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为探究儿童生命受限和危及生命疾病临终关怀地点决策的影响因素，研究人员开展了一项系统综合文献回顾研究。通过对 11 项符合条件的研究分析，发现儿童状况、临终关怀服务的可及性与适宜性、父母护理能力和控制权、家庭及兄弟姐妹的福祉是影响决策的关键因素。这为优化临终关怀决策提供了重要依据。
在现代医学飞速发展的时代，科技进步、治疗手段的革新以及医疗专业知识的积累，让许多原本被认为无法救治的疾病有了新的转机。对于患有生命受限和危及生命疾病（如癌症、遗传疾病、神经系统疾病等）的儿童来说，他们的生存期得以延长。然而，这也带来了新的挑战 —— 当生命走向尽头，在哪里为这些孩子提供临终关怀，成为了一个亟待解决的问题。
在英国，儿童生命受限疾病的患病率从 2001 - 2002 年的每 10000 人中有 26.7 人，上升到 2017 - 2018 年的每 10000 人中有 66.4 人 ，而且这种增长趋势预计还会持续。对于这些孩子及其家庭而言，临终关怀至关重要。很多家庭都希望孩子能在熟悉、温暖的家中度过生命的最后时光，但现实却并非总是如此。目前，关于临终关怀地点决策的最佳实践证据不足，大部分孩子最终还是在医院离世。
过往的研究存在诸多局限性。一些定量回顾性队列研究虽然从医疗记录中获取了临终关怀地点的相关数据，但对于为何选择特定地点（如医院、临终关怀机构、家）的决策影响因素了解甚少。还有部分研究仅聚焦于患有晚期癌症儿童的临终关怀地点，其研究结果难以推广到其他各类儿童生命受限和危及生命疾病。另外，虽然有研究从父母角度探讨了儿科姑息治疗地点选择的影响因素，但缺乏健康和社会护理专业人员（HSCPs）的视角。
为了填补这些空白，来自 Queen’s University Belfast、Dublin City University、Kingston University 等机构的研究人员 Ashleen Crowe、Fiona Hurley 等人开展了一项系统综合回顾研究，该研究成果发表在《BMC Palliative Care》上。
研究人员按照 Whittemore 和 Knafl 提出的系统综合回顾方法学指南和程序进行研究，并遵循 PRISMA 2020 指南进行报告，研究方案在 PROSPERO 注册（编号：CRD42023406800）。研究人员系统检索了 CINAHL、MEDLINE、EMBASE、PsycINFO、Maternal and Infant Health 这五个数据库中 2013 年 1 月至 2024 年 8 月发表的研究，同时检索了系统评价存储库和灰色文献。最终纳入 11 项符合条件的研究，这些研究来自英国、美国、土耳其等多个国家，研究设计包括定性研究（5 项）、定量研究（4 项）和混合方法研究（2 项） 。
研究采用混合方法评估工具（MMAT）对纳入研究的方法学质量进行评价，由两名 reviewers（AC 和 FH）独立筛选文献、提取数据，并运用 Whittemore & Knafl 的数据分析五阶段法对数据进行综合分析。
研究结果发现了四个影响临终关怀地点决策的关键主题：
- 考虑儿童因素：在 9 项研究中都提到了这一主题。儿童的病情，如症状严重程度、死亡时间以及健康状况的突然恶化等，都会影响父母和 HSCPs 的决策。例如，孩子在家中出现疼痛或症状难以控制时，父母可能会选择医院作为临终关怀地点；但也有父母即便孩子有症状，仍坚持选择在家中。同时，父母还会考虑孩子对死亡质量的期望，以及孩子的意愿，有些孩子希望在家中与家人相伴，父母会尽力满足。
- 临终关怀服务的可及性和适宜性：9 项研究涉及该主题。家庭导向服务的缺乏或不足，以及对这类服务了解有限，都会影响父母的决策。如果有专业的儿科姑息治疗团队上门服务，家庭更有可能选择让孩子在家中离世。此外，服务环境的适宜性，如是否有足够的家庭房间、隐私，以及孩子对环境的熟悉程度等，也会影响决策。
- 父母提供护理的能力和控制权：10 项研究关注了这一因素。父母在决定护理地点时，会考虑自身护理孩子的能力。社会支持和与 HSCPs 的关系对父母决策也有重要影响。然而，研究发现父母在决策过程中的控制权差异较大，部分父母甚至没有选择的权利，决策往往受医生决定或症状管理、支持服务需求的影响。
- 家庭和兄弟姐妹的福祉：7 项研究涉及此主题。父母在决策时会考虑对整个家庭的影响，包括如何保护兄弟姐妹，以及维持家庭生活的正常状态。例如，有些父母为了避免其他孩子看到患病孩子的痛苦，选择让孩子在医院接受临终关怀；而有些父母则认为在家中能让孩子更舒适，也有利于兄弟姐妹之间的情感交流。
研究结论和讨论部分指出，本研究系统地识别和综合了影响儿童临终关怀地点决策的因素，这些因素复杂多样，相互交织。儿童的病情、临终关怀服务的状况、父母的能力和控制权以及家庭整体的福祉都在决策中起着重要作用。然而，目前研究存在一些局限性，如可能遗漏相关研究、存在语言发表偏倚、纳入研究的背景数据有限且部分研究仅针对癌症患者等。
未来需要进一步开展实证研究，深入了解儿童、父母和 HSCPs 在临终关怀地点决策过程中的观点和经历。同时，应加强系统改进和政策制定，赋予父母更多权利，让他们能够为孩子和家庭选择最合适的临终关怀环境。此外，还需关注兄弟姐妹在临终关怀决策中的作用，以及如何让孩子更有意义地参与到决策过程中，从而提高临终关怀的质量，更好地满足家庭的需求。
该研究为临终关怀领域提供了宝贵的见解，为未来的研究和实践指明了方向，有助于推动临终关怀服务的发展，让更多家庭在面对生命尽头的抉择时，能够做出更符合自身需求的选择。
研究人员在开展研究时，主要运用了以下关键技术方法：
- 文献检索：系统检索多个数据库，包括 CINAHL、MEDLINE、EMBASE、PsycINFO、Maternal and Infant Health，同时检索系统评价存储库和灰色文献，全面收集相关研究。
- 文献筛选与质量评价：由两名 reviewers 独立筛选文献，依据纳入和排除标准，去除不符合要求的研究。使用混合方法评估工具（MMAT）对纳入研究的方法学质量进行评价。
- 数据提取与分析：两名 reviewers 使用预定义的数据提取表提取数据，并运用 Whittemore & Knafl 的数据分析五阶段法，包括数据简化、数据展示、数据比较、得出结论和验证，对数据进行综合分析。
