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为解决儿科癌症幸存者从儿科到成人医疗过渡中，随访护理参与率下降等问题，研究人员开展 “Stepping into adulthood: pediatric cancer survivors and their parents’ perspectives on the transition from pediatric to adult care” 主题研究。结果显示过渡存准备不足等问题，应优化规划。该研究对改善长期预后意义重大。
在医疗领域，儿科癌症幸存者迈向成年的旅程中，从儿科医疗过渡到成人医疗是一道关键 “关卡”。随着医疗技术进步，多数儿童和青少年癌症患者能得到有效治疗，但治疗带来的长期副作用却如影随形。长期随访护理对于降低这些副作用影响、提升幸存者生活质量至关重要。可现实却很残酷，许多幸存者在过渡到成人医疗服务后，逐渐减少甚至停止定期随访。这一现象背后的原因复杂多样，既涉及幸存者自身在心理、生理成熟度方面的差异，也与医疗系统中不同科室间的衔接不畅有关。为了深入探究这一现象，来自德国多个机构的研究人员展开了一项意义非凡的研究，相关成果发表在《BMC Health Services Research》杂志上。
该研究是 VersKiK 项目的一部分，旨在全面剖析儿童和青少年癌症的长期影响、幸存者对特定长期随访指南的遵循情况，以及幸存者及其父母实际的长期随访需求。研究人员运用计划行为理论，精心制定了访谈指南，并对幸存者及其父母进行了 36 次情景叙事访谈。通过对访谈内容的深入分析，研究人员从多维度揭示了这一过渡过程中的关键信息。
研究结果
- 对过渡的定义：青少年主要将过渡视为成熟和进入成年的一部分，伴随就业、经济独立等责任；父母认为是护理组织形式和类型的变化，强调幸存者学会独立管理健康；成年幸存者则把它看作医疗框架内护理连续性和适宜性的必要改变12。
- 过渡的 “正确时机”：青少年常觉得未准备好，希望自主决定过渡时间，倾向于推迟；父母担心孩子心理未准备好，对其独立管理能力存疑；成年幸存者多认为 18 岁生日是合适的过渡时间，符合成长阶段的变化34。
- 过渡期间医疗保健的变化：青少年认为主要变化是责任增加，对适应新医生和医疗环境感到担忧；父母担心成人医疗的护理质量；成年幸存者认为是组织形式的正式改变，同时意识到患者责任加重56。
- 护理组织的责任：青少年对承担全部医疗保健责任既期待又焦虑；成年幸存者回忆过渡时缺乏机构支持，强调心理支持和沟通工具的重要性；父母则强调逐步转移责任，在支持孩子和让其独立间寻求平衡78。
研究结论与讨论
研究结果与社会生态模型（SMART）相契合，凸显出影响过渡过程的多系统层面因素，涵盖幸存者个人因素、与父母及医疗服务提供者的关系等。这表明，提升过渡过程需要采取结构化、多学科的方法。早期准备十分关键，包括为幸存者提供专门的自我管理培训，以及从父母处逐步转移责任。儿科和成人医疗服务提供者之间的协作也不可或缺，在儿科随访期间尽早向幸存者介绍新的医疗服务提供者，有助于建立信任，减轻过渡相关的担忧和限制。此外，扩大现有的多学科长期随访护理服务，借助数字工具跟踪医疗记录和预约，设置过渡协调员和心理医生等，都能更好地满足幸存者在过渡过程中的身心需求。
这项研究的重要意义在于，它全面且深入地揭示了儿科癌症幸存者从儿科到成人医疗过渡过程中的复杂问题。研究成果为优化医疗服务、制定更有效的过渡策略提供了有力依据，有望改善幸存者的长期预后，助力他们更顺利地融入成年生活。从研究方法上看，研究人员运用情景叙事访谈收集数据，并采用内容分析法对访谈记录进行分析。在数据收集过程中，通过便利抽样的方式，从多个医院、专业媒体和社交媒体平台招募参与者，涵盖了不同年龄、癌症诊断和随访时长的人群，确保了研究样本的多样性。而内容分析法按照 Hsieh 和 Shannon 的五步结构化方法进行，从文本数据转化、分析单元和关键主题的识别，到编码规则的制定和主题的分类，每一步都严谨有序，保证了研究结果的可靠性和有效性。
