对癌症患者的循证营养指导存在缺口，错误信息可能误导患者，影响其营养摄入和治疗效果，进而降低生活质量。为了填补这一空白，提高论坛信息质量，减少错误信息传播，为癌症患者提供准确、可靠的营养支持，研究人员开展了此项研究。
研究方法
研究采用了混合方法，将定量内容分析与定性内容分析相结合，全面深入地剖析论坛中的信息。
- 定量分析：研究人员聚焦于论坛中线程（thread）的标题、持续时间、帖子总数、高峰期每日平均发帖数以及总访问量等数据。以 2013 年 1 月 6 日至 2023 年 9 月 27 日期间，“如何自助？” 主类别下 “营养、运动与放松” 和 “补充治疗方案” 两个子类别中的线程为研究对象，对所有涉及癌症患者营养的回复进行计数。这些数据能够直观反映出论坛中营养话题的热度和活跃度，借助 Microsoft Excel 软件进行统计分析，确保数据处理的准确性和科学性。
- 定性分析：对每个回复的内容进行细致评估，将其划分为不同的营养主题，涵盖饮食变化、避免食用某些食物（如糖、牛奶、肉类、小麦等）、禁食、饿死癌细胞、特定癌症饮食、饮食相关压力等多方面内容。这些主题进一步被归类为问题、患者直接贡献和医生间接贡献。其中，问题是指论坛注册成员或访客就评估的营养主题寻求帮助或建议；患者直接贡献则包含所有线程中的相关主题，并通过四人审核法（four-eye method）分为六组；医生间接贡献是指成员提及主治医生给出的建议，并依据德国肿瘤营养学 S3 指南（German S3 guidelines of Nutrition in Oncology）以及德国癌症协会预防与综合肿瘤工作组专家的资料，将其分为循证和非循证专家回复，以此判断医生建议的科学性和可靠性。
研究结果
- 定量评估：研究人员总共评估了 22 个线程中的 2246 个帖子。这些对话从 2013 年 2 月 24 日持续到 2023 年 9 月 27 日，累计时长 31727 天，平均每个线程持续 1589 天。所有线程的总访问量高达 654100 次，平均每天约有 0.04 个帖子，12.37 次访问。发起线程的大多是论坛成员（68%），且均为女性，平均年龄 49.7 岁，其中多数患者患有乳腺癌（59%）。从治疗情况来看，部分患者接受了化疗、放疗或手术，还有一些未明确治疗方式。这些数据描绘出论坛用户的基本画像，展示了营养话题讨论的时间跨度、活跃度以及参与者特征。
- 内容分析
- 问题内容：患者提出的问题丰富多样，共 356 个，涵盖 41 个主题。最常见的问题是 “确诊后饮食有改变吗？”，出现了 45 次，反映出患者对自身饮食调整的关注。例如，有成员在发起 “癌症营养” 线程时询问：“生病后你改变饮食了吗？常听说要避免碳水化合物、糖、小麦粉等，你是怎么做的呢？我尽量避免吃糖，但这对我来说很有挑战，因为我很喜欢吃零食，希望得到大家的建议和经验分享。” 其次，“饮食中是否允许含糖”“癌症饮食有哪些”“食谱分享” 等问题也备受关注。这些问题体现出患者在营养知识方面的困惑，以及对健康饮食的迫切需求。
- 患者直接贡献：患者直接贡献的内容共 4200 条，涉及多个方面。“饮食改变” 是患者关注的重点，多数回复表示通过改变饮食来促进健康、对抗疾病。如一位成员分享道：“改变饮食让我觉得自己能为对抗癌症做些什么，这帮助我更好地应对疾病。”“生活质量” 也受到高度重视，患者认为饮食应注重享受和口感，部分人还提到吃自己想吃的食物能改善血液分析结果。然而，一些话题也引发了争议和负面情绪。例如，关于 “是否允许食用糖” 的讨论，有 188 条回复，部分患者因限制糖摄入的建议而感到沮丧，认为完全避免吃糖让他们失去了生活乐趣，甚至影响了对抗癌症的信心。“饮食相关压力”“困惑与无助” 等情绪类话题也有不少回应，体现出患者在面对众多饮食建议时的迷茫。此外，特殊 “癌症饮食” 的讨论也存在争议，部分患者因采用这类饮食导致体重下降、身体虚弱，还出现了新的转移灶。
- 医生间接贡献：在医生间接贡献的 758 条回复中，558 条为循证专家回复，200 条为非循证专家回复。循证回复强调根据个人喜好饮食的重要性，尤其在化疗期间，鼓励患者保持均衡饮食。比如，有成员提到医生建议 “均衡饮食，就是我们一直所学的健康饮食方式”，还有医生建议避免食用葡萄柚和石榴，因为它们可能与化疗药物相互作用。而非循证回复中，存在一些误导性建议，如倡导低碳水化合物饮食、避免吃糖、间歇性禁食等，甚至有医生建议患者在化疗前后禁止食用多种食物，这些建议缺乏科学依据，可能给患者的营养摄入和身心健康带来不良影响。
- 新冠疫情期间的讨论：研究发现，新冠疫情对癌症女性患者的营养讨论似乎没有明显影响。疫情期间开始的两个线程，其对话持续时间内，疫情与成员活动之间未呈现明显关联。这表明在该论坛中，癌症患者的营养关注重点在疫情期间并未发生显著改变，可能是因为癌症治疗和营养需求本身的紧迫性和重要性高于疫情带来的影响。
研究结论与讨论
本研究揭示了女性抗癌自助协会论坛在癌症患者营养讨论方面的重要性，它为患者提供了交流经验和获取建议的平台，但也存在问题。非循证内容在论坛中传播，可能导致患者产生困惑，甚至面临营养不良风险，影响生活质量和治疗效果。因此，论坛需要加强管理，引入专业人员审核帖子，确保信息质量。医学专业人员与论坛管理员应紧密合作，传播循证营养知识，提高患者健康素养，帮助患者做出明智的饮食决策。
此外，在线论坛对医生培训也具有重要意义。论坛中的患者关切、误解和情绪反应等信息，能为医学教育提供参考，帮助医生提升沟通和指导能力。将论坛案例纳入医学课程，有助于医生更好地应对患者的营养挑战，支持患者进行个性化决策。
然而，本研究也存在一定局限性。研究仅针对一个论坛进行评估，可能无法代表其他癌症患者论坛的情况，不同类型癌症患者、不同性别患者以及不同国家患者的论坛可能存在差异。而且，论坛中部分成员活跃度较高，其重复观点可能未被完全识别，若传播非循证信息，可能产生较大影响。另外，研究仅分析了特定时间段内部分线程的内容，其他线程可能包含更多与营养相关的重要信息。
尽管存在不足，该研究仍为癌症患者营养研究领域提供了有价值的见解。未来研究可进一步探索如何更好地将专家建议融入论坛，保持其支持性环境，评估循证营养指导的长期效果，研究医患沟通中的差距以及论坛动态对患者饮食行为的影响，同时考虑文化和人口因素对营养观念的影响，从而更全面地优化癌症患者的营养支持，提高他们的生活质量和治疗效果。
