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为解决麻风反应（LR）管理中存在的问题，如非医疗方面常被忽视、护理存在障碍等，研究人员开展了关于印度和印度尼西亚 LR 管理的研究。结果发现两国医疗模式各有优劣，存在保险、资源、沟通等方面的问题。该研究为改善 LR 管理提供了依据。
在热带地区，麻风病这个 “隐匿的健康杀手” 一直威胁着人们的健康。麻风反应（Leprosy reactions，LR）作为麻风病的免疫介导并发症，不仅可能导致严重且不可逆的神经损伤，还会给患者及其家庭带来沉重的经济负担和心理压力。然而，以往研究多聚焦于 LR 的临床特征和治疗，却忽视了融资、服务提供和医疗资源等非医疗方面的重要性，这使得患者在获取护理和服务时面临诸多障碍，护理效果也不尽如人意 。
为了深入了解这些问题并寻找解决之道，来自荷兰 VU 大学阿姆斯特丹分校、印度尼西亚艾尔朗加大学等研究机构的研究人员展开了一项研究。他们的研究成果发表在《BMC Health Services Research》上，为改善 LR 管理提供了新的思路和方向。
研究人员采用了定性研究方法，基于 Bronfenbenner 的社会生态模型，深入探究 LR 护理服务的运作以及更广泛的医疗系统对 LR 患者体验的影响。研究选取了印度和印度尼西亚两个麻风病流行国家，这两个国家有着不同的医疗保健模式。在印度尼西亚的泗水 Dr Soetomo 综合学术医院，采用的是综合服务模式，以门诊服务为主；而在印度的 Purulia 麻风病院，则提供专科护理，多为住院治疗。
研究人员通过多种方式收集数据，包括对 66 名 LR 患者进行深入访谈（IDIs），与患者的直系家庭成员进行 5 次焦点小组讨论（FGDs），与医护人员进行 2 次 FGDs，在印度尼西亚研究地点举办 2 次研讨会，以及在印度研究地点对 IDI 参与者进行 12 次电话访谈。这些数据收集方式相互补充，从不同角度获取了丰富的信息。
在研究结果部分：
- 参与者特征：共有 66 名 LR 患者参与研究，印度和印度尼西亚各 33 名。其中，ENL 患者多于 T1R 患者，男性参与者占比较高。此外，研究还详细记录了参与者的年龄、旅行时间、交通方式、住院经历、就诊频率以及是否拥有公共健康保险卡等信息。
- 健康保险：在印度尼西亚，BPJS - K 保险虽覆盖广泛，但转诊机制繁琐，导致患者就诊延迟、间接治疗成本增加，还影响了临床决策。而在印度，多数患者没有公共健康保险卡，对 AB PM - JAY 或 RSBY 了解甚少，但慈善医院提供的补贴减轻了患者的经济负担 。
- 延长住院时间：印度尼西亚患者住院比例低于印度，且住院时间较短。印度尼西亚的医院报告系统碎片化，影响了医生获取患者治疗记录；而印度医生倾向于延长住院时间，以监测患者、提高治疗依从性，但这也导致患者收入损失、产生孤独感等问题。
- 资源有限：印度尼西亚存在基本药物短缺、缺乏统一医疗记录系统、人员流动大等问题；印度则主要面临专业卫生人员数量有限的挑战。这些资源限制影响了 LR 的诊断、治疗和转诊。
- 沟通障碍：医护人员在解释医学术语时存在困难，临床咨询时间短，加上患者教育水平和文化信仰的差异，导致沟通不畅，影响了患者对疾病和治疗的理解 。
- 寻求替代护理：印度尼西亚和印度的患者都有寻求替代护理和自我护理的行为，但部分自我护理行为可能会造成身体损伤。
研究结论和讨论部分强调，社会生态模型的四个系统层面因素相互关联，影响着 LR 服务的获取、可接受性和管理。印度尼西亚的综合服务模式虽有公共健康保险覆盖，但面临保险监管复杂和药物供应问题；印度的专科护理模式能提供强化护理，但在卫生人员、资源和保险覆盖方面存在不足。
为了改善 LR 管理，研究建议简化印度尼西亚的保险转诊流程，为印度患者补贴旅行费用，研究印度尼西亚使用沙利度胺（thalidomide）的监管问题，以及在两国提供当地语言的咨询工具和同伴支持。这些建议具有重要的现实意义，有望为未来 LR 管理政策的制定和医疗服务的改进提供有力参考，从而提高 LR 患者的生活质量，推动全球麻风病防治工作的发展。
