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为探究危重症患者家属参与体外膜肺氧合（ECMO）治疗决策的体验及影响因素，研究人员开展了一项描述性定性研究。通过对 19 位家属访谈分析，得出 4 个主题和 10 个子主题。该研究为促进临床 ECMO 高效决策提供依据，意义重大。
在医疗技术飞速发展的今天，体外膜肺氧合（Extracorporeal Membrane Oxygenation，ECMO）作为一种重要的生命支持技术，在危重症治疗中发挥着关键作用。它能部分或完全替代心肺功能，为患者争取生存机会。然而，这项技术在临床应用中却面临诸多挑战。由于多数危重症患者处于镇静或昏迷状态，家属往往需要作为代理决策者来决定是否采用 ECMO 治疗。但他们大多在极度紧张且缺乏相关知识的情况下做出决策，同时还要考虑高昂的治疗费用，这使得他们在决策过程中充满困难与冲突。而且，以往研究对中国危重症患者家属参与 ECMO 治疗决策的过程和体验关注不足，现有研究难以反映中国家属的真实决策情况。因此，深入了解家属在 ECMO 治疗决策中的体验和影响因素迫在眉睫，这对于优化临床决策流程、提高患者救治成功率具有重要意义。
为了回答这些问题，西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院的研究人员开展了一项描述性定性研究。他们旨在探究危重症患者家属参与 ECMO 治疗决策的体验，以及促进和阻碍他们决策的因素。
研究人员采用了以下关键技术方法：通过目的抽样选取 19 位来自不同背景的危重症患者家属作为研究对象，这些家属均有资格为患者做出 ECMO 治疗决策。采用半结构化访谈收集数据，访谈内容涵盖家属对 ECMO 的看法、决策时考虑的因素等方面。之后运用传统内容分析法对数据进行系统分析，以提炼出关键主题和观点 。
研究结果如下：
- 艰难抉择：危重症患者需要 ECMO 治疗时病情往往紧急，家属面临快速做出生死抉择的困境，既要考虑 ECMO 治疗的收益与风险、高昂费用，又担心患者承受痛苦，难以迅速做出决策。放弃 ECMO 治疗后，部分因经济负担放弃的家属会产生内疚和悔恨情绪 。
- 决策的理性化：中国文化中的孝道观念影响家属决策，多数家庭倾向不惜一切代价挽救生命。家属会考量治疗成功率、并发症、生存率以及患者未来生活质量等预期疗效因素来决定是否采用 ECMO。过往相关决策的经验也会对家属决策产生作用，积极经验促进采用 ECMO 的决策，消极经验则可能导致拒绝。
- 决策方式：部分家属会独立做出决策，但这种情况相对较少，且独立决策者心理压力较大。多数家属选择群体决策，与亲友沟通获取意见，虽会增加决策时间和冲突，但能相互支持。还有家属会依据患者的意愿和偏好进行决策 。
- 决策的影响因素：医护人员与家属沟通时使用专业术语，且解释不够充分，导致家属对病情和 ECMO 治疗必要性理解不足，影响决策效率。而准确及时的医疗信息和人文关怀则有助于缓解家属困惑。经济因素是影响决策的关键，ECMO 治疗费用高昂，医保报销有限，经济压力使部分家属放弃治疗。此外，社会支持不足，如缺乏可倾诉和咨询的对象，也会阻碍决策，而充足的经济和医疗支持则有利于决策 。
研究结论和讨论部分指出，ECMO 治疗决策过程的各个方面相互关联。家属面临的心理压力影响其分析能力和决策质量，决策方式、医疗知识获取以及社会经济地位等因素均会对决策产生作用。决策时家属受文化信仰、孝道观念和过往经验影响，并非完全基于理性分析利弊。群体决策更为常见，但多数家属忽视患者的治疗偏好和价值观。信息沟通不畅和社会支持不足间接影响决策。因此，医护人员应关注家属心理状态，提供情感、信息和社会支持，协助其做出高效决策，同时尊重家属的治疗偏好。该研究为临床实践中促进 ECMO 高效决策提供了重要依据，有助于优化医疗决策流程，提高危重症患者的救治效果，对改善医患关系和提升医疗服务质量也具有重要意义。
