前沿洞察：“We need time, a great know?how and security for patients to always be there in time”—— 揭秘普通与专业姑息家庭护理差异的定性研究

为探究 GPHC 和 SPHC 的差异，德国科隆大学 Melanie Joshi 等人开展相关定性研究，发现二者在安全感、日常生活正常化和症状控制方面存在差异。该研究为明确定义这两种护理服务、优化护理提供依据，值得科研读者一读。

　　

德国科隆大学医学院姑息医学系（Faculty of Medicine and University Hospital, Department of Palliative Medicine, University of Cologne）的 Melanie Joshi 等人在《BMC Health Services Research》期刊上发表了题为 “We need time, a great know?how and security for patients to always be there in time”: a qualitative study on factors distinguishing General from Specialized Palliative Home Care 的论文。这篇论文在姑息家庭护理领域有着重要意义，它深入探究了普通姑息家庭护理（General Palliative Home Care，GPHC）和专业姑息家庭护理（Specialized Palliative Home Care，SPHC）之间的差异，为优化姑息家庭护理服务、提高患者护理质量提供了关键依据 。

研究背景

在全球范围内，越来越多的患者希望在生命的最后阶段能够在家中接受护理，这种对临终关怀地点的选择偏好使得姑息家庭护理的重要性日益凸显。在德国，姑息家庭护理体系包含 GPHC 和 SPHC 两种服务类型。GPHC 通常由具有基本姑息治疗资格的执业医生（如全科医生），或由经过基本姑息培训的护士与相关医生协作提供；而 SPHC 团队则具有多专业性，团队中的医生和护士都需具备姑息医学或护理的专业资质。

此前，对于姑息家庭护理的研究视角较为分散，多从患者、家属、全科医生或地区护士的角度展开，且多在特定环境或单一专业群体中进行，缺乏多专业医护人员视角的综合研究。虽然已有研究评估了 SPHC 的效果，发现安全感、日常生活正常化和症状控制是影响护理质量的重要因素，但这些因素在 GPHC 中的适用性，以及 GPHC 和 SPHC 之间的具体差异（sub）因素，尚未得到系统探究。明确这些差异因素，不仅有助于更清晰地界定 GPHC 和 SPHC，还能为未来研究中两种服务间的转换提供关键参考，使患者得到更合适的护理。因此，开展此项研究意义重大。

研究方法

该研究是德国北莱茵 “Ambulante PalliativVersorgung EvaLuieren”（APVEL）项目的一部分，旨在对比评估该地区 GPHC 和 SPHC，综合分析患者、家属和医护人员的看法。研究团队与亚琛、波恩和科隆的姑息医学部门合作开展研究。

研究人员从 GPHC、SPHC 或同时参与两种护理服务的机构中招募医护人员。为全面反映姑息家庭护理领域的多专业现实，研究涵盖了医生、护士、生态营养学家、护理服务经理和社会工作者等不同职业的人员。考虑到研究领域的特殊性和样本的局限性，研究未收集参与者的年龄和工作经验信息，以保护参与者隐私。

2018 年 3 月至 11 月期间，研究人员采用目的抽样法，对 11 名医护人员进行了半结构化访谈。访谈前，研究团队举办了研讨会统一访谈技术，并在研究过程中保持密切沟通。访谈依据先前对 SPHC 团队、患者及其家属的定性研究确定的三个积极因素（安全感、日常生活正常化和症状控制）制定访谈指南，同时询问参与者对 GPHC 和 SPHC 差异的体验。每次访谈结束后，研究人员都会立即记录现场笔记。

访谈录音被逐字转录，采用定性内容分析法对文本进行结构化分析。首先由 MJ 基于 5 次访谈归纳出主要代码（7 个）和子代码（20 个），编制整体代码手册，随后由 KD 进行独立验证。所有访谈通过定性数据分析软件 MAXQDA 18 进行分析，当地研究团队的另一名成员对所有访谈重新编码，研究过程中针对代码手册的分歧展开讨论，进一步细化定义并扩展代码手册，还创建了 “区分因素” 代码，以识别整体代码中最重要的区分因素 。

研究结果

• 安全感：所有受访者一致认为，通过医护人员的随时可及性获得的安全感，对姑息家庭护理的有效性至关重要。例如，社会工作者（GPHC，HCP11）提到：“患者必须有这样的感觉 —— 我反复听到 —— 我们在家，不在医院，但我们随时可以打电话给某人，并且知道谁会来。我认为这非常重要。” 在保证可及性方面，不同护理团队采用了不同的方式，如提供单一联系电话、建立团队内部的值班制度，或让 GPHC 服务接入 SPHC 的值班体系。然而，医生们强调 SPHC 团队在响应速度上更具优势，能快速上门提供服务，可替代部分紧急服务功能。同时，参与者指出 GPHC 存在护士难以在非工作时间联系到医生的问题，影响了护理的有效性。不过，也有一些解决策略，如住院医生提前开具按需使用的药物，以便 GPHC 护士在紧急情况下使用 。
• 日常生活正常化：大多数参与者（81%）提到，姑息家庭护理团队应关注患者的意愿和个人需求，开展整体护理，包括安排社交活动、引入志愿服务、处理患者的社交环境等，以此让患者在临终阶段尽可能保持日常生活的正常感。例如，医生（GPHC/SPHC，HCP05）描述：“他（医护人员）会迅速前往患者家中，了解情况：患者是否需要泵？现场的药物是否足够？是否需要其他护理？是患者的配偶难以应对当前状况吗？” 此外，多数参与者（73%）认为 “有时间” 非常重要，这意味着能够与患者和家属进行长时间交流，且不受到时间的紧迫限制。医生（GPHC/SPHC，HCP05）表示：“时间是关键，因为让一个家庭重新适应并进行这些对话需要时间，而且可能要反复第七次、第十次地解释为什么在生命末期水和营养不再那么重要。” 然而，与 SPHC 相比，GPHC 医护人员普遍感觉时间更为紧张。例如，医生（GPHC/SPHC，HCP08）提到：“我在两小时午休时间内要进行十次家访，而在 SPHC，我八小时才进行八次家访，这是巨大的差异。” 不过，即便时间有限，GPHC 的医护人员仍努力为患者和家属提供所需时间。
• 症状控制：相比安全感和日常生活正常化，描述症状控制的参与者比例（46）相对较低。能力（competence）、症状负担（symptom burden）和财务资源（financial resources）是区分 GPHC 和 SPHC 在症状控制方面的重要子代码。参与者认为，SPHC 因面对的患者症状负担更为复杂，需要提供更强化的护理，团队成员需具备更高的专业能力，包括理论知识和实践技能，且团队内不同专业人员应具备不同领域的能力，凸显多专业性。例如，医生（GPHC/SPHC，HCP10）指出：“SPHC 是由专家提供的护理，GPHC 是由全科医生提供的强化护理。在专业姑息领域，SPHC 更进了一步，因为它能开展其他症状控制、伤口护理以及心理肿瘤护理。” 此外，SPHC 患者的症状负担通常更重，这也是区分两类患者的重要特征。在财务资源方面，参与者提到姑息家庭护理中存在资源分配不均的情况，SPHC 患者能受益于更多的资金支持，例如可以使用更昂贵但有效的个性化药物，或能更频繁地联系症状负担重的患者。而 GPHC 因资金不足，在症状控制方面受到限制，有时不得不将患者转诊至 SPHC 。

研究结论与讨论

研究表明，医护人员认为安全感和日常生活正常化在 GPHC 和 SPHC 中都极为重要，分别体现在可及性和有时间进行整体护理等方面。尽管症状控制在医护人员的描述中频率相对较低，但能力、症状负担和财务资源是区分 GPHC 和 SPHC 的关键因素。

研究发现可及性是提供安全感的关键，这与以往患者和家属的观点，以及对 SPHC 医护人员和全科医生有效性的评估结果一致。虽然姑息家庭护理中的电话联系多为解决组织问题，但在紧急情况下能联系到专业人员，对患者和家属的安全感至关重要。GPHC 和 SPHC 在可及性的方式和程度上存在差异，SPHC 响应迅速，而 GPHC 更强调非工作时间的稳定可及性，若无法联系到医生，会影响护理效果 。

“有时间” 对于营造患者日常生活正常化和确定姑息护理需求至关重要。与 GPHC 相比，SPHC 医护人员时间相对充裕；与标准家庭护理相比，姑息家庭护理整体上有更多时间关注患者需求。这表明当护理需要大量时间时，SPHC 更具优势，也体现了两种护理服务系统在灵活性上的特点。

整体护理关注患者的心理、社会和精神需求以及身体需求，是姑息护理的主要特征，多数参与者认为其对有效护理很重要，但它并非区分 GPHC 和 SPHC 的关键因素。在症状控制方面，能力是 SPHC 的法定要求，且在多专业团队中体现为多种专业能力。由于 SPHC 患者症状负担重，症状控制在 SPHC 中更为关键，而资金不足不仅影响心理和精神护理，还涉及身体治疗，如个性化药物的使用 。

然而，该研究也存在一定局限性。研究样本包含多种职业，但并非所有参与者都从事积极的症状管理工作，可能导致症状负担相关报告频率较低。若采用仅包含医生和护士的抽样方法，这一类别可能会有更高的一致性和报告频率。此外，研究样本量较小且具有地域性，结果不能代表其他姑息护理环境或医疗系统。不过，德国的这种姑息家庭护理双轨制在其他欧洲国家（如瑞士、挪威）也有应用，在国际上具有一定的可比性。

总体而言，从医护人员的角度来看，保证医生的可及性以及为患者和家属提供护理时间，对确保姑息家庭护理的有效性至关重要。虽然目前有一些短期解决方案，如无偿提供时间或寻找敬业的医生在非工作时间支持 GPHC 护士，但从长远来看，增加 GPHC 的资金投入并提供激励措施，以保障更多的护理时间和医护人员可及性，将有助于提高护理效果和患者满意度，推动姑息家庭护理服务的发展，使更多患者受益 。