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普拉德 - 威利综合征（PWS）患者存在贪食及行为问题，为避免孩子肥胖，家庭采取多种食物安全策略却未被系统研究。研究人员开发并分析 “食物安全区”（FSZ）问卷，结果显示其信效度良好，该问卷对未来研究和临床治疗有重要意义。
普拉德 - 威利综合征（Prader-Willi syndrome，PWS）是一种由染色体 15q11-q13 上父系印记基因信息缺失导致的神经发育障碍疾病。患者常常表现出强迫行为、焦虑、思维僵化等症状，不过最显著的特征还是贪食（Hyperphagia）。这种贪食症状可不是简单的食欲旺盛，而是由于异常的神经反馈机制，使得患者总是处于饥饿状态，却很难有饱腹感。他们会想尽各种办法寻找食物，甚至做出一些危险行为，这就导致肥胖风险大大增加，进而引发一系列严重的健康问题，像胃扩张、坏死，以及在暴饮暴食或偷食物时可能发生的窒息等。
目前，虽然生长激素疗法（Growth Hormone Therapy，GHT）能在一定程度上缓解生长激素缺乏的问题，帮助患者增加身高、减少体脂，还对认知和适应行为有好处，但对贪食症状却效果不佳。为了应对这一困境，家长们不得不采取各种食物安全策略，比如锁好食物、时刻监督孩子饮食、告知他人注意孩子的饮食限制等。然而，这些策略一直缺乏系统的研究和评估。
在这样的背景下，来自美国范德堡大学（Vanderbilt University）的研究人员决定开展一项研究，旨在开发并验证一种新的评估工具 ——“食物安全区”（Food Safe Zone，FSZ）问卷，以此来衡量这些食物安全策略，并分析它们与贪食症状及人口统计学变量之间的关系。
研究人员采用了多种技术方法。首先，通过与家长、PWS 专家和患者等多利益相关者的迭代反馈过程，开发并完善 FSZ 问卷项目。之后，对问卷进行试点测试，再在大规模研究中对 624 名家长进行施测。根据家长对开放性问题的回答，添加了两个新项目，并在后续对 119 名家长的研究中进行评估。同时，使用主成分分析（Principal Component Analyses，PCAs）等统计方法，分析问卷的因子结构、内部一致性、重测信度和收敛效度等 。
下面来看看具体的研究结果。
- 因子分析：大规模研究中，初步 PCAs 发现 6 个项目无法加载到任何因子上，最终 19 个项目产生了 5 个因子，分别是 “在社区中提醒他人并监督食物（Alerting Others and Food Supervision in the Community）”“锁定或限制食物来源（Locking or Restricting Food Sources）”“检查食物（Checking for Food）”“在家监督和用餐（At Home Supervision and Meals）”“避免食物场景（Avoiding Food Settings）”，共解释了 67.02% 的测试方差。后续研究中，两个新增项目分别加载到了合理的因子上，且未影响整体结构。
- 信度分析：Cronbach's alphas 表明各因子及整体 FSZ 的内部一致性良好，信度系数在 0.73 - 0.89 之间。重测信度方面，ICCs 显示各因子和总 FSZ 得分的重测信度都在良好范围，6 个月内 FSZ 策略相对稳定。
- 与人口统计学变量的关系：年龄是唯一与 FSZ 显著相关的人口统计学变量。与儿童相比，青少年和成人的家长更倾向于锁定食物来源、检查食物和避免食物场景；而儿童家长在提醒他人食物问题方面得分更高。这与 HQ-CT 中食物寻求行为随年龄增长而增加的趋势相关。
- 收敛效度：FSZ 总分与 HQ-CT 总分呈正相关，回归分析表明除 “在社区中提醒他人并监督食物” 因子外，其他 FSZ 因子都能显著预测 HQ-CT 总分。按 HQ-CT 得分分组后，FSZ 各因子得分在不同组间存在显著差异，说明家长实施 FSZ 策略是针对孩子的贪食症状，而非年龄。
- 开放性问题分析：部分家长表示孩子因特殊医疗或精神状况不出现食物寻求行为；多数家长详细阐述了个性化实施 FSZ 策略的方式；还有家长分享了帮助孩子进食的方法，以及少数孩子食用非食用物品的情况。
综合研究结果和讨论部分，FSZ 问卷具有良好的心理测量学特性，是评估家长管理孩子贪食策略的有效工具。它为未来关于 PWS 的表型研究，尤其是家庭功能方面的研究，以及临床试验提供了有力支持。通过 FSZ 问卷，能够帮助家长更深入地思考食物安全策略与孩子贪食症状之间的关系，还可作为临床试验的探索性终点，若贪食症状减轻，相应的食物安全策略也可能调整，从而提高家庭生活质量。这项研究首次系统地记录和分析了 PWS 家庭的食物安全策略，为后续研究和临床实践开辟了新方向，也让人们更加关注 PWS 家庭为保障孩子健康所付出的努力 。
