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为解决痴呆症研究中公众参与不足、指导缺乏等问题，研究人员开展了利用患者和公众参与及互动（PPIE）开发痴呆症博士研究项目。结果表明 PPIE 可带来诸多好处，也面临挑战。该研究为其他博士研究者提供了参考，具有重要意义。
痴呆症，这个在全球范围内影响着众多人群的病症，正逐渐成为健康领域的研究焦点。随着社会老龄化的加剧，越来越多的人受到痴呆症的困扰。然而在痴呆症研究进程中，却存在着一系列棘手的问题。一方面，公众参与研究的程度参差不齐，对于那些新兴的研究方法，如共同创造、共同生产等，虽然能让公众在研究过程各方面共享决策权，但却需要大量资源，这使得初级研究者在开展研究时处于劣势。而患者和公众参与及互动（Patient and Public Involvement and Engagement，PPIE）作为一种相对资源需求较少的方法，虽已被认可为多数健康研究领域的标准做法，却仍存在诸多阻碍。比如，博士研究者难以接触到相关的 PPIE 群体，且缺乏如何使 PPIE 过程成功的指导。另一方面，许多痴呆症患者甚至都不知道有 PPIE 群体的存在，无法从中受益，这进一步加剧了研究与实际需求的脱节。同时，社会对痴呆症的固有偏见和污名化，也阻碍着患者参与研究，使他们在研究中的声音被忽视。
为了突破这些困境，来自英国埃克塞特大学（University of Exeter）的研究人员 Annabel Ditton 联合痴呆症患者 Peter、Peter 的好友 Deb 开展了一项极具意义的研究。他们的研究聚焦于如何通过 PPIE 来完善痴呆症相关研究，旨在探索开发一种心理社会网站干预措施，以提升社区中痴呆症患者的生活质量。研究过程中，他们详细记录了 PPIE 的实践过程，深入分析了所面临的挑战与收获的益处，并提出了切实可行的建议。
该研究成果发表在《Research Involvement and Engagement》杂志上，为痴呆症研究领域带来了新的思路和方向，对推动该领域的发展具有重要意义。
在研究方法上，研究人员采用了以下几种主要技术方法：首先，基于 Capobianco 等人的 PPIE 框架，并根据研究实际需求进行了适当调整，明确了 Peter 和 Deb 作为 PPIE 顾问的角色和作用。其次，借鉴欣赏性探究方法，采取反思性讨论方式，促进各方积极协作，改变了传统的 “专家与外行” 权力动态，使对话更平等，让患者的声音得到充分重视。此外，通过多次面对面会议进行深入交流，研究人员收集了丰富的信息，为研究提供了有力支撑。
下面来详细介绍研究结果：
- PPIE 过程：研究规划始于 2023 年 10 月，Annabel 制定了研究的目标和草案。通过 Healthwatch Suffolk 的 “暖呼”（warm calling）方式，Annabel 与 Deb 取得联系，进而邀请 Peter 和 Deb 成为 PPIE 顾问。2023 年 12 月，他们在熟悉的咖啡馆进行了首次面对面会议，之后每月在同一地点、同一时间会面，共进行了 4 个月，每次会议时长 1.5 - 2.5 小时，总计约 9 小时。会议不设时间限制，由 Peter 和 Deb 决定结束时间，直至研究方案最终确定和伦理申请准备提交时停止。
- 经验教训 - 挑战：
- 出行和时间：为保证交流质量选择面对面会议，Annabel 前往 Peter 和 Deb 指定的地点，且会议不设时间限制，这使得每次会议耗时较长，对有其他生活责任或组建更大 PPIE 群体的人来说可能不太适用。
- 缺乏多样性和广度：由于资金和资源有限，研究主要基于 Peter 和 Deb 的观点，未涵盖其他群体，如少数群体、不同痴呆症诊断及年龄段人群的观点，且 Peter 和 Deb 的经历具有特殊性，可能影响研究结论的普适性。
- Peter 的记忆问题：Peter 短期记忆差，但 Annabel 和 Deb 通过提前规划，如会前发送会议总结和议题指南、会中做好记录等方式，有效弥补了这一问题，使 PPIE 过程顺利进行。
- 经济补偿：虽然 NIHR 建议补偿标准为每小时 25 英镑，但 Peter 和 Deb 参与研究并非为了经济利益，Annabel 通过其他方式表达了对他们的感谢。
- 经验教训 - 益处：
- 挑战痴呆症的假设和污名化：与 Peter 和 Deb 的交流让 Annabel 反思了自己对痴呆症的理解以及社会对其的污名化现象。Peter 的参与打破了 Annabel 认为记忆受损就缺乏决策能力的错误认知，使她重新审视研究中的伦理问题，更加注重根据参与者的独特能力和背景调整研究过程。
- 提高沟通和社交技能：参与 PPIE 过程使 Annabel 与痴呆症患者沟通的能力得到提升，她学会根据不同人的需求调整沟通方式。同时，Peter 和 Deb 与 Annabel 的合作也拓展了他们的社交网络，使他们能在更多场合分享痴呆症经历。
- 提高研究质量：Peter 和 Deb 的参与为研究设计带来了独特的内部视角，改善了研究设计、实施和资源配置。例如，Peter 的建议优化了数据收集方法和访谈主题指南，提高了研究的可行性和参与者的接受度，确保研究与痴呆症群体相关，提升了研究质量和完整性。
- 提供目标和意义：参与 PPIE 过程让 Peter 感受到自己的价值，尽管他因记忆问题可能不记得会议内容，但每次会议后的温暖、满足感让他觉得自己被社会认可，重新获得了生活的目标和意义。
- 成功的实用技巧：
- 超越标签看待患者：直接向患者提问，保持眼神交流，给予充分关注，耐心等待回答，避免打断，根据患者反应调整问题，灵活运用幽默营造轻松氛围。
- 有条理但不僵化：提前准备清晰的书面问题和提示，设置关键问题和备用问题，给患者主导话题的机会，以多种形式提供信息。
- 积极回应和妥协：与患者共同决策，根据患者需求调整会面的地点、时间和时长，与协助患者的人保持清晰沟通，提前提醒会议安排，准时参会。
- 给予并接受反馈：定期收集患者对会议的反馈，以开放的心态接受并用于改进研究，同时向患者反馈改进措施和成果，让患者感受到自己的贡献被重视。
研究结论和讨论部分，研究人员认为：首先，伦理委员会应认识到痴呆症患者的个体差异，采取更灵活的方法，避免因过度保护而将患者排除在研究之外，博士研究者也不应因患者记忆问题而放弃合作。其次，PPIE 对参与者和研究者都有显著益处，能提高研究质量，赋予患者意义和目标，应鼓励更多未参与研究的痴呆症患者通过 PPIE 参与进来，打破社会对痴呆症的污名化。最后，该研究为如何建立和维持与痴呆症患者的 PPIE 关系提供了实用建议，尽管在大规模研究中推广可能面临资源挑战，但希望研究成果能为资金分配提供参考，推动有意义的 PPIE 在更大范围内实施。这些结论为后续的痴呆症研究以及 PPIE 的应用提供了宝贵的经验和指导，对改善痴呆症患者的生活质量、推动健康医学领域的发展具有重要的现实意义。
