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为解决子宫内膜异位症相关性交痛患者缺乏优质信息资源的问题，英属哥伦比亚大学的研究人员开展相关主题研究。他们开发出针对性网站，发现其能助患者理解症状等。推荐科研读者阅读，以了解该领域前沿成果。
加拿大英属哥伦比亚大学（University of British Columbia）的 Gurkiran Parmar 等研究人员在《BMC Medical Informatics and Decision Making》期刊上发表了题为 “Pelvic pain & endometriosis: the development of a patient-centred e-health resource for those affected by endometriosis-associated dyspareunia” 的论文。这篇论文在子宫内膜异位症相关领域意义重大，为改善子宫内膜异位症相关性交痛（dyspareunia，指性交时或性交后发生在女性外阴、阴道、盆腔或下腹部的疼痛 ）患者的健康管理和生活质量提供了新的思路与方向。
研究背景
子宫内膜异位症是一种常见的炎症性疾病，其特征是子宫外出现类似子宫内膜的组织病变，通常发生在盆腔内。据估计，约 10% 的育龄女性以及数量不明的性别多样化人群受其影响，不过发病率存在地域差异。子宫内膜异位症的症状多样且严重程度不一，性交痛便是其中一种常见且棘手的症状，大约一半的患者会经历深部性交痛。
性交痛给患者带来了诸多困扰。它不仅严重影响患者的亲密关系，导致不愉快或不满足的性体验，使患者回避性生活，还会降低患者的自尊，引发焦虑、内疚和尴尬等负面情绪。这些身心影响相互交织，进一步加重了患者的痛苦，影响其生活质量。
然而，尽管子宫内膜异位症相关性交痛普遍存在且危害较大，但患者和医疗服务提供者之间关于这一症状的讨论却并不常见。一方面，患者可能因感到尴尬或认为无法得到有效帮助而不愿提及；另一方面，即便讨论到相关症状，也并非总能明确性交痛与子宫内膜异位症之间的联系。再加上女性性功能受损相关的污名化问题，使得患者对自身疼痛的病因和潜在治疗方法知之甚少。
在信息时代，互联网成为获取健康信息的重要渠道。约 70% 的加拿大人通过网络获取医疗信息，这既源于人们对提高健康素养的渴望，也得益于网络信息的丰富性和便捷性。对于居住在偏远地区、医疗资源有限的人来说，网络健康信息更是至关重要。但目前网络上关于子宫内膜异位症，尤其是性交痛的信息质量参差不齐，难以满足患者需求。因此，开发一个以患者为中心、易用且基于证据的电子健康资源迫在眉睫。
研究方法
研究团队采用了混合方法，以知识转化为行动（Knowledge to Action，KTA）框架为基础，结合以患者为中心的研究设计和技术支持的知识转化（Technology-enabled Knowledge Translation，TEKT）。
- 需求评估：研究人员与知识生产者（包括子宫内膜异位症研究人员和医疗服务提供者）和知识使用者（如患者研究咨询委员会成员和社区组织）进行了深入的面对面焦点小组讨论或个人访谈，确定开发以患者为中心的网站的基本需求，包括优先受众、重要主题和网站氛围偏好等。
- 现有网站分析：与数字媒体公司合作，对现有的与子宫内膜异位症相关性交痛相关的网站进行非正式审查。通过在搜索引擎中使用相关关键词，查找并评估这些网站的信息传递方式、可用性和视觉吸引力，同时找出可借鉴的范例，避免重复工作。
- 网站开发：根据需求评估的结果，设计网站的美学风格、构建网站结构并创建内容。研究团队将基于证据的信息转化为通俗易懂的语言，并由患者研究咨询委员会审查内容的复杂性，医疗服务提供者审查准确性。
- 可用性测试和定性访谈：从加拿大西部一家大型城市医疗中心的子宫内膜异位症盆腔疼痛跨学科队列数据登记处（Endometriosis Pelvic Pain Interdisciplinary Cohort Data Registry，EPPIC）招募参与者。在可用性测试中，参与者需在 Zoom 平台上使用网站完成五个与信息搜索相关的任务场景，并进行 “出声思考”，研究人员记录并分析数据。定性访谈则通过电话进行，使用半结构化访谈指南，了解患者的挑战以及对初步网站的看法。
- 产品修订和发布：根据可用性测试和定性访谈的结果，对网站进行修订。修订完成后，向知识生产者和使用者展示网站，进行最终审查。网站发布前，注册 Google Analytics，用于监测网站的使用情况。
研究结果
- 需求评估：通过与关键利益相关者的讨论，明确了对疼痛机制进行全面且通俗易懂的解释以及提供疼痛管理策略的需求。
- 现有网站分析：共审查了 17 个相关网站，但未发现专门针对子宫内膜异位症相关性交痛提供深入、以患者为中心信息的网站。大多数网站仅有简短的病因描述，对循证治疗和自我管理方案的讨论也很有限。
- 网站开发：初步网站包含八个页面，涵盖了子宫内膜异位症、性交痛、疼痛机制、治疗方法、资源、常见问题解答等内容，并配有互动图表。
- 可用性测试：对 12 名参与者进行测试后，发现 31 个独特的可用性问题，主要涉及导航、对标签和内容的理解、系统响应、内容以及超链接内容与预期不符等方面。不过，总体而言，网站的可用性和参与者满意度良好，且该网站在减少性交痛相关污名化方面具有潜力。
- 定性访谈：对 20 名患者进行访谈后发现，参与者认为网站作为教育资源非常有用，能帮助他们向医疗服务提供者和伴侣描述疼痛，增强寻求医疗帮助的信心，还能让他们感到自己的经历得到了认可。同时，参与者也提出了改进建议，如增加子宫内膜异位症的相关症状信息、用更通俗易懂的语言解释专业术语、优化网站设计等。
- 产品修订和发布：根据测试和访谈结果，对网站进行了多方面的修订，如修复导航问题、改进图标和标签、优化系统响应、调整内容结构、增加搜索栏和社交媒体分享链接等。修订后的网站内容更加丰富、设计更加合理，更符合患者需求。
研究结论与讨论
研究团队成功开发了一个以患者为中心的教育网站 “Sex, Pain & Endometriosis”。该网站内容丰富，包含了子宫内膜异位症相关性交痛的生物学和心理学病因、疼痛管理方案，且语言通俗易懂，配有互动图像、视频解释和实用资源。它涵盖了不同年龄、种族、性别认同、关系状态、性取向和子宫内膜异位症诊断的受众，具有很强的包容性。
KTA 框架为研究过程提供了重要指导，以患者为中心的研究方法确保了项目能够解决患者关心的问题。用户测试和定性访谈在网站开发过程中至关重要，不仅发现了网站的不足之处，还挖掘出了用户认为有用和独特的方面，如通俗易懂的语言、对多元群体的包容性以及互动图像等。这些发现有助于打造更符合患者需求的网站，但由于用户特征的同质性，研究结果的普遍性可能受到一定影响。
从患者反馈来看，该网站在帮助患者理解性交痛症状、寻求医疗帮助、与伴侣和医疗服务提供者沟通方面具有潜在价值。在性健康相关疾病存在污名化以及子宫内膜异位症患者面临心理健康挑战的背景下，该网站的去污名化和治疗潜力值得进一步研究。此外，网站提供的健康信息对患者自我管理症状具有积极意义，有望减少焦虑、增强信心。
不过，开发电子健康应用是一个耗时且资源密集的过程，需要不断的反馈、修订以及知识生产者和使用者的参与。在研究过程中，也存在一些局限性，如在用户测试中未收集教育水平信息，设计精确的生物图像存在困难，且由于预算限制，部分功能无法实现。但总体而言，该研究成果为子宫内膜异位症相关性交痛患者提供了一个有价值的资源，也为未来电子健康资源的开发提供了宝贵经验。
