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本文是一篇关于肿瘤居家护理（HCC）的综述。通过对相关文献的梳理，探讨了患者和照护者在 HCC 中的体验、需求，分析了不同类型的 HCC 干预措施，发现沟通和情感支持很关键，同时提出可在以患者为中心的护理（PCC）框架中加入技术维度。
肿瘤居家服务中的以患者为中心的护理：探索患者和照护者的体验与需求
在欧洲，循环系统疾病和癌症是导致死亡的两大主要原因，其中癌症死亡率虽有下降趋势，但发病率和患病率却在上升。随着癌症患者生存率的提高，癌症逐渐成为一种慢性疾病，许多患者在治疗和疾病终末期往往依赖家庭或朋友的支持，这使得家庭护理的重要性日益凸显。在此背景下，肿瘤居家护理（Home Cancer Care，HCC）应运而生，它包含多种干预措施，如为晚期癌症患者提供的临终关怀、营养干预、运动计划以及化疗等。同时，以患者为中心的护理（Patient-Centred Care，PCC）已发展为以人（Person-Centred Care，PCC）为中心的护理模式，强调将人及其背景、家庭等因素纳入护理核心。本研究旨在采用 PCC 框架，探索和评估癌症患者和照护者在 HCC 中的体验及期望。
研究方法
- 文献检索：研究人员检索了 PubMed、Scopus 和 Web of Science（WoS）三个数据库，使用了一系列与癌症、居家护理、患者和照护者体验相关的关键词，筛选出 1990 - 2022 年发表的英文全文原创研究文章，排除叙事性综述、系统评价和荟萃分析等。利用 Bibliometrix 软件去除重复文献，随后由研究人员对文献标题、摘要和全文进行筛选，对于有争议的文献，经团队讨论达成共识。此外，还对符合条件的研究进行了追踪检索（手动检索）。
- 数据分析：通过研究人员共识制定的表格提取文献信息，包括作者、研究设计、目标人群、年份、HCC 类型等。采用元聚合方法提取和综合关键要素，并依据 Picker 框架的八项原则进行系统化分类。运用内容分析法识别患者和照护者的期望和未满足需求，其中未满足需求依据 Hart 等人的研究分类进行进一步归类。
研究结果
- 研究设计和人群：研究发现，关于 HCC 中患者和照护者体验的科学研究主要来自瑞典、英国等四个国家。在研究设计方面，大部分研究（75%）为定性研究，多采用访谈（93%）或开放式问卷调查（7%）的方式；14% 的研究为定量研究，使用各种问卷；10.5% 的研究采用混合方法。研究人群主要包括患者、照护者，也有部分涉及亲属或卫生专业人员。
- HCC 类型：患者在肿瘤疾病的不同阶段接受不同类型的 HCC。其中，接受姑息治疗的患者最多（n = 39），其次是支持性干预（n = 8）、治疗性干预（n = 4）和康复治疗（n = 3）。姑息治疗涵盖多种干预措施，但多数研究未详细描述；支持性护理干预多样且定义不明确；治疗性干预主要涉及居家化疗和肠内喂养；康复护理主要描述了化疗后或疾病期间的身体康复干预，但相关研究数量较少。
- 患者和照护者的体验：研究结果显示，患者和照护者在 HCC 中既有许多积极体验，也存在一些负面体验。根据 Picker Institute 分类，约三分之一（26%）的体验要素属于 “情感支持、同理心和尊重” 类别，21% 属于 “清晰的信息、沟通和自我护理支持” 类别。随着时间推移，各原则被提及的频率有所变化，部分原则如 “对身体和环境需求的关注”“清晰的信息、沟通和自我护理支持” 以及 “情感支持、同理心和尊重” 在近年来似乎有所恶化，而 “护理的连续性和平稳过渡” 以及 “快速获得可靠的医疗建议” 则呈改善趋势。
- 患者和照护者的需求：照护者的需求主要集中在关系和社会需求（29%）、身体和日常生活需求（23.5%）以及心理需求（17.6%），而患者的需求主要包括健康系统和信息需求（43.8%）、身体和日常生活需求（31.3%）以及关系和社会需求（18.8%）。与以往研究不同的是，本研究中患者和照护者对心理支持的强烈需求并未凸显。
讨论
- 研究现状与地域差异：关于 HCC 评估的研究自 20 世纪 90 年代初就已出现，近三十年来相关研究数量稳步增长。但 HCC 在全球的关注度并不均衡，瑞典等国的研究较多，这与各国的卫生政策有关，如瑞典支持老年人选择普通住房而非养老院，国家政策也更倾向于推广居家护理。
- 研究方法与干预措施：在研究方法上，定性研究尤其是访谈在探究患者和照护者体验方面占据主导地位，定量研究则多基于问卷调查。HCC 干预措施多样，姑息治疗是研究重点，但多数研究对其具体干预内容描述不足；支持性护理定义模糊；康复护理相关研究较少，主要受康复专家数量不足和患者获取服务困难等因素制约。
- 患者与照护者的体验及需求差异：患者和照护者在 HCC 中的体验和需求存在差异。情感支持和沟通对患者和照护者至关重要，是他们应对癌症压力的关键因素。然而，在本研究中，心理支持需求在患者和照护者中均未突出，这与以往研究有所不同。
- 技术在 HCC 中的作用：健康技术在促进 PCC 方面具有重要潜力，如远程医疗能满足患者居家护理需求、减少出行负担、增强沟通与支持。但在实际应用中，患者需要易于使用且可靠的技术工具，同时，技术支持的 PCC 应遵循 Picker 框架原则，并可考虑在框架中加入技术相关维度。
- 研究局限性：本研究存在一定局限性，包括纳入研究的方法、范围和质量差异较大，许多研究未明确患者接受的干预类型，仅检索英文文献可能遗漏其他语言的重要研究，且未对癌症类型进行分析，这可能影响研究结果的普遍性。
结论
本研究围绕癌症患者居家护理及照护者的体验展开，以以人为本的视角进行分析。研究发现，沟通和情感支持是影响患者和照护者体验的主要因素，而护理的连续性和过渡对体验的影响似乎较小。但目前对癌症患者和照护者在居家服务中的体验研究尚不全面，研究人群和癌症类型存在较大差异。随着远程医疗在居家护理中的应用日益广泛，可在 Picker 框架中增加与技术和远程医疗相关的维度。本研究结果有助于政策制定者在规划新的 HCC 项目时做出更明智的决策，为提高肿瘤居家护理质量提供参考依据。
