社区主导构建更安全、公平分娩环境：巴尔的摩“患者即伙伴”项目的实践与启示

《Maternal and Child Health Journal》：Community-Led Solutions to Build Safer, More Equitable Places to Birth: The Baltimore Patients as Partners Project

为解决美国黑人孕产妇死亡率和发病率远高于白人这一严峻的健康不平等问题，巴尔的摩健康启动组织联合先兆子痫基金会等机构开展了“患者即伙伴”质量改进倡议。该研究通过焦点小组收集黑人孕产妇的分娩经历，并组织患者在医院论坛上直接向医护人员分享故事和改善建议。结果表明，患者普遍感到被忽视，并提出了促进双向沟通、评估隐性偏见等具体建议。此项目为医疗机构建立文化谦逊、将社区成员视为平等的医疗伙伴提供了可复制的模式，对改善孕产护理质量、消除种族差异具有重要意义。

　　

在美国，孕产妇健康领域存在着一个长期且触目惊心的种族差异现实：2016年至2020年间，非西班牙裔黑人（以下简称“黑人”）的孕产妇死亡率（Maternal Mortality Rate, MMR）是非西班牙裔白人（以下简称“白人”）的2.6倍。这一差距自20世纪40年代以来持续存在。即使在马里兰州，2016-2020年黑人的MMR也是白人的2.3倍，与2011-2015年的差距相比几乎没有变化。更令人深思的是，白人女性似乎能凭借较高的社会经济地位获得对抗不良分娩结局的保护性益处，但这种优势在黑人女性中却观察不到。传统的解释，如个人健康行为、社会经济地位、健康素养和医疗保健可及性，都不足以完全解释这一巨大的差异。

近年来，一种称为“全负荷”（Allostatic Load）的理论为理解这种健康差异的 magnitude 提供了新的视角。全负荷反映了个体多个生理系统为应对社会生态压力源而累积的失调。与单一系统相比，这种累积的、多系统的框架为理解健康风险的心理社会和生理预测因素提供了更全面的途径。有色人种 disproportionately 经历的社会和环境压力源，常常是历史上结构性嵌入以及当下种族歧视的产物。研究表明，即使在调整了贫困、心理、经济、社区和医疗变量后，黑人女性与白人女性之间在全负荷上的显著不平等依然存在。这种差异暗示了生命经历上的本质不同，并对提供高质量的医疗保健具有重要启示。

在此背景下，患者与提供者之间的关系成为探讨孕产妇健康结局差异因素的一个焦点。大量研究一致发现，黑人孕产妇在患者-提供者沟通中经历失败。例如，有定性研究显示，经历过严重孕产妇发病率（Severe Maternal Morbidity, SMM）的黑人女性报告了分娩期间的多次沟通失败：她们向提供者分享了令人担忧的症状，但未被重视或升级处理，其自我倡导治疗的努力被驳回。提供者未能充分解决患者的症状和医疗关切，导致了诊断失误和治疗延迟，有时甚至引发了本可预防的医疗紧急情况。一项对超过2000名美国女性的调查进一步揭示，有色人种女性在围产期更可能遭受虐待，例如被吼叫、责骂、威胁、忽视或求助无门。

基于以上背景，巴尔的摩健康启动（Baltimore Healthy Start, BHS）——一个拥有33年历史、主要为低收入黑人孕产妇及婴儿提供家庭服务的社区组织——与先兆子痫基金会（Preeclampsia Foundation）等合作伙伴共同发起了“患者即伙伴”（Patients as Partners, PAP）孕产护理质量改进倡议。该倡议旨在通过提升医疗和护理从业者的“文化谦逊”（Cultural Humility），即一种向与自己在种族、性别、社会经济阶层等方面不同的患者和社区的生活经验学习的开放性，来促进更尊重、反应更迅速、更高质量的孕产护理。

研究方法概述

为开展此项研究，BHS与先兆子痫基金会合作，在2020-2021年间，通过社交媒体和社区网络招募了34名经历过孕产健康并发症的巴尔的摩黑人女性参与焦点小组。这些女性分享了她们最近的分娩经历并从中汲取教训。其中15人接受了倡导培训，最终有6名女性在2021-2022年间，于巴尔的摩的三家主要分娩医院（Mercy Medical Center, Johns Hopkins Hospital, Sinai Hospital）举办的“患者即伙伴孕产护理论坛”上，向超过100名医疗、护理和行政人员直接讲述了她们的经历和改进建议。马里兰州医学协会（MedChi）和马里兰州医院协会（Maryland Hospital Association）在争取医院合作方面发挥了关键作用。研究团队收集并分析了焦点小组的讨论内容以及患者在论坛上提出的具体建议。

研究结果

患者经历的核心发现

参与焦点小组的女性普遍报告感觉未被倾听，无论是在疼痛管理、分娩计划方面，还是在其护理的讨论和决策过程中被排除在外。几乎所有的参与者都将此归因于系统性种族主义和隐性偏见。许多女性表示，她们认为有色人种女性被视为未受教育，因此其意见被认为不那么重要；一些女性认为，提供者对接受医疗补助（Medicaid）覆盖的女性的教育和智力存在的先入为主的观念加剧了这种看法和处理方式。当被问及“如果你能告诉你的医生或医院一件事，你会说什么？”时，患者的回应包括：理解每个女性都是不同的；更有耐心地倾听；考虑患者的视角；对患者有更多的信任和信心；以及保持友善和微笑。

患者提出的改进建议

参与女性提出了多项改善护理质量的建议，这些建议被归纳为针对医疗机构、个体从业者以及两者共同行动的类别（见表1）。主要建议包括：

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  对医疗机构：开展针对患者亲友的教育活动，使其能提供有效支持；探索改善患者体验（如等待时间、预约）的系统方法；评估和解决员工中的隐性偏见；制定全面战略以解决护理中的种族差异；利用电子健康记录移动应用（如My Chart）促进沟通；实施、评估和激励一种以患者为首要考量的文化，这种文化应包括：同情每位患者，将患者视为伙伴和她自身经验的专家。
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  对个体从业者：进行积极的双向沟通；在进行操作前进行解释并提供护理选择；保持友善。
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  对机构和从业者共同：倡导女性参加生育课程（如Stork课程）；创建可信的社交媒体和YouTube频道列表用于患者教育；优先考虑患者的舒适度；评估产后护理的范围和质量；确保女性有机会拒绝医学生提供的护理；针对特定状况（如先兆子痫）进行产前和产后的需求评估，并建立支持小组。

项目的影响与成效

“患者即伙伴”项目对医院系统的质量改进过程产生了积极影响。倾听分娩女性的故事激励了一位医生支持制作一部记录该患者分娩经历的短片。医院产科领导层对举办论坛的承诺，以及大量医护人员积极倾听患者故事的行为，得到了后续行动的强化：对BHS培训的导乐（doula）服务需求增加，以确保患者在分娩过程中声音被医护人员听到；多家医院建立了患者咨询委员会。例如，马里兰州围产期新生儿质量协作组（Maryland Perinatal Neonatal Quality Collaborative）于2024年1月成立了马里兰州父母与婴儿咨询委员会（Maryland Parent and Baby Advisory Council），重点关注州内分娩医院的孕产护理。此外，巴尔的摩县的主要产科医院Greater Baltimore Medical Center计划在2025年11月邀请BHS进行大查房讨论PAP项目，并已建立了孕产患者咨询委员会。

研究结论与讨论

通过让黑人孕产妇直接向医院分娩部门的医护人员讲述其经历并提出改善护理质量的建议，“患者即伙伴”项目使得黑人孕产妇关于自身身体的知识和经验——这些长期以来被医疗系统系统性忽视和贬低的知识——得到了应有的关注。

承认社区成员作为平等的合作伙伴，需要医疗机构在视角和实践上进行重大转变。整个西方医学实践建立在专业知识、培训体系以及由此产生的医生相对于患者的权威之上。要有效解决健康不平等，不仅需要认识到构成健康不平等根源的广泛社会权力失衡，还必须认识到社会不平等在医患层面和机构-社区层面的表现是如何 perpetuating 健康不平等的。承认患者及其所属社区拥有医疗从业者无法获得的宝贵信息和见解，是迈向受影响社区与医疗机构之间建立平等伙伴关系的第一步。

该项目在美国各地都具有可复制性，只要能够提升孕产妇患者的知情权、经验和声音，以改善孕产妇健康结局。先兆子痫基金会在设计和协助焦点小组方面提供了不可或缺的支持，其基于在收集遭受严重孕产妇发病率女性故事方面的丰富经验。用于“患者即伙伴”倡议的资金可以从私人和政府来源获得。这类倡议在健康规划、服务设计和质量改进领域有着悠久且多样的历史，其经验可以帮助将该方法扩展到其他领域，例如本案例中的孕产护理，不应被视为限制因素。

综上所述，巴尔的摩“患者即伙伴”项目展示了一个有效的机制，通过将社区成员提升为医疗保健中平等的合作伙伴，直面并挑战导致孕产妇健康种族差异的系统性偏见和沟通失败。它不仅为改善当地孕产护理质量提供了具体路径，也为全美乃至全球范围内解决类似健康不平等问题提供了一个可借鉴的、以社区为主导、以患者为中心的实践模型。该研究发表于《Maternal and Child Health Journal》，强调了在医疗实践中融入文化谦逊和真正伙伴关系对于实现健康公平的至关重要性。