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在自闭症谱系障碍(ASD)研究中,线上研究依赖自我报告,其临床有效性存疑。研究人员对比了临床确诊的 ASD 成人和线上招募的高低自闭症特质成人。结果显示两者存在表型差异,这为线上研究敲响警钟,强调临床确诊和特质定义样本区分的重要性。
在当今的科研领域,线上研究凭借能快速招募大量样本的优势,在各类研究中广泛应用。尤其是在神经精神特质研究方面,像亚马逊 Mechanical Turk 和 Prolific 这样的线上平台,让研究者可以轻松获取成百上千参与者的数据。但这背后也隐藏着诸多问题,在研究自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)这类神经发育障碍疾病时,问题尤为突出。
ASD 是一种常见的神经发育障碍,其核心特征包括社交障碍、重复刻板行为等。以往研究发现,患者的自我报告和照顾者报告存在差异,而且自我报告的特质对诊断的预测性也不强。同时,由于 ASD 患者在洞察力和心理理论(Theory of Mind,ToM)方面存在差异,他们的自我报告可能无法准确反映自身行为、社交等方面的实际情况。另外,线上研究仅依靠自我报告,缺乏临床评估,难以判断其数据的有效性和普适性。在这样的背景下,为了深入了解自闭症的真实面貌,来自美国西奈山伊坎医学院(Icahn School of Medicine at Mount Sinai)的研究人员开展了一项极具意义的研究。
研究人员从线上平台 Prolific 招募了未筛选的成人参与者,从西奈山伊坎医学院的西弗自闭症研究和治疗中心(Seaver Autism Center for Research and Treatment)招募了临床确诊的 ASD 患者。线上样本依据《广义自闭症表型问卷》(Broad Autism Phenotype Questionnaire,BAPQ)得分分为高特质组和低特质组,每组选取 56 名年龄和性别匹配的参与者,与 56 名临床确诊的 ASD 患者进行对比。研究人员采用了社会控制任务和社会导航任务等方法,来探究不同组别的社交行为差异。
在 “自闭症及其他社交特质” 方面,研究人员通过 BAPQ 测量发现,高特质组和临床确诊 ASD 组的自我报告自闭症特质水平相当,但高特质组的社交焦虑和回避型人格障碍(Avoidant Personality Disorder,AVPD)症状得分更高。而且,临床确诊 ASD 组中,自我报告的 ASD 特质与临床医生使用《自闭症诊断观察量表》(Autism Diagnostic Observation Schedule,ADOS-2)评定的特质之间并无显著关联,这表明两者可能测量的是 ASD 的不同特征。
“社交行为” 是研究的重点部分。在社会控制任务中,研究人员设计了一个金钱交换任务,参与者与虚拟团队成员进行金钱分配决策。结果发现,虽然三组总体拒绝率相似,但在可控条件下,临床确诊 ASD 组对高金额提议的拒绝率低于线上两组,并且他们对自身可控性的感知也与线上两组不同,这说明临床确诊的 ASD 成人在社交互动中施加影响和感知可控性的能力有所改变。
在社会导航任务里,研究人员设计了一个叙事游戏,参与者与虚拟角色互动以寻找工作和住所。结果显示,高特质组和临床确诊 ASD 组都报告对角色的喜爱程度低于低特质组,但只有临床确诊 ASD 组在互动中表现得较不亲和。而且,临床确诊 ASD 组中自我报告特质与亲和倾向呈负相关,而高特质组和低特质组则无此关系。这表明自我报告特质在有无确诊 ASD 的个体中含义不同。
研究人员还对自我报告的诊断进行了分析,发现线上高特质组中只有少数人报告有 ASD 诊断,而临床确诊 ASD 组和线上报告有 ASD 诊断的参与者在社交特质和行为上更为相似,这提示自我报告的诊断可能比自我报告的特质更具临床相关性。
综合来看,这项研究意义重大。它明确指出自我报告和临床评估的特质测量存在差异,线上自我报告定义的样本与临床确诊样本在表型上截然不同。这警示科研人员,在未来的线上研究中,仅依靠自我报告症状调查来确定诊断组并得出结论是不够的。同时,这也为后续研究指明了方向,比如进一步探究不同诊断和特质个体的干预需求差异,避免因研究样本的偏差导致对干预和适应措施的错误推断,从而更好地为 ASD 患者提供精准的支持和帮助。该研究成果发表在《Nature Mental Health》上,为该领域的研究开辟了新的思路。
研究人员在开展研究时,主要运用了以下关键技术方法:一是样本选取,从线上平台 Prolific 招募普通成人,从西奈山伊坎医学院相关中心招募临床确诊的 ASD 患者;二是采用多种量表进行测量,如 BAPQ 评估自闭症特质、Liebowitz 社交焦虑量表和回避型人格障碍损害量表评估其他精神疾病特质、ADOS-2 进行临床诊断;三是设计并实施社会控制任务和社会导航任务,量化社交行为。通过这些方法,研究人员得以深入探究不同样本间的差异。